European Reference Networks

Az európai referenciahálózatok tevékenysége

A referenciahálózat-tagok a betegek diagnózisának és kezelésének áttekintése során konzultálnak hálózatuk más tagjaival, továbbá információkat és ismereteket osztanak meg velük. A koordinátorok és az egyéb hálózatirányítók külön erre a célra létrehozott informatikai platform és telemedicina-eszközök használata révén különböző szakterületeken tevékeny specialistákból álló virtuális tanácsadó panelt hívnak össze.

A ritka vagy összetett betegségek kezelése

A betegek nem fordulhatnak közvetlenül az európai referenciahálózatokhoz. Lehetőség van azonban arra, hogy a beleegyezésükkel és a nemzeti egészségügyi rendszer szabályaival összhangban az egészségügyi szolgáltató aktájukat az adott betegséggel foglalkozó referenciahálózat adott országban működő tagjának továbbítsa.

/health/file/26477_huscope.jpg

Együttműködés a diagnózison és a kezelésen túl

  • Iránymutatások kidolgozása, képzés, ismeretek megosztása
  • Nagyszabású klinikai vizsgálatok elősegítése a betegségek jobb megismerése érdekében
  • Új gyógyszerek és orvostechnikai eszközök kifejlesztése betegadatokat tömörítő adatbázis létrehozása révén
  • Új ellátási modellek, e-egészségügyi megoldások és eszközök kifejlesztése

Európai referenciahálózat létrehozása

Az Európai Bizottság 2016-ban írta ki az első pályázati felhívást európai referenciahálózatok létrehozására. Az uniós intézmény az elkövetkező években további felhívásokat fog megjelentetni, amelyek révén már meglévő hálózatokhoz lehet csatlakozni, vagy új európai referenciahálózatokat lehet létrehozni.

Az Európai Bizottság által elismert európai referenciahálózatoknak az alábbi feltételeknek kell megfelelniük:

  • legalább tíz egészségügyi szolgáltatót kell tömöríteniük legalább nyolc uniós országból;
  • a tagságra pályázó egészségügyi szolgáltatók mindegyikének tudnia kell igazolni, hogy a működési helye szerinti tagállam jóváhagyta tagsági pályázatát;
  • a hálózat valamennyi tagjának közös szaktudással kell rendelkeznie valamilyen konkrét szakterület, kezelés, betegség vagy egészségügyi állapot kapcsán;
  • a leendő tagoknak a pályázati felhívás megjelenését követően hálózat létrehozására irányuló pályázatot kell benyújtaniuk;
  • meg kell felelniük az európai referenciahálózatokról szóló, felhatalmazáson alapuló bizottsági határozatban a hálózatokra és azok tagjaira vonatkozóan rögzített feltételeknek;
  • a leendő tagoknak el kell nyerniük a tagállamok képviselőiből álló testület jóváhagyását – ez a döntés a pályázat független technikai elbírálásának eredményén alapul.

Kiegészítő információk