European Reference Networks

Informacje ogólne

Systemy opieki zdrowotnej w Unii Europejskiej mają na celu zapewnienie wysokiej jakości opieki zdrowotnej efektywnej pod względem kosztów. Jest to jednak szczególnie trudne w przypadku rzadkich lub mało rozpowszechnionych chorób złożonych, których skutki odczuwa na co dzień około 30 mln obywateli UE.

Europejskie sieci referencyjne to wirtualne sieci skupiające jednostki służby zdrowia z całej Europy. Ich celem jest ułatwienie dyskusji na temat rzadkich i wieloczynnikowych chorób i schorzeń, które wymagają wysokospecjalistycznej opieki, a także połączenia fachowej wiedzy i zasobów.

Jak działają sieci?

W celu ustalenia diagnostyki i leczenia danego pacjenta koordynatorzy europejskich sieci referencyjnych będą mieć możliwość zwołania „wirtualnego” konsylium lekarzy specjalistów z różnych dziedzin, które odbywać się będzie z wykorzystaniem specjalnej platformy informatycznej i narzędzi telemedycyny.

Procedura tworzenia europejskich sieci referencyjnych i wymogi w odniesieniu do ich członków są określone w unijnych przepisach.

24 sieci referencyjne

Pierwsze sieci referencyjne powstały w marcu 2017 r. Należy do nich ponad 900 wysoko wyspecjalizowanych jednostek służby zdrowia z ponad 300 szpitali w 26 krajach UE. 24 sieci zajmują się wieloma zagadnieniami, między innymi chorobami układu kostnego, chorobami nowotworowymi u dzieci oraz brakiem odporności.

Prawodawstwo

  • Dyrektywa 2011/24/UE w sprawie stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej
  • Decyzja delegowana Komisji (załącznik) zawierająca wykaz kryteriów i warunków, które muszą spełnić świadczeniodawcy oraz europejskie sieci referencyjne
  • Decyzja wykonawcza Komisji (załącznik) określająca kryteria tworzenia i oceny europejskich sieci referencyjnych
  • Decyzja wykonawcza Komisji (UE) 2019/1269 z dnia 26 lipca 2019 r. zmieniająca decyzję wykonawczą 2014/287/UE

Europejskie sieci referencyjne otrzymują wsparcie z wielu unijnych programów finansowania, między innymi z programu działań UE w dziedzinie zdrowia, z instrumentu „Łącząc Europę” oraz z programu Horyzont 2020.

Koordynacja

Za działalność europejskich sieci referencyjnych odpowiadają głównie kraje UE. Zarząd złożony z przedstawicieli państw członkowskich jest oficjalnym organem odpowiedzialnym za zatwierdzanie działalności sieci i członkostwa w niej oraz rozwiązywanie sieci, zgodnie z decyzją wykonawczą Komisji. W skład zarządu wchodzą przedstawiciele wszystkich krajów UE i państw EOG.

System monitorowania

Zarząd złożony z przedstawicieli państw członkowskich przyjął i przedstawił na 4. konferencji ERN 18 wskaźników będących bazą dla systemu monitorowania europejskich sieci referencyjnych.

Ramy te pomogą w stworzeniu systemu poprawy jakości, zdefiniowaniu odpowiednich wyników działalności europejskich sieci referencyjnych, we wskazaniu obszarów, w których odnotowano największe osiągnięcia, i w określeniu potencjalnych problemów, a także w wykazaniu wartości dodanej, jaką wnoszą europejskie sieci referencyjne.

Więcej informacji