European Reference Networks

Aperçu

Les systèmes de santé de l’Union européenne visent à fournir des soins de qualité et d’un bon rapport coût-efficacité. Cet objectif est toutefois particulièrement difficile à atteindre pour les pathologies rares, complexes ou à faible prévalence, alors que celles-ci pèsent sur la vie quotidienne de plus de 30 millions de citoyens de l’UE.

Les réseaux européens de référence sont des réseaux virtuels réunissant des prestataires de soins de santé de toute l’Europe. Ils ont pour objectif de faciliter les échanges sur des maladies complexes ou rares ou des affections qui nécessitent un traitement hautement spécialisé et une concentration des connaissances et des ressources.

Fonctionnement

Pour faire le point sur le diagnostic et le traitement des patients, les coordonnateurs des réseaux européens de référence convoquent des panels consultatifs «virtuels» de médecins spécialisés dans différents domaines, en utilisant une plateforme informatique spécialement conçue à cet effet, ainsi que des outils de télémédecine.

La procédure et les critères pour établir un réseau européen de référence et pour sélectionner ses membres sont définis dans la législation de l’UE.

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24 réseaux

Les premiers réseaux ont été créés en mars 2017. Ils réunissent plus de 900 unités de soins hautement spécialisées établies dans plus de 300 hôpitaux, dans 26 États membres. Actuellement, 24 réseaux européens de référence travaillent sur une série de questions thématiques, notamment les maladies des os, les cancers infantiles et l’immunodéficience.

Législation

  • Directive 2011/24/UE relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers
  • Décision déléguée de la Commission (annexe) établissant les critères et conditions à remplir par les réseaux européens de référence et les prestataires de soins de santé
  • Décision d’exécution de la Commission (annexe) établissant les critères de mise en place et d'évaluation des réseaux européens de référence

Cette initiative reçoit le soutien de plusieurs programmes de financement de l’UE, y compris le programme de santé, le mécanisme pour l’interconnexion en Europe et Horizon 2020.

Coordination

L’initiative est portée principalement par les pays membres de l’UE. Le conseil des États membres est l'organe chargé d’approuver les demandes d’adhésion, ainsi que la mise en place et la dissolution des réseaux, conformément à la décision d'exécution de la Commission. Il est composé de représentants des 28 pays membres de l’UE et des pays de l’EEE.

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