Organização registada: Organização ou trabalhador independente
| Nome ou firma: |
Hilfe für Wasserkopfkinder in Rumänien |
| Acrónimo: |
HWKR
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| Estatuto jurídico: |
eingetragener Verein
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| Sítio Internet: |
http://www.hwkr.de
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Secções
| Secção: |
III - Organizações não governamentais |
| e, mais concretamente : |
Organizações não governamentais, plataformas, redes e semelhantes |
Pessoa legalmente responsável
| Apelido, nome próprio: |
Adriana Tontsch
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| Cargo : |
Vorsitzende |
Pessoa que tem permanentemente a seu cargo as relações com a UE
| Apelido, nome próprio: |
Adriana Tontsch
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| Cargo : |
Vorsitzende |
Contacto :
| Endereço e dados de contacto da sede do organismo |
Bahnhofstraße 1
90537 Feucht
ALEMANHA
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| Telefone: |
(+9128) 12465 |
| Número de fax: |
(+) |
| Outras informações de contacto : |
http://www.arsbh.ro
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Objectivos e missão
| Objectivos e missão do organismo: |
Unser Verein hat sich zum Ziel gesetzt Kinder mit Hydrocephalie und Spina Bifida in Rumänien medizinisch zu versorgen (Shuntoperation, Nachbehandlung und Rehabilitation) um einen Großteil von ihnen vollwertig in die Gesellschaft zu integrieren.
In Rumänien kommen jährlich 600 Kinder mit Hydrocephalie und Spina Bifida zur Welt.
Für HWKR haben wir eine koherente Strategie nach Prioritäten entwickelt
- Identifizierung (auch weiterhin) aller Kinder mit Hydrocephalie und Spina bifida und schnellstmögliche neurochirurgische Versorgung, da wo die Indikation besteht.
- Abschaffung jeglicher Wartezeit
- Aufklärung der zukünftigen Mütter über die Bedeutung regelmäßiger Kontrollen in der Schwangerschaft
- Um den chirurgischen Eingriff und die Chancen der Kinder maximal nutzen zu können werden wir das Nationale Therapie und Rehabilitationszentrums für Hydrocephalie und Spina Bifida errichten und einrichten (es ist nicht für OP gedacht)
- Medizinische soziale und psychologische Aufklärung der Betroffenen, der Familien mit Hydrocephalus Kindern
- Fortbildung der professionellen Kompetenz des medizinischen und Pflegepersonals
- Eine für uns sehr bedeutende Priorität ist die formelle Stärkung unserer Autorität als Vertreter der Menschen mit Spina Bifida und Hydrocephalie in Rumänien. Wir wollen ein ernstzunehmender Partner im Dialog mit Ministerium und den zentralen und lokalen Behörden sein um die Rechte der Betroffenen und deren Familien einfordern zu können.Uns ist bewusst dass jegliche Verzögerung der Behandlung für ein krankes Kind tödlich sein kann oder es führt zu einer schweren unumkehrbaren Behinderung. Aus Spendengeldern bezahlt unser Verein diese Behandlung
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Os interesses do organismo situam-se no plano:
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Número de pessoas que participam em actividades que se inserem no âmbito do Registo de Transparência
| Número de pessoas: |
2
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Informações complementares:
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Pessoas acreditadas para terem acesso às instalações do Parlamento Europeu
| Nome próprio
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Apelido
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Data de início |
Data final |
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Adriana
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Tontsch
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20-04-2012
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31-05-2013
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Actividades
Principais iniciativas da UE abrangidas, no ano anterior, por actividades que se inserem no âmbito do Registo de Transparência:
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In Rumänien kommen jährlich 600 Kinder mit Hydrocephalie und Spina Bifida zur Welt.
Unserer Verein HWKR e.V. in Zusammenarbeit mit ARSBH aus Rumänien haben die so genannten „Wartelisten“ abgeschafft.
Wir haben Listen mit den operierten Kindern erstellt, es wird von uns erfasst (Protokoll über den Erhalt eines Shunt/Ventils mit Name des Patienten, Adresse, Telefonnummer, Unterschrift der Eltern und ein Bild des Kindes).
Wir können mit großer Freude berichten, dass unser Verein die Shunt/Ventile für über 800 Kinder bezahlt hat.
Solange in Rumänien über 9000 Kinder schon bei ihrer Geburt verlassen werden , 5000 davon mit schwerer Krankheiten oder Erbkrankheiten, schlecht oder gar nicht diagnostiziert – ist die Unterstützung ein grundsätzlicher Wert und nicht zu ersetzen
Wir wollen aus diesen Kindern leistungsfähige Menschen machen, daheim in ihrem Land Rumänien.
Wir wollen verhindern, dass sie als behinderte Menschen auf den großen Boulevards der europäischen Großstädte betteln müssen.
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Domínios de interesse para notificação por correio electrónico sobre as consultas e roteiros da Comissão;
| Os centros de interesse declarados pelo organismo: |
- Ajuda humanitária
- Emprego e assuntos sociais
- Justiça e direitos fundamentais
- Saúde pública
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Estrutura
| Número total de "pessoas singulares" : |
30 |
| Número de organizações membros : |
1 |
| Organizações membros (Número de aderentes) : |
- Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie (64 Aderentes)
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| O organismo conta aderentes ou está representado nos seguintes países: |
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Informações complementares:
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Redes
Informações sobre se o organismo é membro de uma ou várias associações/confederações ou, se o organismo pertence a uma rede, mesmo ad hoc, informações sobre essas relações.
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Dados financeiros
| Ano do exercício (AAAA ou AAAA-AAAA): |
01/2011
-
12/2011
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Orçamento total :
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66.120
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€
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do qual, por financiamento público :
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€
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- de fonte europeia :
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- Contratação pública:
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|
€
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- Subvenções:
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€
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- de fonte nacional :
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|
€
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- de fonte infra-nacional :
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|
€
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de outras fontes : |
66.120
|
€
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- doações :
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66.050
|
€
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- quotas dos membros
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70
|
€
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Estimativa dos custos relacionados com actividades directas de representação de interesses efectuadas pelo organismo junto das instituições europeias durante este exercício:
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>= 50000
€ e < 100000
€
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Outras informações financeiras ou dados complementares comunicados pelo organismo no que se refere à transparência:
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24.250 Euro bezahlt an Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie(ARSBH)für den Kauf der Shunts/Ventile.
Wir haben im Jahr 2011 142 Kinder operieren können.
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