Bulletin d’information n° 190 – Réseaux européens de référence

Bulletin d'information Santé UE n° 190 – Pleins feux

Des milliers de patients profiteront des réseaux européens de référence

Le 1er mars 2017, 24 réseaux européens de référence (RER) thématiques ont commencé à fonctionner. Ils rassemblent plus de 900 unités de soins de santé hautement spécialisées de 26 pays. Selon Vytenis Andriukaitis, commissaire européen pour la santé et la sécurité alimentaire, la valeur ajoutée de la collaboration au niveau de l’UE est particulièrement évidente dans le cas des maladies rares et complexes.

D’où est venue l’idée de créer les RER?

Nous entendons souvent des récits tragiques de patients, souffrant de maladies mortelles rares ou complexes, qui n’obtiennent pas de diagnostic précis ou de traitement adéquat, avec des conséquences souvent irréversibles. Les médecins manquent fréquemment d’informations sur ces maladies et de possibilités d’interagir avec des spécialistes des maladies rares. Pourtant, comme c’est le cas dans de nombreuses autres situations, la collaboration est essentielle — l’expertise nécessaire existe peut-être à deux pas de chez soi ou dans un autre pays de l’UE. Les réseaux européens de référence doivent nous permettre de rassembler les acteurs concernés, pour que les patients et les médecins puissent accéder à l’expertise des spécialistes de toute l’Europe.

Comment les RER peuvent-ils améliorer la vie des Européens?

Les patients atteints de maladies rares et complexes pourront bénéficier des meilleurs traitements et conseils disponibles pour leur situation spécifique. Leurs médecins auront accès à de nombreux collègues hautement spécialisés issus des quatre coins de l’Europe.

Au cours de la première phase, plus de 900 unités de soins de santé collaboreront dans le cadre de 24 réseaux thématiques, allant du cancer infantile à l’immunodéficience. Cette collaboration permettra d’améliorer le diagnostic et le traitement et contribuera à la fourniture de soins de qualité, abordables et d’un bon rapport coût-efficacité.

Quelle est la valeur ajoutée de la collaboration au niveau de l’UE dans ce domaine?

L’UE peut faire le lien entre les connaissances et ressources sur les maladies rares disséminées entre les différents pays, en réunissant l’expertise et en renforçant les synergies entre États membres.

Quelles sont les autres mesures de lutte contre les maladies rares et complexes?

La mise en place des RER s’inscrit dans une stratégie plus large visant à doter les systèmes européens de santé d’une efficacité, d’une accessibilité et d’une capacité d’adaptation accrues. La Commission européenne soutient les États membres en mettant en commun les connaissances, l’expertise, les registres et les données, et en finançant la recherche et l’innovation, des projets et des actions conjointes. Elle encourage également les fabricants à élaborer des médicaments orphelins et à les commercialiser.

Quel est votre espoir pour l’avenir des RER?

Aucun pays ne dispose des connaissances et des capacités nécessaires pour traiter toutes les maladies rares et complexes. En revanche, l’échange de connaissances à l’échelle de l’UE dans le cadre des RER permettra de sauver des vies, en veillant à ce que les patients de toute l’UE aient accès à la meilleure expertise disponible. Cela signifie que des dizaines de milliers de personnes pourront vivre plus longtemps et en meilleure santé.