Newsletter 190 - Netwerks Ewropej ta’ Referenza

Newsletter Saħħa-UE 190 - Fokus

“Eluf ta’ pazjenti se jibbenefikaw” min-Netwerks Ewropej ta’ Referenza

Fl-1 ta’ Marzu, 2017, 24 Netwerk Ewropew ta’ Referenza tematiċi bdew ħidmiethom, billi għaqqdu flimkien aktar minn 900 unità tal-kura tas-saħħa speċjalizzata ħafna minn 26 pajjiż. Vytenis Andriukaitis, il-Kummissarju Ewropew għas-Saħħa u s-Sikurezza Alimentari, qal li l-valur tal-kollaborazzjoni tal-UE huwa partikolarment ċar fil-każ ta’ mard rari u kumpless.

X’kienet l-ispirazzjoni wara l-ħolqien tan-Netwerks Ewropej ta’ Referenza?

Ħafna drabi nisimgħu stejjer traġiċi minn pazjenti b’mard rari jew kumpless, b’mard li jipperikola ħajjithom u li ma jistgħux jiksbu djanjosi preċiża jew id-dritt għal trattament, ta’ spiss b’konsegwenzi irriversibbli. It-tobba spiss ikollhom nuqqas ta’ informazzjoni dwar il-mard rari jew kumpless u ma jkollhomx l-opportunitajiet li joħolqu netwerks mal-ispeċjalisti tal-mard rari. Madankollu bħal bosta sitwazzjonijiet oħrajn, il-kollaborazzjoni hija ċ-ċavetta - l-għarfien espert meħtieġ jista’ jkun bieb u għatba ’l bogħod jew disponibbli f’pajjiż ieħor tal-UE. Jeħtieġ li niġbru lin-nies flimkien, biex il-pazjenti u t-tobba jkollhom aċċess għall-għarfien espert ta’ speċjalisti minn madwar l-Ewropa permezz tan-Netwerks Ewropej ta’ Referenza.

L-ERNs kif jistgħu jtejbu l-ħajja tal-Ewropej?

Il-pazjenti b’mard rari u kundizzjonijiet kumplessi se jkunu jistgħu jibbenefikaw mill-aqwa trattamenti u pariri disponibbli għall-kundizzjoni speċifika tagħhom. It-tobba tagħhom se jkollhom aċċess għal kollegi speċjalizzati ħafna minn madwar l-Ewropa kollha.

Fl-ewwel fażi, ’il fuq minn 900 unità tal-kura tas-saħħa se jaħdmu flimkien f’24 netwerk tematiku, li jvarjaw mill-kanċer fit-tfal sal-immunodefiċjenza. Dan se jtejjeb id-djanjosi u t-trattament u se jgħin biex jipprovdi kura tas-saħħa affordabbli, ta’ kwalità għolja u kosteffettiva.

X’inhu l-valur miżjud ta’ kollaborazzjoni fil-livell tal-UE f’dan il-qasam?

B’għarfien u riżorsi dwar kundizzjonijiet rari speċifiċi mifruxa f’pajjiżi individwali, l-UE tista’ tagħmel il-konnessjonijiet meħtieġa, billi tiġbor flimkien l-għarfien espert u jiġu massimizzati s-sinerġiji bejn l-Istati Membri.

X’qed isir aktar biex jiġi indirizzat il-mard rari u kumpless?

L-ERNs huma parti minn strateġija usa’ biex is-sistemi tas-saħħa Ewropej isiru aktar effiċjenti, aċċessibbli u reżiljenti. Il-Kummissjoni Ewropea tappoġġja lill-Istati Membri billi tiġbor flimkien l-għarfien espert u l-kompetenzi, ir-reġistri u d-dejta, u billi tiffinanzja r-riċerka u l-innovazzjoni, il-proġetti u l-azzjonijiet konġunti. Aħna nagħtu wkoll inċentivi lill-manifatturi biex jiżviluppaw mediċini orfni u jġibuhom fis-suq.

X’inhi t-tama tiegħek għall-ġejjieni tal-ERNs?

Ebda pajjiż wieħed ma għandu l-għarfien u l-kapaċitajiet biex jittratta l-kundizzjonijiet rari u kumplessi kollha, iżda bl-iskambu tal-għarfien li jista’ jsalva l-ħajjiet fil-livell tal-UE permezz tal-ERNs, nistgħu niżguraw li l-pazjenti kollha fl-UE se jkollhom aċċess għall-aqwa għarfien espert disponibbli. U dan ifisser li għexur ta’ eluf ta’ nies se jkollhom l-opportunità li jgħixu ħajja itwal u b’saħħa aħjar.