Navigacijska pot

Dodatna orodja

  • Natisni
  • Pomanjšaj besedilo
  • Povečaj besedilo
  • Različica z močnim kontrastom
  • Standardna barvna različica




Profil registracijskega zavezanca

International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus

Identifikacijska številka v Registru: 93086892756-13
Datum registracije: 10.12.09 16:31:09

Podatki o tej organizaciji so bili nazadnje spremenjeni dne: 27.11.13 9:42:53
Datum zadnje letne spremembe: 27.11.13 9:42:53


Registracijski zavezanec: organizacija ali samozaposlena oseba

Ime ali naziv podjetja: International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus
Kratica: IF
Pravni status: international not-for-profit organisation
Spletna stran: http://www.ifglobal.org

Oddelki

Oddelek: III. – Nevladne organizacije
natančneje: Nevladne organizacije, forumi, mreže in podobno

Oseba, ki je pravno odgovorna

Priimek, ime Whiteford Margot
Položaj: President

Stalna oseba, ki je pristojna za stike z EU:

Priimek, ime Stefania Pirani
Položaj: Programme Manager Europe

Kontaktni podatki:

Podatki o sedežu organizacije: Cellebroersstraat  16
1000 Brussels
BELGIJA
Telefon: (+32) 025020413
Telefaks: (+) 
Drugi podatki:

Cilji in naloge

Cilji in naloge organizacije: IF’s mission is to improve the quality of life of people Spina Bifida and/or Hydrocephalus throughout the world and to decrease the prevalence of Spina Bifida and Hydrocephalus by primary prevention.

Improving the quality of life and primary prevention are the motivation for everything IF undertakes. This is the same for the IF member associations. The most important way to fulfil that mission is to spread knowledge and to encourage contact between parents and persons with Spina Bifida and/or Hydrocephalus.

The importance of contact is recognition, not feeling alone or isolated, learning from each other. Parents as well as persons with Spina Bifida and/or Hydrocephalus often mention how important these contacts are.

Knowledge is the first essential step towards minimising the effects of impairment. It ensures that people with Spina Bifida and/or Hydrocephalus are full partners in decision making and that carers, professionals and persons with Spina Bifida and/or Hydrocephalus all have access to the latest information.

IF’s knowledge comes from its unique global network with member associations in more than 40 countries. This network is the IF Knowledge Network, exchanging knowledge, information and examples of good practice at an international level. IF does this by organising workshops and conferences, and also through the IF projects in developing countries. The IF Knowledge Network initiates, encourages and facilitates research.
Parent groups and national associations play a key role in gaining and circulating information. This way IF encourages and facilitates new groups and associations.

The IF Knowledge Network is the platform for discussions on ethics, prevention, food fortification, new developments in treatment and care, and ensures that people with Spina Bifida and/or Hydrocephalus have a voice at global level.

IF represents people with Spina Bifida and Hydrocephalus and their organisations at global level in other international bodies such as the United Nations, the World Health Organisation, the Council of Europe, UNICEF and NGOs.
Interesi organizacije so na ravni:
  • svetovni

Število oseb, ki se ukvarjajo z dejavnostmi iz področja uporabe registra za preglednost

Število oseb: 20
Dodatne informacije:

Osebe z izkaznico za vstop v stavbo Evropskega parlamenta

Ni akreditiranih oseb

Dejavnosti

Glavne pobude EU, ki so jim bile v predhodnem letu namenjene dejavnosti iz področja uporabe registra za preglednost:


disability rights, prevention of disability, food fortification with folic acid, access to life, access to care and treatment.

Področja, za katera želite prejemati elektronska obvestila o posvetovanjih in časovnicah;

Področja interesov, ki jih je navedla organizacija:
  • Humanitarna pomoč
  • Javno zdravje
  • Mladi
  • Pravosodje in temeljnih pravic
  • Promet
  • Razvoj
  • Varnost živil
  • Zaposlovanje in socialne zadeve

Sestava

Število včlanjenih „fizičnih oseb“ skupaj: 0
Število včlanjenih organizacij: 41
Včlanjene organizacije (Število članov) :
  • Association des malades de Spina Bifida de Mostaganem (20 Člani)
  • Asociación Para la Espina Bífida e Hidrocefalia (APEBI) (200 Člani)
  • Spina Bifida Association Queensland (200 Člani)
  • Spina Bifida und Hydrocephalus Österreich (SB&HÖ) (100 Člani)
  • Vlaamse Vereniging voor Spina Bifida en Hydrocephalus vzw (VSH) (350 Člani)
  • Associaçao de Espinha Bífida e Hidrocefalia do Rio de Janeiro (AEBH) (100 Člani)
  • Spina Bifida and Hydrocephalus Association of Canada (SBHAC) (1.000 Člani)
  • Fundación Sin Barreras (100 Člani)
  • Udruga osoba i roditelja djece sa spinom bifidom "Aurora" (100 Člani)
  • Rygmarvsbrokforeningen af 1988 (200 Člani)
  • The Estonian MMC and HC Society (200 Člani)
  • Suomen CP-liitto ry (300 Člani)
  • Fédération Française des Associations du Spina Bifida (FFASB) (250 Člani)
  • Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus (ASBH) (600 Člani)
  • Asociación Guatemalteca de Espina Bífida (AGEB) (200 Člani)
  • Fundación Amado Josue (100 Člani)
  • Spina Bifida Hydrocephalus Ireland (SBHI) (400 Člani)
  • Spina Bifida Italia (500 Člani)
  • Associazione Spina Bifida Italia (ASBI) (400 Člani)
  • Spina Bifida Association of Japan (500 Člani)
  • Association pour le Spina Bifida a.s.b.l. (50 Člani)
  • Asociación Mexicana de Espina Bifida, A.C. (AMEB) (100 Člani)
  • BOSK Work Group Spina Bifida & Hydrocephalus (500 Člani)
  • Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen (250 Člani)
  • Asociacion Peruana de Espina Bifida e Hidrocephalia Arequipa (APEBHI) (250 Člani)
  • Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia del Perú (ASESBIH PERÚ) (250 Člani)
  • Stowarzyszenie Chorych z Przepukliną Oponowo-Rdezeniową R.P. (ASBP) (200 Člani)
  • Associação Spina Bifida e Hidrocefalia de Portugal (ASBIHP) (300 Člani)
  • Asociatia Romana de Spina Bifida si Hidrocefalie (600 Člani)
  • Association of Spina Bifida and Hydrocephalus St. Petersburg (100 Člani)
  • Scottish Spina Bifida Association (SSBA) (400 Člani)
  • Spina Bifida and Hydrocephalus Association of Serbia (100 Člani)
  • Slovenská spoločnosť pre spina bifida a/alebo hydrocefalus, o.z. (100 Člani)
  • Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (F (4.000 Člani)
  • Associació Catalana d'Espina Bífida i Hidrocefàlia (200 Člani)
  • Spina Bifida Federal Association (100 Člani)
  • RBU (350 Člani)
  • Schweizerische Vereinigung Spina Bifida und Hydrocephalus (SBH) (250 Člani)
  • Spina Bifida Derneği (1.000 Člani)
  • Association for Spina Bifida and Hydrocephalus (ASBAH) (2.000 Člani)
  • Spina Bifida Association of America (SBAA) (10.000 Člani)
Organizacija ima člane oziroma je zastopana v naslednjih državah:
  • AVSTRIJA
  • BELGIJA
  • ČEŠKA
  • DANSKA
  • ESTONIJA
  • FINSKA
  • FRANCIJA
  • HRVAŠKA
  • IRSKA
  • ITALIJA
  • LUKSEMBURG
  • NEMČIJA
  • NIZOZEMSKA
  • POLJSKA
  • PORTUGALSKA
  • ROMUNIJA
  • SLOVAŠKA
  • SLOVENIJA
  • ŠPANIJA
  • ŠVEDSKA
  • ZDRUŽENO KRALJESTVO

  • ALŽIRIJA
  • ARGENTINA
  • AVSTRALIJA
  • BRAZILIJA
  • GVATEMALA
  • HONDURAS
  • JAPONSKA
  • KANADA
  • KOLUMBIJA
  • MEHIKA
  • NORVEŠKA
  • PERU
  • SRBIJA
  • SUDAN
  • ŠVICA
  • TURČIJA
  • ZDRUŽENE DRŽAVE AMERIKE
Dodatne informacije:

Omrežja

Informacije o članstvu organizacije v enem ali več združenjih ali zvezah ali morebitni povezanosti v mrežo, četudi začasni.




European Disability Forum
Participatory Status at the Council of Europe
Consultative status at ECOSOC
Member of the Flour Fortification Initiative
Funded through Progress by European Commission
International Disability Alliance
International Disability and Development Cooperation Consortium

Finančni podatki

Finančno leto: 01/2010 - 12/2010
Skupni proračun: 854.223
pri čemer so javna finančna sredstva: 832.921
- iz evropskega vira:
- Javno naročilo:
- Subvencije: 61.000
- iz nacionalnega vira: 606.709
- iz regionalnega/lokalnega vira:
European Commission : 125.000
Other : 40.212
pri čemer so drugi viri: 21.302
- donacije:
- prispevki članov: 8.340
financial income : 12.962
Ocena stroškov neposrednih dejavnosti pri zastopanju interesov, ki jih je v navedenem finančnem letu izvedla organizacija pri evropskih institucijah: < 50000  €
Dodatne finančne informacije, ki jih je zaradi preglednosti dala organizacija:


Kodeks ravnanja

Organizacija je z registracijo sprejela tudi pravila ravnanja registra za preglednost.