Newsletter 190 - Reti di riferimento europee

Newsletter Salute-UE n. 190 - In primo piano

"Migliaia di pazienti trarranno vantaggio" dalle reti di riferimento europee

Il 1º marzo 2017 ventiquattro reti tematiche hanno iniziato le loro attiviità, riunendo oltre 900 unità di assistenza sanitaria altamente specializzate provenienti da 26 paesi. Vytenis Andriukaitis, commissario europeo per la Salute e la sicurezza alimentare, ha dichiarato che il valore della collaborazione a livello dell’UE è particolarmente evidente nel caso delle malattie rare e complesse.

Cosa ha ispirato la creazione delle reti di riferimento europee?

Spesso sentiamo storie tragiche di pazienti con malattie rare o complesse potenzialmente letali che non riescono ad ottenere una diagnosi accurata o la cura giusta, spesso con conseguenze irreversibili. Spesso i medici non dispongono di informazioni sulle malattie rare o complesse e non hanno possibilità di fare rete con specialisti di tali malattie. Ma come avviene in molte altre situazioni, la collaborazione è fondamentale, le competenze necessarie potrebbero trovarsi a poca distanza o essere disponibili in un altro paese dell’UE. Occorre far incontrare le persone per dare ai pazienti e ai medici accesso alle competenze di specialisti provenienti da tutta l’Europa attraverso le reti di riferimento europee.

In che modo le ERN possono migliorare la vita dei cittadini europei?

I pazienti in condizioni rare e complesse potranno beneficiare delle consulenze e delle cure migliori per la loro situazione specifica. I medici avranno accesso a un insieme di colleghi altamente specializzati in tutta Europa.

Nella prima fase, oltre 900 unità di assistenza sanitaria collaboreranno in 24 reti tematiche impegnate in settori che vanno dall'immunodeficienza ai tumori infantili. Ciò consentirà di migliorare la diagnosi e la cura, e contribuirà a fornire un’assistenza sanitaria di alta qualità, accessibile e efficace sotto il profilo dei costi.

Qual è il valore aggiunto della collaborazione a livello dell’UE in questo campo?

Dato che le conoscenze e le risorse su determinate patologie rare sono sparse tra i singoli paesi, l’UE può collegare i vari punti, riunire gli esperti e massimizzare le sinergie tra gli Stati membri.

Cos'altro si sta facendo per affrontare le malattie rare e complesse?

Le ERN fanno parte di una strategia più ampia volta a rendere i sistemi sanitari europei più efficienti, accessibili e resilienti. La Commissione europea sostiene gli Stati membri attraverso la condivisione delle conoscenze e delle competenze, dei registri e dei dati, e il finanziamento della ricerca e dell’innovazione, di progetti e di azioni comuni. Diamo anche incentivi ai fabbricanti che sviluppano medicinali orfani e li immettono sul mercato.

Qual è la sua speranza per il futuro delle reti?

Nessun paese possiede le conoscenze e la capacità necessarie per curare tutte le malattie rare e complesse, ma grazie allo scambio di conoscenze vitali a livello dell’UE attraverso le ERN, possiamo far sì che i pazienti in tutta l’UE abbiano accesso alle migliori competenze disponibili. E questo vuol dire che decine di migliaia di persone avranno la possibilità di vivere una vita più lunga e più sana.