Buletinul informativ nr. 190 – Rețelele europene de referință

Buletinul informativ Sănătate-UE nr. 190 – Editorial

Mii de pacienți vor beneficia de colaborarea din cadrul Rețelelor europene de referință

La 1 martie 2017 au început să lucreze 24 de Rețele europene de referință, reunind peste 900 de unități de asistență medicală foarte specializate din 26 de țări. Vytenis Andriukaitis, comisarul european pentru sănătate și siguranță alimentară, a arătat că valoarea colaborării între specialiștii din toată Uniunea este și mai clară în cazul bolilor rare și complexe.

De unde vine ideea creării Rețelelor europene de referință?

Auzim adeseori povești zguduitoare de la pacienți care suferă de boli rare sau complexe, de boli care le amenință viața, dar care nu au fost diagnosticați corect sau la timp ori nu au primit tratamentul potrivit, fapt care a avut consecințe ireversibile. Adesea, medicii nu au destule informații despre bolile rare sau complexe, și nici posibilitatea de a apela la specialiști în boli rare. Ca în multe alte cazuri, astfel de situații necesită colaborare. Uneori experții sunt foarte aproape, dar nu există structuri pentru a-i contacta. Alteori nu există specialiști în propria țară, dar ar trebui să putem apela la cei din altă țară a UE. De aceea am propus să creăm aceste rețele care să ofere atât medicilor, cât și pacienților, acces la cunoștințele specialiștilor din toată Europa.

Ce pot face Rețelele de referință pentru pacienți?

Pacienții care suferă de boli rare și complexe vor putea primi cele mai bune tratamente și recomandări prin intermediul medicilor lor, care vor avea acces acum la un grup de colegi foarte specializați din toată Europa.

Într-o primă fază, peste 900 de unități de asistență medicală vor conlucra în cadrul a 25 de rețele tematice, axate de exemplu pe cancerul la copii sau pe imunodeficiență. Colaborarea lor va permite o diagnosticare mai timpurie și recomandarea unui tratament corespunzător și va facilita accesul la îngrijiri medicale de înaltă calitate, la prețuri mai accesibile .

Ce plus de valoare aduce colaborarea la nivel european?

Cunoștințele și resursele pentru bolile rare sunt fragmentate și dispersate. UE poate crea punțile de legătură, reunind experți și maximizând sinergiile între statele membre.

Ce se mai face pentru a ajuta pacienții care suferă de boli rare și complexe?

Rețelele de referință fac parte dintr-o strategie mai amplă care urmărește ca sistemele de sănătate europene să devină mai eficiente, mai accesibile și mai reziliente. Comisia Europeană sprijină statele membre prin punerea în comun a cunoștințelor și a expertizei, a registrelor și a datelor, precum și prin finanțarea cercetării și inovării, a proiectelor și a acțiunilor comune. De asemenea, acordăm stimulente producătorilor care dezvoltă și introduc pe piață medicamente orfane.

Ce se speră de la Rețelele de referință?

Luată separat, nicio țară nu are capacitatea și cunoștințele necesare pentru a trata toate bolile rare și complexe. Dar dacă reușim să difuzăm informații prețioase, care pot salva vieți, prin intermediul Rețelelor europene de referință, putem deja spera că tot mai mulți pacienți din întreaga UE vor avea acces la cele mai bune sfaturi și tratamente. Iată scopul Rețelelor: ca zeci de mii de oameni să aibă șansa de a trăi mai mult și mai sănătos.