Journée des maladies rares 2014: ensemble dans toute l'Europe pour mieux accompagner les malades
Yann Le Cam, responsable d'EURORDIS, l'association européenne pour les maladies rares
Nous brisons l'isolement et le désespoir d'enfants et d'adultes qui comptent aujourd'hui parmi les citoyens les plus vulnérables. En rassemblant les 6 000 maladies rares présentes en Europe, nous créons une masse critique de 30 millions de personnes atteintes de ces maladies, qui ne peuvent plus être ignorées. Nous pouvons tenter de résoudre les problèmes auxquels sont confrontés tous les patients et leurs familles. Nous demandons une meilleure information du public et une plus grande justice sociale. Enfin, nous contribuons à créer un environnement favorisant les actions concrètes et positives.
La com
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Également dans ce numéro
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ORPHANET – Portail de référence des maladies rares et des médicaments orphelins
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EPIRARE – Plate-forme européenne des registres de maladies rares
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EUROCAT – Réseau de surveillance des anomalies congénitales
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EUROMAC (registre des patients atteints de la maladie de McArdle et des troubles musculaires qui y sont associés)
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ENERCA – Réseau européen des anémies rares et congénitales
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ERCUSYN – Registre européen sur le syndrome de Cushing
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EUROCRINE – Registre européen des tumeurs endocrines rares
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EUHANET – Réseau européen consacré à l'hémophilie
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E-HOD – Réseau et registre européen de l'homocystinurie et des troubles de la reméthylation
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InNerMed – Réseau d'information sur les maladies neurométaboliques héréditaires
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«Alen can finally move his little arms» (Le petit Alen peut enfin bouger les bras), par Meta Černoga, lauréate nationale 2012 pour la Slovénie
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«When lupus sinks its teeth into the body, it never lets its victim go» (Quand le lupus plante ses crocs dans un corps, il ne lâche jamais sa victime), par Marcela Fuknová, lauréate nati
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«Black balls» (Les billes noires), par Tomasz Przybysz-Przybyszewski, lauréat national 2012 pour la Pologne
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Les parties intéressées sont invitées à soumettre des informations pouvant aider le comité scientifique pour la sécurité des consommateurs à réaliser une évaluation de l'utilisation de la silice (nanoparticules). Le délai est fixé au 31 mai 2014.
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Plus de 55 millions de personnes souffrent de diabète en Europe, et ce nombre devrait passer à 64 millions d'ici 2030. S'il n'existe pour l'instant aucun remède, le diabète de type 1 peut néanmoins être traité par la greffe de cellules pancréatiques, voire d'une transplantation du pancréas.
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La Commission européenne a lancé une consultation publique sur la révision de l'annexe 15: qualification et validation. Les parties concernées sont invitées à commenter ce projet de révision pour le 31 mai 2014 au plus tard.
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Communiqués de presse de l'UE
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Des chercheurs de l'UE mettent au point des systèmes électroniques intelligents pour aider à traiter des pathologies telles que les lésions de la moelle épinière et la maladie de Parkins
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Nouvelles de toute l'Europe
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Les ministères de la santé maltais et italien ont signé une déclaration conjointe sur la coopération dans le domaine de la santé et des sciences médicales, qui représente un progrès important dans la mise en œuvre du protocole d'accord entre les deux pays.
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Quelque 500 résidences médicales vont être attribuées en mars, en priorité aux secteurs de la pédiatrie, de la pédodontie, de la psychiatrie pour enfants et adolescents et de la néonatologie.
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Des médecins et infirmiers spécialisés en chirurgie cardiovasculaire pédiatrique travaillent avec des spécialistes italiens pour offrir des opérations à des enfants âgés de 6 mois à 15 ans souffrant de malformations cardiaques congénitales.
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Cette brochure porte sur le groupe de maladies qu'on qualifie de «rares», alors qu'elles touchent 30 millions d'Européens.
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D'après une évaluation des conséquences économiques du changement climatique sur divers secteurs de l'UE, réalisée à partir d'une analyse de terrain, le nombre de décès imputables au changement climatique augmentera de façon significative au cours des 90 prochaines années.
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Les infections du site opératoire font partie des maladies nosocomiales les plus courantes. Elles sont liées à des séjours hospitaliers de longue durée, à des interventions chirurgicales multiples et à des traitements suivis dans des unités de soins intensifs, et entraînent souvent une mortalité plus importante.
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Prochains événements
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Un projet visant à prévenir la dépression et à améliorer les connaissances par le développement de réseaux dans l'UE met au point un outil de gestion personnelle de lutte contre la dépression, considérée comme l'une des trois principales causes de maladie et d'invalidité dans l'UE.
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La Commission européennes organise une audition publique sur l'avis préliminaire concernant les conséquences sur la santé de l'exposition aux champs électromagnétiques, qui se tiendra le 27 mars.
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Cette conférence est consacrée aux moyens de renforcer l'équité et la justice dans le domaine de la santé en Europe, d'améliorer l'accès à la santé et de lutter contre les discriminations.
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Plus de 2 000 personnes assisteront à l'édition 2014 de la convention sur l'innovation, qui sera inaugurée par José Manuel Barroso, président de la Commission. Jack Andraka, qui a inventé un outil de détection du cancer à l'âge de 15 ans, fera partie des intervenants.
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Ce premier sommet de l’UE sur les maladies chroniques abordera les avantages médicaux, sociaux et économiques des investissements durables dans la santé, ainsi que les moyens de réduire la charge représentée par les maladies chroniques et d'améliorer la prévention et la gestion de ces maladies.
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La Commission européenne est l'un des partenaires de cette conférence sur les soins de santé innovants, organisée par le Journal polonais des médecins et chercheurs travaillant sur les questions de santé en ligne.
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Dans le prochain numéro
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Programme Santé de l'UE
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