Día Mundial de las Enfermedades Raras 2014: Juntos en Europa por una asistencia mejor
Yann Le Cam, Presidente de la Organización Europea de Enfermedades Raras – EURORDIS
Estamos acabando con el aislamiento y la desesperación de niños y adultos que se encuentran entre los ciudadanos más vulnerables de nuestra sociedad. Al agrupar las 6.000 enfermedades raras presentes en Europa, hemos creado una masa crítica de 30 millones de personas con enfermedades raras a las que ya resulta imposible ignorar. Así podemos abordar los problemas comunes que afrontan los enfermos y sus familias. Pedimos la sensibilización de la opinión pública y justicia social, y contribuimos a crear un entorno que propicie acciones positivas concretas.
La Comunicación de la Comisión de 2008 "Las enfer
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Otros temas a fondo
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ORPHANET – Portal de referencia para enfermedades raras y medicamentos huérfanos
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EPIRARE - Plataforma europea de registros de enfermedades raras
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EUROCAT – Seguimiento europeo de anomalías congénitas
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EUROMAC (Registro de personas con la enfermedad de McArdle y otros trastornos musculares)
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ENERCA – Red europea sobre anemias raras y congénitas
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ERCUSYN – Registro europeo del síndrome de Cushing
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EUROCRINE – Registro quirúrgico europeo de tumores endocrinos raros
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EUHANET – Red europea de hemofilia
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E-HOD – Red y registro europeo de homocistinurias y metilación
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InNerMed – Red de información sobre enfermedades neurometabólicas hereditarias
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"Alen mueve, por fin, los brazos", por Meta Černoga, finalista nacional eslovena en 2012
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"Cuando el lupus hinca los dientes en su presa, nunca la deja escapar", por Marcela Fuknová, finalista nacional eslovaca en 2012
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"Bolas negras", por Tomasz Przybysz-Przybyszewski, finalista nacional polaco en 2012
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Se invita a las partes interesadas a facilitar información que pueda ayudar al Comité Científico a realizar una evaluación de la seguridad del uso del sílice (nano). Toda la información debe presentarse a más tardar el 31 de mayo de 2014.
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En Europa hay más de 55 millones de enfermos de diabetes y se prevé que esta cifra aumente a 64 millones antes de 2030. Todavía no hay cura para esta enfermedad, pero la diabetes de tipo 1 puede tratarse mediante el trasplante de células de los islotes pancreáticos o incluso de páncreas.
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La Comisión Europea ha puesto en marcha la consulta pública sobre la revisión del anexo 15: Cualificación y validación. Se invita a los interesados a presentar sus observaciones sobre dicho proyecto a más tardar el 31 de mayo de 2014.
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Comunicados de prensa de la UE
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Los avances en la nanoelectrónica y los sistemas inteligentes hacen confiar en la aparición de nuevos tratamientos para las personas con lesiones de médula espinal, cáncer, la enfermedad de Parkinson y otros problemas de salud.
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Los ministros de Sanidad de Malta e Italia han firmado una declaración conjunta sobre cooperación en el ámbito de la sanidad y las ciencias médicas, un paso importante en la aplicación del actual Memorándum de Acuerdo entre ambos países.
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Durante el mes de marzo Polonia cubrirá aproximadamente 500 puestos de médicos residentes, sobre todo en los ámbitos de la pediatría, la odontología pediátrica, la psiquiatría infantil y juvenil y la neonatología.
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Un grupo de médicos y enfermeros rumanos especializados en cirugía cardiovascular pediátrica ha trabajado con especialistas italianos para operar a niños de 6 meses a 15 años que sufren diversas malformaciones cardíacas congénitas.
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Este folleto examina un grupo de enfermedades que se denominan "raras" pero que en realidad afectan a más de 30 millones de europeos.
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La proyección de las repercusiones del cambio climático en la Unión Europea establece que las muertes atribuibles al cambio climático aumentarán perceptiblemente durante los próximos 90 años.
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Las infecciones quirúrgicas se encuentran entre las más comunes de las relacionadas con la atención sanitaria y se asocian a estancias prolongadas en el hospital, procedimientos quirúrgicos adicionales, tratamiento en una unidad de cuidados intensivos y, a menudo, a una mayor mortalidad.
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Próximas manifestaciones
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El proyecto "Prevención de la depresión y mejora de la sensibilización a través de la creación de redes en la UE" está desarrollando una herramienta de autogestión para hacer frente a la depresión, que se considera una de las tres principales causas de enfermedad y discapacidad en la UE.
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La Comisión Europea está organizando una audiencia pública sobre el dictamen preliminar relativo a los posibles efectos en la salud de la exposición a campos electromagnéticos, que se celebrará el 27 de marzo.
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La conferencia aborda la cuestión de la mejora de la justicia y la equidad en la salud europea, mediante la apertura del acceso a la sanidad y la lucha contra la discriminación en este ámbito.
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Más de 2.000 personas asistirán a la Convención de Innovación 2014, que será inaugurada por el presidente de la Comisión Europea, José Manuel Durão Barroso. Entre los oradores figuran Jack Andraka que, con 15 años, inventó una herramienta para detectar el cáncer.
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La primera Cumbre de la UE sobre enfermedades crónicas estudiará los beneficios médicos, sociales y económicos de las inversiones sostenibles en salud y fórmulas para reducir la carga de las enfermedades crónicas y mejorar su prevención y gestión.
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La Comisión Europea es uno de los socios que apoya esta conferencia sobre innovación en la asistencia sanitaria, organizada por el "Polish Healthcare Journal" y destinada a los médicos e investigadores de la UE interesados en las cuestiones relacionadas con la sanidad online.
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En el próximo número
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Programa de Salud de la UE
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