Nyhedsbrev nr. 190 - Europæiske netværk af referencecentre

Nyhedsbrevet Sundhed-EU nr. 190: Fokus

De europæiske netværk af referencecentre er til gavn for tusindvis af patienter

Den 1. marts 2017 begyndte 24 tematiske europæiske netværk af referencecentre deres virksomhed, som har deltagelse af over 900 højt specialiserede sundhedscentre fra 26 lande. EU's kommissær for sundhed og fødevaresikkerhed, Vytenis Andriukaitis, udtaler, at værdien af EU-samarbejdet er særlig tydelig, når der er tale om sjældne og komplekse sygdomme.

Hvad var inspirationen bag de europæiske netværk af referencecentre?

Vi hører ofte tragiske historier fra patienter med en sjælden eller kompleks, livstruende sygdom, som ikke kan få en nøjagtig diagnose eller den rigtige behandling, og tit kan det være umuligt at rette op på konsekvenserne. Tit mangler lægerne oplysninger om sjældne og komplekse sygdomme og har ikke mulighed for at netværke med specialister i sjældne sygdomme. Men som i så mange andre tilfælde er nøgleordet samarbejde. Den nødvendige viden findes måske lige om hjørnet eller i et andet EU-land. Vi skal samle folk, så vi kan give både patienter og læger adgang til specialisternes viden fra hele Europa gennem de europæiske netværk af referencecentre.

Hvordan kan referencecentrene forbedre europæernes liv?

Patienter med en sjælden og kompleks sygdom vil få fordel af den bedst mulige behandling af og rådgivning om deres særlige problem. Samtidig får deres læger adgang til en højt specialiseret gruppe kolleger fra hele Europa.

I første fase vil over 900 sundhedscentre arbejde sammen i 24 tematiske netværk - lige fra kræft hos børn til immundefekter. Det vil betyde bedre diagnoser og behandling og give adgang til sundhedspleje, der er til at betale, af høj kvalitet og omkostningseffektiv.

Hvad er merværdien ved EU-samarbejdet på dette område?

Vores viden om og ressourcer til behandling af bestemte sjældne sygdomme er spredt ud over de enkelte lande, men EU kan skabe sammenhæng ved at samle knowhow og maksimere synergien mellem EU-landene.

Hvad gøres der ellers for at håndtere sjældne og komplekse sygdomme?

De europæiske netværk af referencecentre indgår i en bredere strategi, der skal gøre Europas sundhedssystemer mere effektive, tilgængelige og modstandsdygtige. EU-Kommissionen støtter medlemslandene ved at samle viden, registre og data og ved at finansiere forskning og udvikling, projekter og fælles aktioner. Vi giver også medicinalindustrien incitament til at udvikle lægemidler til sjældne sygdomme og markedsføre dem.

Hvad ser du for de europæiske netværk af referencecentre i fremtiden?

Intet land har den nødvendige viden og kapacitet til selv at behandle alle sjældne og komplekse sygdomme. Men ved at udveksle viden, der redder liv, på EU-plan gennem de europæiske netværk af referencecentre kan vi sikre, at patienter i hele EU får adgang til den bedst mulige ekspertise. Og det betyder, at titusindvis af mennesker får en chance for at leve længere og sundere.