Hírlevél, 190. szám – Európai referenciahálózatok

Egészség–EU Hírlevél, 190. szám – Fókusz

Az európai referenciahálózatok több ezer beteg javát szolgálják

2017. március 1-jén 24 tematikus európai referenciahálózat kezdte meg működését. Ezek a hálózatok 26 ország több mint 900, kimagasló szaktudású egészségügyi csapatát fogják össze. Vytenis Andriukaitis, az Európai Bizottság egészségügyért és élelmiszer-biztonságért felelős biztosa szerint az uniós együttműködés értéke különösen a ritka és összetett betegségek esetében szembeötlő.

Mi volt a szándék az európai referenciahálózatok létrehozásával?

Gyakran hallunk drámai történeteket ritka vagy maradandó károsodást okozó komplex betegségekben szenvedő betegekről, akiknél a betegséget nem tudják pontosan diagnosztizálni, vagy megfelelően kezelni, ez pedig gyakran maradandó következményekhez vezet. Az orvosok gyakran nem rendelkeznek kellő ismeretekkel a ritka vagy összetett betegségekről, és lehetőségük sincs arra, hogy ritka betegségekkel foglalkozó szakorvosokkal konzultáljanak. Ugyanakkor a megoldás – mint oly gyakran, itt is – az együttműködésben rejlik: előfordulhat, hogy a hiányzó tudás csak egy karnyújtásnyira van, vagy épp egy másik tagállamban rendelkezésre áll. Az elképzelés tehát az volt, hogy az EU különböző tagállamaiban tevékenykedő egészségügyi szakemberek hálózatba szervezésével a szakorvosok tudását Európa-szerte mindenütt a betegek és az orvosok szolgálatába tudjuk állítani.

De hogyan javíthatják az európai referenciahálózatok a kontinens lakóinak életminőségét?

Úgy, hogy a kezdeményezésnek köszönhetően a ritka és összetett betegségekkel kezelt betegek a kórképüknek megfelelő legjobb kezelést és szaktanácsadást vehetik igénybe. Az orvosok Európa-szerte konzultálhatnak a témakör legkimagaslóbb szakértőivel.

Az első szakaszban 900-nál is több egészségügyi csapat 24 tematikus hálózatban dolgozik együtt – ezek a gyermekkori rákos megbetegedésektől az immunhiányig számos szakterületet ölelnek fel. A hálózatoknak köszönhetően eredményesebben diagnosztizálhatók és kezelhetők a betegek, akik megfizethetőbb, színvonalasabb és költséghatékonyabb egészségügyi ellátást vehetnek igénybe.

Mi az uniós együttműködés hozzáadott értéke ezen a területen?

A ritka betegségekről minden országban más ismeretek és források állnak rendelkezésre. Az EU előnye, hogy ezeket össze tudja kapcsolni azáltal, hogy összehozza a szakembereket, és szinergiákat teremt a tagállamok között.

Milyen további intézkedésekkel törekszik az EU a ritka és összetett betegségek leküzdésére?

Az európai referenciahálózatok egy olyan átfogó stratégia részét képezik, amelynek célja, hogy az európai egészségügyi rendszereket hatékonyabbá, hozzáférhetőbbé és alkalmazkodóképesebbé tegye. Az Európai Bizottság mindezt a tudás, a szakértelem, a nyilvántartások és az adatok összegyűjtésével és rendszerezésével, valamint kutatási és innovációs tevékenységek, projektek és együttes fellépések finanszírozásával támogatja. A gyártóknak pedig ösztönzőket ad arra, hogy fejlesszenek ki és forgalmazzanak gyógyszereket a ritka betegségek kezelésére.

Ön milyen reményeket fűz az európai referenciahálózatok jövőjéhez?

Jelenleg nincs olyan ország, ahol az összes ritka és összetett betegség kezeléséhez szükséges ismeret és kapacitás rendelkezésre állna. Ha azonban ezt az életmentő szaktudást az európai referenciahálózatokon keresztül megosztjuk egymással, azzal a lehető legmagasabb szintű szakértelmet állíthatjuk a betegek kezelésének szolgálatába – szerte Európában. Végső soron pedig több tízezer ember kap esélyt arra, hogy hosszabb és egészségesebb életet éljen.