Spravodajca 190 – Európske referenčné siete

Spravodajca Zdravie-EÚ 190 – Téma

„Tisíce pacientov budú profitovať“ z európskych referenčných sietí

1. marca 2017 začalo pôsobiť 24 tematických európskych referenčných sietí, v ktorých sa zhromaždilo viac ako 900 vysoko špecializovaných jednotiek zdravotnej starostlivosti z 26 krajín. Podľa Vytenisa Andriukaitisa, európskeho komisára pre zdravie a bezpečnosť potravín, je hodnota spolupráce v rámci EÚ jasná predovšetkým v prípade zriedkavých a komplexných chorôb.

Čo bolo inšpiráciou na vytvorenie európskych referenčných sietí?

Často počujeme tragické príbehy od pacientov so zriedkavými alebo komplexnými, život ohrozujúcimi chorobami, ktorí nedokážu získať presnú diagnózu alebo správnu liečbu, čo má často nezvratné následky. Lekári často nemajú informácie o zriedkavých alebo komplexných chorobách a chýbajú im príležitosti nadviazať kontakt so špecialistami na zriedkavé choroby. Tak ako v mnohých iných situáciách, aj tu je však kľúčom spolupráca – potrebné odborné znalosti môžu byť hneď za vedľajšími dverami alebo dostupné v inej krajine v rámci EÚ. Potrebujeme týchto ľudí spojiť, dať pacientom a doktorom prístup k odborným znalostiam špecialistov z celej Európy prostredníctvom európskych referenčných sietí.

Ako môžu ERS zlepšiť životy Európanov?

Pacienti so zriedkavými a komplexnými chorobami budú môcť profitovať z najlepších liečebných postupov a poradenstva, ktoré sú dostupné pre ich konkrétnu chorobu. Ich doktori budú mať prístup k vysoko špecializovanej skupine kolegov z celej Európy.

V prvej fáze bude spolupracovať viac ako 900 jednotiek zdravotnej starostlivosti v 24 tematických sieťach, ktoré sa budú zaoberať témami od detskej onkológie až po imunitnú nedostatočnosť. To prispeje k zlepšeniu diagnostiky a liečby a pomôže zabezpečiť dostupnú, kvalitnú a nákladovo efektívnu zdravotnú starostlivosť.

Aká je pridaná hodnota spolupráce na úrovni EÚ v tejto oblasti?

Využitím vedomostí a zdrojov o konkrétnych zriedkavých chorobách, ktoré sú roztrúsené po jednotlivých krajinách, dokáže EÚ prepojiť odborné znalosti a maximalizovať tak synergie medzi členskými štátmi.

Aké ďalšie kroky sa uskutočňujú na riešenie zriedkavých a komplexných chorôb?

ERS sú súčasťou širšej stratégie, ktorá by mala viesť k tomu, že európsky systém zdravotnej starostlivosti bude efektívnejší, prístupnejší a odolnejší. Európska komisia podporuje členské štáty združovaním vedomostí a odborných znalostí, registrov a údajov, ako aj financovaním výskumu a inovácií, projektov a jednotných akcií. Okrem toho motivujeme výrobcov, aby vyvíjali lieky na zriedkavé choroby a uvádzali ich na trh.

Aké sú vaše nádeje, pokiaľ ide o budúcnosť ERS?

Žiadna krajina nemá vedomosti a kapacity na to, aby mohla liečiť všetky zriedkavé a komplexné zdravotné stavy, ale výmenou informácií, ktoré môžu zachraňovať životy, na úrovni EÚ prostredníctvom ERS môžeme zabezpečiť, aby mali pacienti v rámci celej EÚ prístup k najlepším dostupným odborným znalostiam. Znamená to, že desiatky tisícov ľudí budú mať šancu žiť dlhší a zdravší život.