Zarejestrowany podmiot: organizacja lub osoba samozatrudniona
| Imię i nazwisko lub nazwa firmy: |
Hilfe für Wasserkopfkinder in Rumänien |
| Nazwa skrócona: |
HWKR
|
| Status prawny: |
eingetragener Verein
|
| Strona internetowa: |
http://www.hwkr.de
|
Sekcje
| Sekcja: |
III - Organizacje pozarządowe |
| A dokładniej: |
Organizacje pozarządowe, platformy, sieci itp. |
Osoba prawnie odpowiedzialna
| Nazwisko, imię: |
Pani
Adriana Tontsch
|
| Pełniona funkcja: |
Vorsitzende |
Stała osoba odpowiedzialna za relacje z UE
| Nazwisko, imię: |
Pani
Adriana Tontsch
|
| Pełniona funkcja: |
Vorsitzende |
Dane kontaktowe:
| Dane dotyczące siedziby organizacji: |
Bahnhofstraße 1
90537 Feucht
NIEMCY
|
| Numer telefonu: |
(+9128) 12465 |
| Numer faksu: |
(+) |
| Inne dane kontaktowe: |
http://www.arsbh.ro
|
Cele i zakres obowiązków
| Cele i zakres działalności organizacji: |
Unser Verein hat sich zum Ziel gesetzt Kinder mit Hydrocephalie und Spina Bifida in Rumänien medizinisch zu versorgen (Shuntoperation, Nachbehandlung und Rehabilitation) um einen Großteil von ihnen vollwertig in die Gesellschaft zu integrieren.
In Rumänien kommen jährlich 600 Kinder mit Hydrocephalie und Spina Bifida zur Welt.
Für HWKR haben wir eine koherente Strategie nach Prioritäten entwickelt
- Identifizierung (auch weiterhin) aller Kinder mit Hydrocephalie und Spina bifida und schnellstmögliche neurochirurgische Versorgung, da wo die Indikation besteht.
- Abschaffung jeglicher Wartezeit
- Aufklärung der zukünftigen Mütter über die Bedeutung regelmäßiger Kontrollen in der Schwangerschaft
- Um den chirurgischen Eingriff und die Chancen der Kinder maximal nutzen zu können werden wir das Nationale Therapie und Rehabilitationszentrums für Hydrocephalie und Spina Bifida errichten und einrichten (es ist nicht für OP gedacht)
- Medizinische soziale und psychologische Aufklärung der Betroffenen, der Familien mit Hydrocephalus Kindern
- Fortbildung der professionellen Kompetenz des medizinischen und Pflegepersonals
- Eine für uns sehr bedeutende Priorität ist die formelle Stärkung unserer Autorität als Vertreter der Menschen mit Spina Bifida und Hydrocephalie in Rumänien. Wir wollen ein ernstzunehmender Partner im Dialog mit Ministerium und den zentralen und lokalen Behörden sein um die Rechte der Betroffenen und deren Familien einfordern zu können.Uns ist bewusst dass jegliche Verzögerung der Behandlung für ein krankes Kind tödlich sein kann oder es führt zu einer schweren unumkehrbaren Behinderung. Aus Spendengeldern bezahlt unser Verein diese Behandlung
|
|
Interesy, które reprezentuje organizacja sytuują się na szczeblu:
|
|
Liczba osób zaangażowanych w działalność objętą zakresem Rejestru służącego przejrzystości
| Liczba osób: |
2
|
|
Informacje uzupełniające:
|
|
Osoby posiadające akredytację Parlamentu Europejskiego (prawo wstępu do budynków PE)
| Imię
|
Nazwisko
|
Data rozpoczęcia |
Data zakończenia |
|
Adriana
|
Tontsch
|
12-04-20
|
13-05-31
|
Działalność
Główne inicjatywy UE, których w poprzednim roku dotyczyły działania objęte zakresem Rejestru służącego przejrzystości:
|
In Rumänien kommen jährlich 600 Kinder mit Hydrocephalie und Spina Bifida zur Welt.
Unserer Verein HWKR e.V. in Zusammenarbeit mit ARSBH aus Rumänien haben die so genannten „Wartelisten“ abgeschafft.
Wir haben Listen mit den operierten Kindern erstellt, es wird von uns erfasst (Protokoll über den Erhalt eines Shunt/Ventils mit Name des Patienten, Adresse, Telefonnummer, Unterschrift der Eltern und ein Bild des Kindes).
Wir können mit großer Freude berichten, dass unser Verein die Shunt/Ventile für über 800 Kinder bezahlt hat.
Solange in Rumänien über 9000 Kinder schon bei ihrer Geburt verlassen werden , 5000 davon mit schwerer Krankheiten oder Erbkrankheiten, schlecht oder gar nicht diagnostiziert – ist die Unterstützung ein grundsätzlicher Wert und nicht zu ersetzen
Wir wollen aus diesen Kindern leistungsfähige Menschen machen, daheim in ihrem Land Rumänien.
Wir wollen verhindern, dass sie als behinderte Menschen auf den großen Boulevards der europäischen Großstädte betteln müssen.
|
Dziedziny, jakich dotyczą powiadomienia o konsultacjach i planach działania
| Dziedziny, co do których organizacja wyraziła zainteresowanie: |
- pomoc humanitarna
- sprawiedliwość i prawa podstawowe
- zatrudnienie i sprawy społeczne
- zdrowie publiczne
|
Struktura
| Łączna liczba należących do organizacji osób fizycznych: |
30 |
| Liczba organizacji członkowskich: |
1 |
| Organizacje członkowskie (Liczba członków:) : |
- Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie (64 Członkowie)
|
| Organizacja ma członków lub przedstawicieli w następujących krajach: |
|
|
Informacje uzupełniające:
|
|
Powiązania − networking
Informacje na temat przynależności organizacji do stowarzyszeń/federacji/konfederacji oraz na temat tego, czy organizacja należy do sieci, również typu ad hoc
|
.
|
Dane finansowe:
| Rok obrotowy: |
01/2011
-
12/2011
|
|
Budżet ogólny:
|
66 120
|
€
|
|
w tym środki publiczne:
|
|
€
|
|
- ze źródeł europejskich:
|
|
- Zamówienia:
|
|
€
|
|
- Dotacje:
|
|
€
|
|
- ze źródeł krajowych:
|
|
€
|
|
- ze źródeł na szczeblu niższym niż krajowy:
|
|
€
|
|
z innych źródeł: |
66 120
|
€
|
|
- darowizny:
|
66 050
|
€
|
|
- składki członkowskie:
|
70
|
€
|
|
|
Szacunkowe koszty bezpośrednich działań lobbingowych prowadzonych przez organizację przy instytucjach europejskich w danym roku:
|
50000
€–100000
€
|
Inne informacje finansowe lub dodatkowe wyjaśnienia przydatne z punktu widzenia przejrzystości:
|
24.250 Euro bezahlt an Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie(ARSBH)für den Kauf der Shunts/Ventile.
Wir haben im Jahr 2011 142 Kinder operieren können.
|
|
