European Reference Networks

Oversigt

EU's sundhedssystemer skal sikre omkostningseffektiv pleje af høj kvalitet. Det kan dog især være svært at garantere, når det gælder sjældne eller komplekse sygdomme, som berører omkring 30 millioner EU-borgere.

De europæiske netværk af referencecentre (ERN) er virtuelle netværk, der involverer sundhedsudbydere over hele Europa. Hensigten med disse netværk er at fremme drøftelser om komplekse og sjældne sygdomme og lidelser, der kræver højt specialiseret behandling og koncentration af viden og ressourcer.https://ec.europa.eu/health/non_communicable_diseases/rare_diseases_da

Hvordan fungerer det?

For at drøfte en patients diagnose og behandling sammenkalder ERN-koordinatorerne "virtuelle" rådgivende udvalg af speciallæger inden for forskellige discipliner ved hjælp af en særlig IT-platform og telemedicinske værktøjer.

Procedurer og kriterier for oprettelse af et referencenetværk og for udvælgelse af medlemmerne er fastlagt i EU-lovgivningen.

24 netværk

De første ERN'er blev oprettet i marts 2017 med deltagelse af over 900 højt specialiserede sundhedscentre på mere end 300 hospitaler i 26 EU-lande. De 24 ERN'er arbejder inden for en række temaområder, herunder knoglelidelser, kræft hos børn og immundefekter.

Lovgivning

ERN-initiativet modtager støtte fra flere af EU's finansieringsprogrammer, herunder sundhedsprogrammet, Connecting Europe-faciliteten og Horisont 2020.

Koordinering

ERN-initiativet gennemføres primært af EU-landene. Rådet af medlemsstater er det formelle organ med ansvar for godkendelse og afslutning af netværk og medlemsskaber i henhold til Kommissionens gennemførelsesafgørelse. Rådet består af repræsentanter fra alle EU-landene og EØS-landene.

Overvågningssystem

Rådet af medlemsstater vedtog 18 ERN-indikatorer for ERN-overvågningssystemet, som det fremlagde på den 4. ERN-konference.

Denne ramme vil hjælpe med at opbygge et system for kvalitetsforbedring, definere ERN'ernes resultater og kortlægge succesområder og mulige faldgruber samt vise merværdien ved ERN'erne.

Læs også