Bilten št. 190 – Evropske referenčne mreže

Bilten Zdravje-EU, št. 190: V žarišču

Evropske referečne mreže bodo koristile na tisoče pacientom

1. marca 2017 je z delom začelo 24 evropskih tematskih referenčnih mrež, ki združujejo več kot 900 visoko specializiranih zdravstvenih ekip iz 26 držav. Vytenis Andriukaitis, evropski komisar za zdravje in varnost hrane, je dejal, da je sodelovanje v EU še zlasti pomembno na področju redkih in kompleksnih bolezni.

Kaj je spodbudilo oblikovanje evropskih referenčnih mrež?

Pogosto slišimo tragične zgodbe pacientov z življenjsko nevarnimi redkimi ali kompleksnimi boleznimi, ki nimajo možnosti za pravilno diagnozo ali ustrezno zdravljenje, pogosto z nepovratnimi posledicami. Zdravniki pogosto nimajo informacij o redkih ali kompleksnih boleznih ali možnosti za povezovanje s specialisti za redke bolezni. Kot drugod je tudi tu ključno sodelovanje – potrebno znanje in izkušnje so namreč lahko na voljo v drugi državi EU. Potrebno je povezovanje, da bi imeli pacienti in zdravniki prek evropskih referenčnih mrež dostop do strokovnega znanja specialistov iz vse Evrope.

Kako lahko evropske referenčne mreže izboljšajo življenje Evropejcev?

Pacienti z redkimi in kompleksnimi boleznimi bodo lažje dostopali do najboljšega zdravljenja in nasvetov v zvezi s svojo boleznijo. Njihovi zdravniki bodo imeli dostop do visokospecializiranih stanovskih kolegov iz vse Evrope.

V prvi fazi bo več kot 900 zdravstvenih enot sodelovalo v 24 tematskih mrežah, in sicer od raka pri otrocih do imunske pomanjkljivosti. To bo izboljšalo diagnozo in zdravljenje ter pomagalo zagotoviti cenovno dostopno, visokokakovostno in stroškovno učinkovito zdravstveno varstvo.

Kakšna je dodana vrednost sodelovanja na ravni EU na tem področju?

EU lahko združi znanje in vire o posebnih redkih boleznih, ki so zdaj razdrobljeni po posameznih državah, jih poveže ter kar najbolj izkoristi sinergije med državami članicami.

Kakšni drugi ukrepi so sprejeti za zdravljenje redkih in kompleksnih bolezni?

Evropske referenčne mreže so del širše strategije za učinkovitejše, dostopnejše in vzdržljivejše evropske zdravstvene sisteme. Evropska komisija podpira države članice z združevanjem znanja in izkušenj, registrov in podatkov, financiranjem raziskav in inovacij, projektov in skupnih ukrepov. Proizvajalcem tudi pomagamo pri razvijanju zdravil sirot in njihovem dajanju v promet.

Kaj si želite za prihodnost evropskih referenčnih mrež?

Nobena država nima dovolj znanja in zmogljivosti za zdravljenje vseh redkih in kompleksnih bolezni, vendar lahko z izmenjavo življenjsko pomembnega znanja na ravni EU prek evropskih referenčnih mrež zagotovimo, da bodo pacienti v vsej EU imeli dostop do najboljših razpoložljivih dobrih praks. To pomeni, da bo na deset tisočev ljudi imelo možnost za bolj zdravo in daljše življenje.