European Reference Networks

ERN'ernes arbejde

For at vurdere en patients diagnose og behandling kan medlemmerne af et referencenetværk rådføre sig, udveksle oplysninger og dele viden med de andre medlemmer af deres netværk. Koordinatorer og andre ledere af netværkene sammenkalder "virtuelle" rådgivende udvalg af speciallæger inden for forskellige discipliner ved hjælp af en særlig IT-platform og telemedicinske værktøjer.

Behandling af patienter med sjældne eller komplekse sygdomme

De europæiske netværk af referencecentre (ERN'erne) er ikke direkte tilgængelige for individuelle patienter. Men med patientens samtykke og i overensstemmelse med det nationale sundhedssystems regler kan en sundhedsudbyder dog godt give patientens oplysninger videre til det relevante ERN-medlem i deres land.

/health/file/26477_gascope.jpg

Samarbejde, der rækker ud over diagnosticering og behandling

  • Udvikling af retningslinjer, uddannelse og udveksling af viden
  • Fremme af omfattende kliniske undersøgelser, der skal forbedre forståelsen af sygdomme
  • Udvikling af nye lægemidler og nyt medicinsk udstyr baseret på indsamling af patientoplysninger
  • Udvikling af nye plejemetoder, e-sundhedsløsninger og værktøjer.

Etablering af et netværk af referencecentre

Europa-Kommissionen gennemførte den første indkaldelse af forslag til udvikling af ERN'er i 2016. I de kommende år vil nye sundhedsudbydere blive opfordret til at deltage i de eksisterende netværk, og der vil komme flere indkaldelser af forslag til oprettelse af nye ERN'er.

For at blive anerkendt af Europa-Kommissionen skal et referencenetværk opfylde følgende krav:

  • Det skal bestå af mindst 10 sundhedsudbydere (medlemmer af et netværk) fra mindst 8 forskellige EU-lande
  • Hver sundhedsudbyder (medlem af et netværk) skal godkendes af deres respektive land
  • Alle medlemmer af et netværk skal have fælles ekspertise inden for et bestemt område eller en bestemt behandling eller sygdom
  • Det skal indsende et forslag til et netværk (når indkaldelsen af forslag lanceres)
  • Det skal opfylde de kriterier for netværk og netværksmedlemmer, som er fastsat i Kommissionens delegerede afgørelse om ERN'er
  • Det skal have godkendt medlemskabet af rådet af medlemsstater på grundlag af en uafhængig teknisk vurdering af forslaget.

Læs også