Bilten br. 190 – Europske referentne mreže

Bilten Zdravlje-EU br.190 – U prvom planu

„Tisuće pacijenata imat će koristi” od europskih referentnih mreža

Dvadeset i četiri tematske europske referentne mreže započele su s radom 1. ožujka 2017., a okupljaju više od 900 visokospecijaliziranih zdravstvenih ustanova iz 26 zemalja. Povjerenik Europske komisije za zdravlje Vytenis Andriukaitis naglasio je da je vrijednost suradnje na razini EU-a jasno vidljiva u slučaju rijetkih i složenih bolesti.

Koja je bila inspiracija za uspostavu europskih referentnih mreža?

Nerijetko čujemo tragične priče pacijenata koji boluju od rijetkih ili složenih, potencijalno smrtonosnih bolesti, kojima nisu dostupni točna dijagnoza ili liječenje, što često uzrokuje nepopravljive posljedice. Liječnici često nisu informirani o rijetkim ili složenim bolestima i nemaju priliku surađivati sa specijalistima za rijetke bolesti. No kao i u mnogim drugim slučajevima, rješenje je u suradnji – stručno znanje možda je nadohvat ruke ili u drugoj državi članici EU-a. Potrebno je okupiti stručnjake kako bi se pacijentima i liječnicima preko europskih referentnih mreža omogućio pristup specijalistima iz cijele Europe.

Kako europske referentne mreže mogu poboljšati život europskih građana?

Pacijentima koji boluju od rijetkih i složenih bolesti omogućit će se pristup najboljem liječenju i savjetima koji su dostupni za te bolesti. Njihovi će liječnici imati pristup skupini visokospecijaliziranih kolega iz cijele Europe.

U početnoj fazi surađivat će 900 visokospecijaliziranih zdravstvenih ustanova u okviru 24 tematske mreže u raznim područjima, od raka u dječjoj dobi do imunodeficijencije. Time će se poboljšati dijagnostika i liječenje te pridonijeti pružanju pristupačne, visokokvalitetne i troškovno učinkovite zdravstvene skrbi.

Koja je dodana vrijednost suradnje na razini EU-a u ovom području?

Uloga EU-a ujediniti je znanje i resurse povezane s rijetkim bolestima koji se nalaze u pojedinim zemljama kako bi se objedinilo stručno znanje i u ostvarila maksimalna sinergija država članica.

Koje se druge mjere poduzimaju u vezi s rijetkim i složenim bolestima?

Europske referentne mreže dio su šire strategije za poboljšanje učinkovitosti, pristupačnosti i otpornosti europskih zdravstvenih sustava. Europska komisija podupire države članice udruživanjem znanja, iskustva, registara i podataka te financiranjem istraživanja, inovacija, projekata i zajedničkih akcija. Daju se poticaji i proizvođačima koji razvijaju i stavljaju na tržište lijekove za rijetke bolesti.

Koje su nade za budućnost europskih referentnih mreža?

Ni jedna zemlja samostalno nema dovoljno znanja i kapaciteta za liječenje rijetkih i složenih bolesti. Europske referentne mreže omogućuju razmjenu znanja na razini EU-a, na temelju kojeg je moguće spasiti nečiji život. To znači da će pacijenti diljem EU-a imati pristup najboljem dostupnom stručnom znanju, a deseci tisuća građana imat će priliku živjeti dulje i zdravije.