Διαδρομή πλοήγησης

Πρόσθετα εργαλεία

  • Εκτυπώσιμη μορφή
  • Σμίκρυνση κειμένου
  • Μεγέθυνση κειμένου
  • Επιλέξτε υψηλή αντίθεση
  • Επιλογή κανονικού




Προφίλ εγγεγραμμένου

International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus

Αριθμός μητρώου: 93086892756-13
ημερομηνία της εγγραφής: 10/12/2009 4:31:09 μμ

Η τελευταία τροποποίηση των πληροφοριών για τον οργανισμό αυτό έγινε την 27/11/2013 9:42:53 πμ
Η τελευταία ετήσια επικαιροποίηση έγινε στις 27/11/2013 9:42:53 πμ


Εγγεγραμμένος: Οργάνωση ή αυτοαπασχολούμενος

Όνομα ή εταιρική επωνυμία: International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus
Ακρωνύμιο: IF
Νομικό καθεστώς: international not-for-profit organisation
Δικτυακός τόπος: http://www.ifglobal.org

Τμήματα

Τμήμα: III - Μη κυβερνητικές οργανώσεις
και ειδικότερα: Μη κυβερνητικές οργανώσεις, πλατφόρμες, δίκτυα και συναφείς οργανώσεις

Πρόσωπο νομικά υπεύθυνο

Επίθετο & όνομα: Κυρία  Whiteford Margot
Θέση: President

Μόνιμος υπεύθυνος για τις σχέσεις με την ΕΕ

Επίθετο & όνομα: Δεσποινίς  Stefania Pirani
Θέση: Programme Manager Europe

Στοιχεία επικοινωνίας:

Στοιχεία της έδρας του οργανισμού: 16 Cellebroersstraat 
1000 Brussels
ΒΕΛΓΙΟ
Αριθμός τηλεφώνου: (+32) 025020413
Αριθμός φαξ: (+) 
Άλλα στοιχεία:

Στόχοι και αποστολή

Στόχοι και αποστολή του οργανισμού: IF’s mission is to improve the quality of life of people Spina Bifida and/or Hydrocephalus throughout the world and to decrease the prevalence of Spina Bifida and Hydrocephalus by primary prevention.

Improving the quality of life and primary prevention are the motivation for everything IF undertakes. This is the same for the IF member associations. The most important way to fulfil that mission is to spread knowledge and to encourage contact between parents and persons with Spina Bifida and/or Hydrocephalus.

The importance of contact is recognition, not feeling alone or isolated, learning from each other. Parents as well as persons with Spina Bifida and/or Hydrocephalus often mention how important these contacts are.

Knowledge is the first essential step towards minimising the effects of impairment. It ensures that people with Spina Bifida and/or Hydrocephalus are full partners in decision making and that carers, professionals and persons with Spina Bifida and/or Hydrocephalus all have access to the latest information.

IF’s knowledge comes from its unique global network with member associations in more than 40 countries. This network is the IF Knowledge Network, exchanging knowledge, information and examples of good practice at an international level. IF does this by organising workshops and conferences, and also through the IF projects in developing countries. The IF Knowledge Network initiates, encourages and facilitates research.
Parent groups and national associations play a key role in gaining and circulating information. This way IF encourages and facilitates new groups and associations.

The IF Knowledge Network is the platform for discussions on ethics, prevention, food fortification, new developments in treatment and care, and ensures that people with Spina Bifida and/or Hydrocephalus have a voice at global level.

IF represents people with Spina Bifida and Hydrocephalus and their organisations at global level in other international bodies such as the United Nations, the World Health Organisation, the Council of Europe, UNICEF and NGOs.
Τα συμφέροντα του οργανισμού είναι:
  • παγκόσμιου επιπέδου

Αριθμός ατόμων που συμμετέχουν σε δραστηριότητες που εμπίπτουν στο πεδίο του Μητρώου Διαφάνειας

Αριθμός ατόμων: 20
Συμπληρωματικά στοιχεία:

Πρόσωπα διαπιστευμένα για πρόσβαση στα κτήρια του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου

Μη διαπιστευμένα πρόσωπα

Δραστηριότητες

Κύριες πρωτοβουλίες της ΕΕ που καλύφθηκαν το προηγούμενο έτος από δραστηριότητες που εμπίπτουν στο πεδίο του Μητρώου Διαφάνειας:


disability rights, prevention of disability, food fortification with folic acid, access to life, access to care and treatment.

Τομείς ενδιαφέροντος για ειδοποιήσεις μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου σχετικά με διαβουλεύσεις και χάρτες πορείας

Δηλώσατε ότι ο οργανισμός σας ενδιαφέρεται για τους παρακάτω τομείς:
  • Ανάπτυξη
  • Ανθρωπιστική βοήθεια
  • Απασχόληση και κοινωνικές υποθέσεις
  • Ασφάλεια των τροφίμων
  • Δημόσια υγεία
  • Δικαιοσύνης και θεμελιωδών δικαιωμάτων
  • Μεταφορές
  • Νεολαία

Δομή

Συνολικός αριθμός μελών που είναι "φυσικά πρόσωπα". 0
Αριθμός των οργανισμών μελών. 41
Οργανισμοί μέλη (Αριθμός μελών) :
  • Association des malades de Spina Bifida de Mostaganem (20 Μέλη)
  • Asociación Para la Espina Bífida e Hidrocefalia (APEBI) (200 Μέλη)
  • Spina Bifida Association Queensland (200 Μέλη)
  • Spina Bifida und Hydrocephalus Österreich (SB&HÖ) (100 Μέλη)
  • Vlaamse Vereniging voor Spina Bifida en Hydrocephalus vzw (VSH) (350 Μέλη)
  • Associaçao de Espinha Bífida e Hidrocefalia do Rio de Janeiro (AEBH) (100 Μέλη)
  • Spina Bifida and Hydrocephalus Association of Canada (SBHAC) (1.000 Μέλη)
  • Fundación Sin Barreras (100 Μέλη)
  • Udruga osoba i roditelja djece sa spinom bifidom "Aurora" (100 Μέλη)
  • Rygmarvsbrokforeningen af 1988 (200 Μέλη)
  • The Estonian MMC and HC Society (200 Μέλη)
  • Suomen CP-liitto ry (300 Μέλη)
  • Fédération Française des Associations du Spina Bifida (FFASB) (250 Μέλη)
  • Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus (ASBH) (600 Μέλη)
  • Asociación Guatemalteca de Espina Bífida (AGEB) (200 Μέλη)
  • Fundación Amado Josue (100 Μέλη)
  • Spina Bifida Hydrocephalus Ireland (SBHI) (400 Μέλη)
  • Spina Bifida Italia (500 Μέλη)
  • Associazione Spina Bifida Italia (ASBI) (400 Μέλη)
  • Spina Bifida Association of Japan (500 Μέλη)
  • Association pour le Spina Bifida a.s.b.l. (50 Μέλη)
  • Asociación Mexicana de Espina Bifida, A.C. (AMEB) (100 Μέλη)
  • BOSK Work Group Spina Bifida & Hydrocephalus (500 Μέλη)
  • Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen (250 Μέλη)
  • Asociacion Peruana de Espina Bifida e Hidrocephalia Arequipa (APEBHI) (250 Μέλη)
  • Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia del Perú (ASESBIH PERÚ) (250 Μέλη)
  • Stowarzyszenie Chorych z Przepukliną Oponowo-Rdezeniową R.P. (ASBP) (200 Μέλη)
  • Associação Spina Bifida e Hidrocefalia de Portugal (ASBIHP) (300 Μέλη)
  • Asociatia Romana de Spina Bifida si Hidrocefalie (600 Μέλη)
  • Association of Spina Bifida and Hydrocephalus St. Petersburg (100 Μέλη)
  • Scottish Spina Bifida Association (SSBA) (400 Μέλη)
  • Spina Bifida and Hydrocephalus Association of Serbia (100 Μέλη)
  • Slovenská spoločnosť pre spina bifida a/alebo hydrocefalus, o.z. (100 Μέλη)
  • Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (F (4.000 Μέλη)
  • Associació Catalana d'Espina Bífida i Hidrocefàlia (200 Μέλη)
  • Spina Bifida Federal Association (100 Μέλη)
  • RBU (350 Μέλη)
  • Schweizerische Vereinigung Spina Bifida und Hydrocephalus (SBH) (250 Μέλη)
  • Spina Bifida Derneği (1.000 Μέλη)
  • Association for Spina Bifida and Hydrocephalus (ASBAH) (2.000 Μέλη)
  • Spina Bifida Association of America (SBAA) (10.000 Μέλη)
Ο οργανισμός έχει μέλη ή εκπροσωπείται στις παρακάτω χώρες:
  • ΑΥΣΤΡΙΑ
  • ΒΕΛΓΙΟ
  • ΓΑΛΛΙΑ
  • ΓΕΡΜΑΝΙΑ
  • ΔΑΝΙΑ
  • ΕΣΘΟΝΙΑ
  • ΗΝΩΜΕΝΟ ΒΑΣΙΛΕΙΟ
  • ΙΡΛΑΝΔΙΑ
  • ΙΣΠΑΝΙΑ
  • ΙΤΑΛΙΑ
  • ΚΑΤΩ ΧΩΡΕΣ
  • ΚΡΟΑΤΙΑ
  • ΛΟΥΞΕΜΒΟΥΡΓΟ
  • ΠΟΛΩΝΙΑ
  • ΠΟΡΤΟΓΑΛΙΑ
  • ΡΟΥΜΑΝΙΑ
  • ΣΛΟΒΑΚΙΑ
  • ΣΛΟΒΕΝΙΑ
  • ΣΟΥΗΔΙΑ
  • ΤΣΕΧΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ
  • ΦΙΝΛΑΝΔΙΑ

  • ΑΛΓΕΡΙΑ
  • ΑΡΓΕΝΤΙΝΗ
  • ΑΥΣΤΡΑΛΙΑ
  • ΒΡΑΖΙΛΙΑ
  • ΓΟΥΑΤΕΜΑΛΑ
  • ΕΛΒΕΤΙΑ
  • ΗΝΩΜΕΝΕΣ ΠΟΛΙΤΕΙΕΣ
  • ΙΑΠΩΝΙΑ
  • ΚΑΝΑΔΑΣ
  • ΚΟΛΟΜΒΙΑ
  • ΜΕΞΙΚΟ
  • ΝΟΡΒΗΓΙΑ
  • ΟΝΔΟΥΡΑ
  • ΠΕΡΟΥ
  • ΣΕΡΒΙΑ
  • ΣΟΥΔΑΝ
  • ΤΟΥΡΚΙΑ
Συμπληρωματικά στοιχεία:

Δίκτυα - Δικτύωση

Πληροφορίες για τη συμμετοχή του οργανισμού σε μία ή περισσότερες ενώσεις/ ομοσπονδίες/ συνομοσπονδίες ή, αν ο οργανισμός ανήκει σε δίκτυο, έστω και ανεπίσημα, πληροφορίες για τις υφιστάμενες σχέσεις.




European Disability Forum
Participatory Status at the Council of Europe
Consultative status at ECOSOC
Member of the Flour Fortification Initiative
Funded through Progress by European Commission
International Disability Alliance
International Disability and Development Cooperation Consortium

Οικονομικά στοιχεία

Έτος λογιστικής χρήσης: 01/2010 - 12/2010
Συνολικός προϋπολογισμός: 854.223
από δημόσια χρηματοδότηση: 832.921
- από ευρωπαϊκή χρηματοδότηση:
- Δημόσιες συμβάσεις:
- Επιχορηγήσεις: 61.000
- από εθνική χρηματοδότηση: 606.709
- από τοπική / περιφερειακή χρηματοδότηση:
European Commission : 125.000
Other : 40.212
από άλλες πηγές χρηματοδότησης: 21.302
- δωρεές:
- συνδρομές μελών: 8.340
financial income : 12.962
Εκτίμηση του κόστους των άμεσων δραστηριοτήτων εκπροσώπησης συμφερόντων που άσκησε κατά τη διάρκεια αυτής της λογιστικής χρήσης ο οργανισμός ενώπιον των ευρωπαϊκών θεσμικών οργάνων: < 50000  €
Άλλες συμπληρωματικές πληροφορίες οικονομικού ή άλλου χαρακτήρα που θεωρείτε χρήσιμες για λόγους διαφάνειας:


Κώδικας δεοντολογίας

Με την καταχώρισή της, η οργάνωση έχει αποδεχτεί τον Κώδικα Δεοντολογίας του Μητρώου Διαφάνειας.