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Profil der Organisation

Hilfe für Wasserkopfkinder in Rumänien

Registriernummer: 28914821613-05
Anmeldungsdatum: 30.04.09 12:46:47

Die letzte Änderung der Angaben zu dieser Organisation datiert vom 05.05.14 14:49:05
Das Datum der letzten jährlichen Aktualisierung war: 05.05.14 14:49:05


Eingeschriebene Organisation oder Einzelperson

Name oder Firmenname: Hilfe für Wasserkopfkinder in Rumänien
Akronym: HWKR
Rechtlicher Status: eingetragener Verein
Internetadresse: http://www.hwkr.de

Bereiche

Bereich: III – Nichtregierungsorganisationen
… oder genauer gesagt: Nichtregierungsorganisationen, Plattformen und Netzwerke o. ä.

Person mit rechtlicher Verantwortung

Vorname, Name: Frau  Adriana Tontsch
Funktion: Vorsitzende

Dauerhaft mit EU-Beziehungen beauftragte Person

Vorname, Name: Frau  Adriana Tontsch
Funktion: Vorsitzende

Adresse:

Adresse des Sitzes der Organisation: Sandaeckerstr.  19
90537 Feucht
DEUTSCHLAND
Telefonnummer: (+9128) 12465
Faxnummer: (+) 
Adresszusätze: http://www.arsbh.ro

Ziele und Aufgaben

Ziele und Aufgaben der Organisation: Unser Verein hat sich zum Ziel gesetzt Kinder mit Hydrocephalie und Spina Bifida in Rumänien medizinisch zu versorgen (Shuntoperation, Nachbehandlung und Rehabilitation) um einen Großteil von ihnen vollwertig in die Gesellschaft zu integrieren.
In Rumänien kommen jährlich 600 Kinder mit Hydrocephalie und Spina Bifida zur Welt.
Für HWKR haben wir eine koherente Strategie nach Prioritäten entwickelt
- Identifizierung (auch weiterhin) aller Kinder mit Hydrocephalie und Spina bifida und schnellstmögliche neurochirurgische Versorgung, da wo die Indikation besteht.
- Abschaffung jeglicher Wartezeit
- Aufklärung der zukünftigen Mütter über die Bedeutung regelmäßiger Kontrollen in der Schwangerschaft
- Um den chirurgischen Eingriff und die Chancen der Kinder maximal nutzen zu können werden wir das Nationale Therapie und Rehabilitationszentrums für Hydrocephalie und Spina Bifida errichten und einrichten (es ist nicht für OP gedacht)
- Medizinische soziale und psychologische Aufklärung der Betroffenen, der Familien mit Hydrocephalus Kindern
- Fortbildung der professionellen Kompetenz des medizinischen und Pflegepersonals
- Eine für uns sehr bedeutende Priorität ist die formelle Stärkung unserer Autorität als Vertreter der Menschen mit Spina Bifida und Hydrocephalie in Rumänien. Wir wollen ein ernstzunehmender Partner im Dialog mit Ministerium und den zentralen und lokalen Behörden sein um die Rechte der Betroffenen und deren Familien einfordern zu können.Uns ist bewusst dass jegliche Verzögerung der Behandlung für ein krankes Kind tödlich sein kann oder es führt zu einer schweren unumkehrbaren Behinderung. Aus Spendengeldern bezahlt unser Verein diese Behandlung
Die Interessen der Organisation sind auf folgender Ebene/auf folgenden Ebenen anzusiedeln:
  • national
  • europäisch

Anzahl der Personen, die an Tätigkeiten im Rahmen des Transparenzregisters beteiligt sind

Anzahl der Personen: 1
Zusätzliche Informationen:

Personen, die für den Zugang zu den Räumlichkeiten des Europäischen Parlaments akkreditiert sind

Keine akkreditierten Personen

Tätigkeiten

Wichtigste EU-Initiativen, die im Vorjahr durch Tätigkeiten im Rahmen des Transparenzregisters abgedeckt wurden :


In Rumänien kommen jährlich 600 Kinder mit Hydrocephalie und Spina Bifida zur Welt.
Unserer Verein HWKR e.V. in Zusammenarbeit mit ARSBH aus Rumänien haben die so genannten „Wartelisten“ abgeschafft.
Wir haben Listen mit den operierten Kindern erstellt, es wird von uns erfasst (Protokoll über den Erhalt eines Shunt/Ventils mit Name des Patienten, Adresse, Telefonnummer, Unterschrift der Eltern und ein Bild des Kindes).
Wir können mit großer Freude berichten, dass unser Verein die Shunt/Ventile für über 800 Kinder bezahlt hat.
Solange in Rumänien über 9000 Kinder schon bei ihrer Geburt verlassen werden , 5000 davon mit schwerer Krankheiten oder Erbkrankheiten, schlecht oder gar nicht diagnostiziert – ist die Unterstützung ein grundsätzlicher Wert und nicht zu ersetzen
Wir wollen aus diesen Kindern leistungsfähige Menschen machen, daheim in ihrem Land Rumänien.
Wir wollen verhindern, dass sie als behinderte Menschen auf den großen Boulevards der europäischen Großstädte betteln müssen.

Interessengebiete für E-Mail-Benachrichtigungen zu Konsultationen und Fahrplänen („Roadmaps“)

Von der Organisation angegebene Interessenschwerpunkte:
  • Beschäftigung und Soziales
  • Humanitäre Hilfe
  • Justiz und grundrechte
  • Öffentliche Gesundheit

Organisationsstruktur

Gesamtzahl der Mitglieder, die „natürliche Personen“ sind: 30
Anzahl der Mitgliedsorganisationen: 1
Mitgliedsorganisationen (Anzahl der Mitglieder) :
  • Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie (64 Mitglieder)
Die Organisation hat Mitglieder oder Vertretungen in folgenden Ländern:
  • ÖSTERREICH
  • RUMÄNIEN

Zusätzliche Informationen:

Netzwerke

Angaben zur Mitgliedschaft der Organisation in Verbänden, Dachverbänden oder Netzwerken, wenn auch nur gelegentlich, Beschreibung der Verbindungen.




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Angaben zu den Finanzen

Geschäftsjahr: 01/2012 - 12/2012
Gesamtbudget: 130.051
davon öffentliche Finanzierung:
- aus EU-Mitteln:
- Öffentliches Auftragswesen:
- Zuschüsse:
- aus nationalen Mitteln:
- aus subnationalen Mitteln:
davon aus anderen Quellen: 130.051
- Zuwendungen: 129.881
- Mitgliedsbeiträge: 170
Geschätzte Kosten der direkten Lobbyarbeit der Organisation bei den EU-Organen für dieses Geschäftsjahr: >= 100000  € und < 150000  €
Weitere Angaben der Organisation zu den Finanzen im Sinne der Transparenz:

29.795 Euro bezahlt an Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie(ARSBH)für den Kauf der Shunts/Ventile.
Wir haben im Jahr 2011 142 Kinder operieren können.

Verhaltenskodex

Mit der Registrierung hat die Organisation den Verhaltenskodex des Transparenzregisters unterzeichnet.

Die Organisation hat außerdem erklärt, den nachstehenden Kodex unterzeichnet zu haben:
Tontsch Adriana