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Den registrerades profil

Hilfe für Wasserkopfkinder in Rumänien

Id-nummer i registret: 28914821613-05
Registreringsdag: 2009-04-30 12:46:47

Uppgifterna om den här organisationen uppdaterades senast den 2014-05-05 14:49:05
Den senaste årliga uppdateringen gjordes den 2014-05-05 14:49:05


Registrerad: organisation eller egenföretagare

Namn eller företagsnamn: Hilfe für Wasserkopfkinder in Rumänien
Förkortning: HWKR
Associationsform (rättslig ställning): eingetragener Verein
Webbplats: http://www.hwkr.de

Sektioner

Sektion: III – Icke-statliga organisationer
och närmare bestämt: Icke-statliga organisationer, plattformar, nätverk och liknande

Juridiskt ansvarig

Efternamn, förnamn: Adriana Tontsch
Befattning: Vorsitzende

Fast anställd med ansvar för EU-frågor

Efternamn, förnamn: Adriana Tontsch
Befattning: Vorsitzende

Adressuppgifter

Huvudkontorets adress och telefon: Sandaeckerstr.  19
90537 Feucht
TYSKLAND
Telefon: (+9128) 12465
Fax: (+) 
Andra adressuppgifter: http://www.arsbh.ro

Mål och uppdrag

Organisationens mål och uppdrag: Unser Verein hat sich zum Ziel gesetzt Kinder mit Hydrocephalie und Spina Bifida in Rumänien medizinisch zu versorgen (Shuntoperation, Nachbehandlung und Rehabilitation) um einen Großteil von ihnen vollwertig in die Gesellschaft zu integrieren.
In Rumänien kommen jährlich 600 Kinder mit Hydrocephalie und Spina Bifida zur Welt.
Für HWKR haben wir eine koherente Strategie nach Prioritäten entwickelt
- Identifizierung (auch weiterhin) aller Kinder mit Hydrocephalie und Spina bifida und schnellstmögliche neurochirurgische Versorgung, da wo die Indikation besteht.
- Abschaffung jeglicher Wartezeit
- Aufklärung der zukünftigen Mütter über die Bedeutung regelmäßiger Kontrollen in der Schwangerschaft
- Um den chirurgischen Eingriff und die Chancen der Kinder maximal nutzen zu können werden wir das Nationale Therapie und Rehabilitationszentrums für Hydrocephalie und Spina Bifida errichten und einrichten (es ist nicht für OP gedacht)
- Medizinische soziale und psychologische Aufklärung der Betroffenen, der Familien mit Hydrocephalus Kindern
- Fortbildung der professionellen Kompetenz des medizinischen und Pflegepersonals
- Eine für uns sehr bedeutende Priorität ist die formelle Stärkung unserer Autorität als Vertreter der Menschen mit Spina Bifida und Hydrocephalie in Rumänien. Wir wollen ein ernstzunehmender Partner im Dialog mit Ministerium und den zentralen und lokalen Behörden sein um die Rechte der Betroffenen und deren Familien einfordern zu können.Uns ist bewusst dass jegliche Verzögerung der Behandlung für ein krankes Kind tödlich sein kann oder es führt zu einer schweren unumkehrbaren Behinderung. Aus Spendengeldern bezahlt unser Verein diese Behandlung
Organisationens intressen är:
  • Nationella
  • Europeiska

Antal personer som sysslar med verksamhet som faller under öppenhetsregistrets användningsområde

Antal personer: 1
Kompletterande upplysningar:

Personer med ackreditering till Europaparlamentets byggnader

Inga ackrediterade personer

Verksamhet

De viktigaste EU-initiativen som omfattades av verksamhet inom öppenhetsregistrets användningsområde under föregående år::


In Rumänien kommen jährlich 600 Kinder mit Hydrocephalie und Spina Bifida zur Welt.
Unserer Verein HWKR e.V. in Zusammenarbeit mit ARSBH aus Rumänien haben die so genannten „Wartelisten“ abgeschafft.
Wir haben Listen mit den operierten Kindern erstellt, es wird von uns erfasst (Protokoll über den Erhalt eines Shunt/Ventils mit Name des Patienten, Adresse, Telefonnummer, Unterschrift der Eltern und ein Bild des Kindes).
Wir können mit großer Freude berichten, dass unser Verein die Shunt/Ventile für über 800 Kinder bezahlt hat.
Solange in Rumänien über 9000 Kinder schon bei ihrer Geburt verlassen werden , 5000 davon mit schwerer Krankheiten oder Erbkrankheiten, schlecht oder gar nicht diagnostiziert – ist die Unterstützung ein grundsätzlicher Wert und nicht zu ersetzen
Wir wollen aus diesen Kindern leistungsfähige Menschen machen, daheim in ihrem Land Rumänien.
Wir wollen verhindern, dass sie als behinderte Menschen auf den großen Boulevards der europäischen Großstädte betteln müssen.

Intresseområden för meddelanden om samråd och färdplaner

Organisationens intresseområden:
  • Folkhälsa
  • Humanitärt bistånd
  • Rättsliga frågor och grundläggande rättigheter
  • Sysselsättning och arbetsmarknadsfrågor

Organisation

Antal medlemmar (”fysiska personer”): 30
Antal medlemsorganisationer: 1
Medlemsorganisationer (Medlemsantal) :
  • Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie (64 Medlemmar)
Organisationen har medlemmar eller är representerad i följande länder:
  • ÖSTERRIKE
  • RUMÄNIEN

Kompletterande upplysningar:

Nätverk

Uppgifter om organisationens medlemskap i en eller flera föreningar/sammanslutningar/federationer eller nätverk, även informella och uppgifter om dessa kontakter.




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Ekonomiska uppgifter

Räkenskapsår: 01/2012 - 12/2012
Total budget: 130 051
därav offentlig finansiering:
- från europeiska källor:
- Upphandling:
- Bidrag:
- nationella källor:
- regionala/lokala källor:
därav andra källor: 130 051
- gåvor: 129 881
- medlemsavgifter: 170
Uppskattning av utgifter med koppling till den direkta lobbyverksamheten vid EU:s institutioner under det räkenskapsåret: >= 100000  € och < 150000  €
Andra ekonomiska uppgifter eller kompletteringar som organisationen har uppgett ur öppenhetssynpunkt:

29.795 Euro bezahlt an Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie(ARSBH)für den Kauf der Shunts/Ventile.
Wir haben im Jahr 2011 142 Kinder operieren können.

Uppförandekod

Genom sin registrering har organisationen också undertecknat öppenhetsregistrets uppförandekod.

Organisationen har också uppgett att man följer följande uppförandekod eller etiska regler:
Tontsch Adriana