European Reference Networks

Le attività delle ERN

Per riesaminare la diagnosi e le cure del paziente, i membri di una rete di riferimento europea consultano, scambiano informazioni e condividono conoscenze con altri membri della loro rete. I coordinatori ed altri dirigenti delle reti convocano gruppi consultivi "virtuali" di medici specialisti in diverse discipline, utilizzando un’apposita piattaforma informatica e strumenti di telemedicina.

Curare pazienti con malattie rare o complesse

Le ERN non sono direttamente accessibili ai singoli pazienti. Tuttavia, con il consenso del paziente e in conformità delle norme del rispettivo sistema sanitario nazionale, le informazioni sul paziente possono essere segnalate al pertinente membro della ERN del suo paese da parte del suo fornitore di assistenza sanitaria.

/health/file/26477_itscope.jpg

La collaborazione al di là della i diagnosi e della cura

  • Elaborare orientamenti, esercitando la condivisione di conoscenze
  • Agevolare ampi studi clinici per migliorare la comprensione delle malattie
  • Sviluppare nuovi farmaci e dispositivi medici mediante la raccolta di dati sui pazienti
  • Sviluppare nuovi modelli di assistenza, strumenti e soluzioni di sanità elettronica.

Istituire una ERN

La Commissione europea ha pubblicato un primo invito a presentare proposte per lo sviluppo di reti di riferimento europee nel 2016. Ulteriori inviti ad aderire alle reti esistenti rivolti a nuovi prestatori di assistenza sanitaria, oltre ad inviti relativi a nuove ERN, verranno pubblicati nei prossimi anni.

Per essere riconosciuta dalla Commissione, una ERN deve soddisfare i seguenti requisiti:

  • contare almeno 10 prestatori di assistenza sanitaria (membri di una rete), provenienti da almeno 8 diversi paesi dell'UE
  • Ciascun prestatore di assistenza sanitaria (membro di una rete) deve essere approvato dal rispettivo paese dell'UE
  • Tutti i membri di una rete devono disporre di competenze comuni in un settore specifico, cure, malattie o condizioni di salute
  • Presentare una proposta di creazione di una rete (dopo la pubblicazione dell'invito)
  • Soddisfare i criteri previsti per le reti e i suoi membri, come stabilito dalla decisione delegata della Commissione sulle reti
  • Ottenere l’approvazione per l’adesione, che è concessa dal comitato di Stati membri sulla base della valutazione tecnica indipendente della proposta.

Informazioni correlate