Ενημερωτικό δελτίο 190 - Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς

Substances of human origin

Εκτίμηση του κινδύνου

Endocrine disruptors

Biocides

Ενημερωτικό δελτίο «Υγεία-ΕΕ» 190 - Focus

«Χιλιάδες ασθενείς θα ωφεληθούν» από τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς»

Την 1η Μαρτίου 2017 άρχισαν να λειτουργούν 24 θεματικά Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, φέρνοντας σε επαφή πάνω από 900 μονάδες υγειονομικής περίθαλψης υψηλής εξειδίκευσης από 26 χώρες. Ο επίτροπος Βιτένις Αντρουκάιτις, αρμόδιος για την Υγεία και την Ασφάλεια των Τροφίμων, δήλωσε ότι η αξία της συνεργασίας σε επίπεδο ΕΕ είναι ιδιαίτερα προφανής στην περίπτωση των σπάνιων ή περίπλοκων παθήσεων.

Τι ήταν αυτό που οδήγησε στη δημιουργία των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς;

Συχνά ακούμε τραγικές ιστορίες ασθενών που πάσχουν από σπάνιες ή περίπλοκες παθήσεις - ενίοτε θανατηφόρες - για τις οποίες δεν μπορεί να γίνει ακριβής διάγνωση ή κατάλληλη θεραπεία, με μη αναστρέψιμες πολλές φορές συνέπειες. Συχνά οι γιατροί δεν διαθέτουν πληροφορίες για τις σπάνιες ή περίπλοκες παθήσεις και δεν έχουν δυνατότητα δικτύωσης με τους ειδικούς αυτών των παθήσεων. Όμως, όπως συμβαίνει και σε πολλές άλλες περιπτώσεις, η συνεργασία παίζει καθοριστικό ρόλο - η απαιτούμενη εμπειρογνωσία μπορεί να βρίσκεται είτε πολύ κοντά μας είτε σε μια άλλη χώρα της ΕΕ. Αυτό που χρειάζεται είναι να φέρνουμε σε επαφή τους ενδιαφερομένους, ώστε οι ασθενείς και οι γιατροί να έχουν πρόσβαση στις γνώσεις των ειδικών όλης της Ευρώπης μέσω των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς.

Πώς μπορούν τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς να βελτιώσουν τη ζωή των Ευρωπαίων;

Οι ασθενείς με σπάνιες και περίπλοκες παθήσεις θα μπορούν να επωφελούνται από τις καλύτερες δυνατές διαθέσιμες θεραπείες και συμβουλές για την περίπτωσή τους. Οι γιατροί τους θα έχουν πρόσβαση σε μια ομάδα συναδέλφων υψηλής εξειδίκευσης από όλη την Ευρώπη.

Σε πρώτη φάση, πάνω από 900 μονάδες υγειονομικής περίθαλψης θα συνεργάζονται στο πλαίσιο 24 θεματικών δικτύων, που θα καλύπτουν διάφορες παθήσεις, από τις διαταραχές του ανοσοποιητικού συστήματος έως τον παιδικό καρκίνο. Η συνεργασία αυτή θα βελτιώσει τη διάγνωση και τη θεραπεία και θα συμβάλει στην παροχή οικονομικά προσιτής, υψηλής ποιότητας και οικονομικά αποδοτικής υγειονομικής περίθαλψης.

Ποια είναι η προστιθέμενη αξία της συνεργασίας σε επίπεδο ΕΕ στον τομέα αυτόν;

Λόγω της διασποράς των γνώσεων και των πόρων για ορισμένες σπάνιες παθήσεις σε διάφορες χώρες, η ΕΕ μπορεί να αποτελέσει τον συνδετικό κρίκο, φέρνοντας σε επαφή τους ειδικούς και μεγιστοποιώντας τις συνέργειες μεταξύ των κρατών μελών.

Ποια άλλα μέτρα λαμβάνονται για την αντιμετώπιση των σπάνιων και περίπλοκων παθήσεων;

Τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς εντάσσονται σε μια ευρύτερη στρατηγική που έχει ως στόχο να γίνουν τα ευρωπαϊκά συστήματα υγείας αποτελεσματικότερα, ανθεκτικότερα και πιο προσιτά. Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή στηρίζει τα κράτη μέλη με τη συγκέντρωση γνώσεων και εμπειρογνωσίας, μητρώων και δεδομένων, καθώς και με τη χρηματοδότηση της έρευνας και της καινοτομίας, σχεδίων και κοινών δράσεων. Παρέχουμε, επίσης, στους παρασκευαστές κίνητρα για τη δημιουργία ορφανών φαρμάκων και τη διάθεσή τους στην αγορά.

Τι ελπίζετε για το μέλλον των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς;

Καμία χώρα δεν διαθέτει τις γνώσεις και την ικανότητα να θεραπεύει όλες τις σπάνιες και περίπλοκες παθήσεις. Όμως, μέσω της ανταλλαγής των γνώσεων σε επίπεδο ΕΕ - χάρη στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς - μπορούμε να εξασφαλίσουμε ότι οι ασθενείς σε όλη την ΕΕ θα έχουν πρόσβαση στην καλύτερη δυνατή διαθέσιμη εμπειρογνωσία. Και αυτό σημαίνει ότι δεκάδες χιλιάδες άνθρωποι θα μπορούν να ζουν περισσότερο και με καλύτερη υγεία.