European Reference Networks

Panoramica

I sistemi sanitari dell’Unione europea mirano a fornire un'assistenza di elevata qualità ed efficace sotto il profilo dei costi. Ciò è particolarmente difficile, tuttavia, nei casi di malattie rare, complesse o a bassa prevalenza che influiscono sulla vita quotidiana di circa 30 milioni di cittadini dell’UE.

Le reti di riferimento europee (ERN) sono reti virtuali che coinvolgono prestatori di assistenza sanitaria in tutta Europa. Il loro compito è favorire la discussione sulle condizioni e malattie rare o complesse che richiedono cure altamente specializzate e conoscenze e risorse concentrate.

Come funziona?

Per riesaminare la diagnosi e le cure di un paziente, i coordinatori delle reti di riferimento europee (ERN) convocano dei gruppi consultivi "virtuali" di medici specialisti in diverse discipline, utilizzando un’apposita piattaforma informatica e strumenti di telemedicina.https://ec.europa.eu/health/sites/health/files/ern/videos/20170309_rt1_04_piha.mp4

La procedura e i criteri per stabilire reti di riferimento europee e per la selezione dei suoi membri sono definiti dalla legislazione dell’UE.

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24 reti

Le prime reti sono state create nel marzo 2017 con la partecipazione di oltre 900 unità di assistenza sanitaria altamente specializzate provenienti da oltre 300 ospedali di 26 paesi dell'UE. 24 reti di riferimento europee stanno lavorando su una serie di questioni tematiche, tra cui disturbi ossei, tumori infantili e immunodeficienza.

Normativa

  • Direttiva 2011/24/UE sui diritti dei pazienti relativi all’assistenza sanitaria transfrontaliera
  • Decisione delegata della Commissione (allegata) che definisce i criteri e le condizioni che i prestatori di assistenza sanitaria e le ERN devono soddisfare
  • Decisione di esecuzione della Commissione (allegata), che definisce i criteri per l’istituzione e la valutazione delle reti di riferimento europee

L'iniziativa delle ERN è sostenuta da diversi programmi di finanziamento dell’UE, compresi il programma per la salute, il meccanismo per collegare l’Europa e Orizzonte 2020.

Coordinamento

L'iniziativa ERN è gestita principalmente dai paesi dell’UE. Il comitato degli Stati membri è l’organo ufficiale responsabile dell’approvazione e della cessazione delle reti e della partecipazione, come stabilito nella decisione di esecuzione della Commissione. Il comitato è composto da rappresentanti dei 28 paesi dell’UE e dei paesi del SEE.

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