Nyhetsbrev 190 – Europeiska referensnätverk

Nyhetsbrev om folkhälsa nr 190 – I fokus

Tusentals patienter kommer att dra nytta av de europeiska referensnätverken

Den 1 mars 2017 började samarbetet inom 24 tematiska europeiska referensnätverk. Tillsammans samlar de över 900 specialistenheter från 26 länder. Enligt Vytenis Andriukaitis, EU:s kommissionär för hälsa och livsmedelssäkerhet, är värdet av EU-samarbete särskilt tydligt när det gäller sällsynta och komplexa sjukdomar.

Vad ligger till grund för de europeiska referensnätverken?

Vi hör ofta tragiska berättelser om patienter med sällsynta eller komplexa livshotande sjukdomar som inte får en ordentlig diagnos eller rätt behandling, ofta med bestående skador som följd. Läkarna saknar ofta kunskap om sjukdomarna och har inte möjlighet att samarbeta med specialister. Men precis som i andra fall är samarbete nyckeln – den expertis som behövs kan finnas i närheten eller i ett annat EU-land. Vi behöver föra samman människor och ge patienter och läkare tillgång till specialistkunskap via de europeiska referensnätverken.

Hur kan referensnätverken förbättra livet?

Patienter med sällsynta och komplexa sjukdomar kommer att få bästa möjliga vård, eftersom deras läkare kommer att kunna konsultera specialister från hela EU.

I ett första steg kommer över 900 specialistenheter att samarbeta inom 24 nätverk för olika områden, bland annat barncancer och immunbristsjukdomar. Det kommer att förbättra diagnos och behandling och bidra till bra och kostnadseffektiv vård till rimligt pris.

Vilket mervärde tillför EU-samarbetet på det här området?

EU kan knyta ihop resurser och kunskap om sällsynta sjukdomar, föra samman experter och maximera samverkan mellan de olika länderna.

Vad mer görs mot sällsynta och komplexa sjukdomar?

De europeiska referensnätverken ingår i en bredare strategi för att göra vården i EU mer effektiv, tillgänglig och flexibel. EU-kommissionen stöder medlemsländerna genom att samla kunskap, expertis, register och data och genom att finansiera forskning och innovation, projekt och gemensamma åtgärder. Vi uppmuntrar också läkemedelsindustrin att ta fram särläkemedel.

Vilka är dina framtidsförhoppningar för referensnätverken?

Inget land har tillräcklig kunskap och kapacitet att behandla alla sällsynta och komplexa sjukdomar, men genom de europeiska referensnätverken ser vi till att patienterna i EU får tillgång till bästa möjliga expertis. Det betyder att tiotusentals människor får möjlighet att leva längre och hälsosammare liv.