Nieuwsbrief 190 – Europese referentienetwerken

Nieuwsbrief Gezondheid EU 190 – Focus

Duizenden patiënten zullen baat hebben bij de Europese referentienetwerken.

Op 1 maart 2017 zijn er Europese referentienetwerken van start gegaan rond 24 thema's. Hierbij zijn in totaal meer dan 900 uiterst gespecialiseerde medische teams uit 26 landen aangesloten. Vytenis Andriukaitis, EU-commissaris voor gezondheid en voedselveiligheid, zegt dat EU-samenwerking onmiskenbare voordelen heeft bij de aanpak van zeldzame en complexe ziekten.

Wat was de aanleiding voor de vorming van de Europese referentienetwerken?

We horen vaak tragische verhalen van patiënten met zeldzame of complexe levensbedreigende ziekten, vaak met onomkeerbare gevolgen, waarvoor geen goede diagnose- en behandelingstechnieken bestaan. Artsen hebben vaak onvoldoende informatie over zeldzame of complexe ziekten en onvoldoende contacten met specialisten op het gebied. Toch is, zoals in zo vele gevallen, samenwerking de sleutel tot de oplossing. De ontbrekende expertise is soms naast de deur te vinden, soms elders in de EU. Via de Europese referentienetwerken kunnen we mensen met elkaar in contact brengen om patiënten en artsen te laten profiteren van de kennis van specialisten uit heel Europa.

Hoe kunnen Europese referentienetwerken het leven van Europeanen verbeteren?

Patiënten met zeldzame en complexe aandoeningen kunnen zo de beste behandeling en het beste advies krijgen. En artsen kunnen een beroep doen op een uiterst gespecialiseerde pool van collega's uit heel Europa.

In de eerste fase zullen 900 medische teams gaan samenwerken, verdeeld over 24 thema's, variërend van kanker bij kinderen tot immuunziekten. Hierdoor zullen de diagnose- en behandelmogelijkheden verbeteren en kan een betaalbare en kostenefficiënte zorg van hoge kwaliteit worden geboden.

Wat is de toegevoegde waarde van Europese samenwerking op dit gebied?

De beschikbare kennis en middelen voor bepaalde zeldzame aandoeningen zijn nu nog verspreid over de afzonderlijke landen. De EU kan de expertise bundelen en de synergie tussen de EU-landen optimaliseren.

Wat gebeurt er nog meer om zeldzame en complexe ziekten te bestrijden?

De Europese referentienetwerken maken deel uit van een bredere strategie om de Europese zorgstelsels efficiënter, toegankelijker en robuuster te maken. De Europese Commissie steunt de uitwisseling van kennis, expertise, registers en gegevens, en financiert onderzoek en innovatie, projecten en gemeenschappelijke acties. Ook stimuleert zij de geneesmiddelenfabrikanten om weesgeneesmiddelen te ontwikkelen en op de markt te brengen.

Hoe ziet u de toekomst van de Europese referentienetwerken?

Er is niet één land dat over de benodigde kennis en capaciteit beschikt om alle zeldzame en complexe aandoeningen te behandelen. Maar door op EU-niveau via deze referentienetwerken onmisbare kennis uit te wisselen, kunnen de patiënten in de hele EU van de beste expertise op dit gebied profiteren. En dat betekent dat we tienduizenden mensen hoop geven op een langer en gezonder leven.