Zpravodaj č. 190 – Evropské referenční sítě

Zpravodaj „Zdraví v EU“ 190 – Téma

Evropské referenční sítě přinesou prospěch tisícům pacientů

Dne 1. března 2017 zahájilo činnost 24 tematických referenčních sítí, v rámci kterých spolupracuje více než 900 vysoce specializovaných zdravotních pracovišť ze 26 evropských zemí. Vytenis Andriukaitis, evropský komisař odpovědný za oblast zdraví a bezpečnost potravin uvedl, že v případě vzácných a komplexních chorob je přidaná hodnota spolupráce EU obzvláště zřejmá.

Co bylo inspirací k vytvoření evropských referenčních sítí?

Byly to zejména nesmírně smutné zkušenosti pacientů trpících vzácnými nebo složitými a život ohrožujícími onemocněními, kteří se nikdy nedobrali přesné diagnózy natož léčby, což pro ně často mělo tragické důsledky. Lékařům často o vzácných a komplexních onemocněních chybí informace a nemají ani dostatek možností navázat kontakt s ostatními odborníky z oboru. Nicméně stejně jako v mnoha jiných situacích je právě spolupráce klíčová. Odborné poznatky mohou být na dosah, například v sousední zemi EU. Chceme docílit toho, aby lékaři i pacienti z celé Evropy mohli prostřednictvím evropských referenčních sítí navázat kontakt, spolupracovat a sdílet odborné poznatky.

Jak mohou evropské referenční sítě zkvalitnit životy evropských občanů?

Pacienti se vzácnými a složitými nemocemi budou moci využívat nejlepší léčbu a poradenství, která je právě pro dané onemocnění dostupná. Jejich lékaři budou mít přístup k vysoce specializovanému okruhu odborníků z celé Evropy.

V první fázi bude spolupracovat v rámci 24 tematických sítí více než 900 zdravotnických pracovišť – od dětské onkologie po imunodeficienci. To přispěje ke zlepšení diagnostiky a léčby a pomůže zajistit dostupnou, vysoce kvalitní a nákladově efektivní zdravotní péči.

Jaká je v této oblasti přidaná hodnota spolupráce na evropské úrovni?

Zdroje a poznatky týkající se vzácných nemocí existují rozptýleně v jednotlivých zemích. EU je pomůže propojit a maximalizovat tak součinnost.

Co dalšího EU dělá v zájmu řešení otázky vzácných a komplexních chorob?

Evropské referenční sítě jsou součástí širší strategie, jejíž cílem je zajistit, aby evropské systémy zdravotnictví byly efektivnější, přístupnější a odolnější. Evropská komise podporuje členské státy sdílením poznatků, registrů a dat a financováním výzkumu a inovací, projektů a společných akcí. Rovněž poskytujeme pobídky pro výrobce, abychom popohnali vývoj léčivých přípravků pro vzácná onemocnění a jejich uvedení na trh.

Jak vidíte budoucnost evropských referenčních sítí?

Žádná země nemá potřebné znalosti ani kapacitu na to, aby mohla samostatně realizovat léčbu všech vzácných a komplexních chorob. Sdílením životně důležitých poznatků na úrovni EU prostřednictvím evropských referenčních sítí můžeme zajistit, že pacienti v celé EU budou mít přístup k nejaktuálnějším odborným údajům, které jsou momentálně k dispozici. A to znamená, že desítky tisíc lidí dostanou šanci žít déle a v lepším zdravotním stavu.