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Perfil da organização inscrita

Fundacio Privada Internacional Josep Carreras

Número de identificação no registo: 09176682973-55
Data de inscrição: 08-01-2010 15:35:32

As informações sobre esta organização foram alteradas pela última vez em 23-12-2014 17:26:38
Data da última atualização anual: 23-12-2014 16:41:13


Organização registada: Organização ou trabalhador independente

Nome ou firma: Fundacio Privada Internacional Josep Carreras
Acrónimo: FIJC
Estatuto jurídico: Fundación
Sítio Internet: http://www.fcarreras.org

Secções

Secção: IV - Grupos de reflexão, instituições académicas e de investigação
e, mais concretamente : Grupos de reflexão e instituições de investigação

Pessoa legalmente responsável

Apelido, nome próprio: Carreras Coll Alberto
Cargo : Apoderado y Tesorero

Pessoa que tem permanentemente a seu cargo as relações com a UE

Apelido, nome próprio: Evarist Feliu
Cargo : Vice-President - Scientific Director

Contacto :

Endereço e dados de contacto da sede do organismo Muntaner  383 2º
08021 Barcelona
ESPANHA
Telefone: (+34) 934145566
Número de fax: (+34) 932010588
Outras informações de contacto :

Objectivos e missão

Objectivos e missão do organismo: La Fundación Privada Internacional Josep Carreras forma parte de un grupo de fundaciones creadas por el tenor Josep Carreras en España, Suiza, Estados Unidos y Alemania tras recuperarse de una leucemia y como prueba de agradecimiento a la ciencia y a la sociedad. Todas estas fundaciones comparten el objetivo de luchar contra la leucemia mediante programas de apoyo a la investigación, la prestación de servicios a los pacientes y equipos médicos, la financiación de infraestructuras como unidades de trasplante y bancos de sangre de cordón umbilical y los servicios sociales a pacientes,y sus familias. Desde la creación de la primera Fundación Josep Carreras en España en 1988, las cuatro entidades han invertido ya más de 100 millones de Euros en sus diferentes programas.

La Fundación Josep Carreras nació el 14 de Julio de 1988. Desde sus inicios ha desarrollado un amplio programa de apoyo a la investigación ofreciendo diversos tipos de ayuda financiera para el fortalecimiento de las infraestructuras de investigación, la formación de jóvenes investigadores y la realización de proyectos al más alto nivel internacional por parte de investigadores post-doctorales. Estas actividades se llevan a cabo a nivel español, europeo e internacional.

La Fundación creó el Registro oficial de Donantes de Médula Ósea en España (REDMO) en el año 1991 para conseguir que ningún paciente de leucemia quedase sin posibilidad de acceder a un trasplante por no disponer de un donante familiar compatible. Hasta el momento de la creación del Registro, los pacientes españoles no podían acceder a los registros de donantes que otros países occidentales desarrollados habían creado.

Actualmente, el Registro de Donantes de la Fundación cuenta con más de 160.000 donantes de médula ósea tipificados y más de 60.000 unidades de sangre de cordón almacenadas. El REDMO está interconectado con la red internacional y accede a los más de 24 millones de donantes voluntarios y a las más de 600.000 unidades de sangre de cordón umbilical disponibles en cualquier parte del mundo. Desde su creación, el REDMO ha proporcionado donante compatible para más de 6.000 pacientes.
La Fundación Josep Carreras tiene entre sus objetivos contribuir a acelerar la introducción de los métodos terapéuticos más avanzados en los centros sanitarios y realiza aportaciones a centros acreditados y de acceso público. En este sentido ha llevado a cabos muy importantes aportaciones a la creación de unidades de trasplante en diversos centros universitarios españoles. Otras ayudas se han dirigido a mejorar las capacidades de tipificación de donantes y al desarrollo de bancos de sangre de cordón umbilical. Gracias a ello, España es hoy en día el tercer país que más unidades de cordón puede ofrecer a nivel mundial. Otras ayudas han beneficiado centros en Austria, Polonia, Croacia, Eslovenia y Hungría.
La Fundación también ofrece servicios sociales. Uno de sus principales programas es el de pisos de acogida. Estas viviendas se ofrecen a pacientes y familiares de escasos recursos económicos que deben desplazarse a centros de trasplante lejos de su domicilio habitual. La red de pisos pretende ofrecer un hogar temporal a estas personas a fin de que puedan permanecer sin sacrificio económico alguno en contacto frecuente con el paciente durante su ingreso y también realizar el seguimiento ambulatorio e las semanas posteriores al alta hospitalaria.
Otros programas incluyen un servicio de consulta médica gratuita, publicaciones, foros y blogs de pacientes.
El principal reto de futuro de la Fundación es la construcción de un centro de investigación monográficamente dedicado a la leucemia y enfermedades onco-hematológicas afines. El centro contará con más de 100 profesionales. Está prevista su inauguración en el año 2016.
La Fundación y el Sr. Josep Carreras van a llevar a cabo los máximos esfuerzos a fin de hacer de este proyecto una realidad y un testimonio permanente de su com
Os interesses do organismo situam-se no plano:
  • mundial

Número de pessoas que participam em actividades que se inserem no âmbito do Registo de Transparência

Número de pessoas: 26
Informações complementares:

Pessoas acreditadas para terem acesso às instalações do Parlamento Europeu

Pessoas não acreditadas

Actividades

Principais iniciativas da UE abrangidas, no ano anterior, por actividades que se inserem no âmbito do Registo de Transparência:


La Fundación está interesada en colaborar en el buen fin de la "European Partnership against Cancer" y en el programa Horizonte 2020

Domínios de interesse para notificação por correio electrónico sobre as consultas e roteiros da Comissão;

Os centros de interesse declarados pelo organismo:
  • Investigação e tecnologia
  • Saúde pública

Estrutura

Número total de "pessoas singulares" : 150.000
Número de organizações membros :
Organizações membros (Número de aderentes) :
O organismo conta aderentes ou está representado nos seguintes países:
  • ESPANHA

Informações complementares:

Redes

Informações sobre se o organismo é membro de uma ou várias associações/confederações ou, se o organismo pertence a uma rede, mesmo ad hoc, informações sobre essas relações.




La Fundación pertenece a un grupo de 4 fundaciones dedicadas a la lucha contra la leucemia creadas por el tenor Josep Carreras tras recuperarse de una leucemia. Dichas organizaciones están constituidas en España y también, de acuerdo a la legislación aplicable en cada país, en Estados Unidos, Suiza y Alemania. Estas fundaciones comparten objetivos y algunos miembros de sus máximos órganos de gobierno, están todas presididas por el Sr. Josep Carreras y disponen de órganos de coordinación científica

Dados financeiros

Ano do exercício (AAAA ou AAAA-AAAA): 01/2013 - 12/2013
Orçamento total : 21.561.353
do qual, por financiamento público : 0
- de fonte europeia :
- Contratação pública:
- Subvenções:
- de fonte nacional : 0
- de fonte infra-nacional : 0
de outras fontes : 21.561.353
- doações : 5.155.059
- quotas dos membros
ingresos financieros : 762.145
Servicios prestados al Sistema Nacional de Salud y Registros de Donant : 15.176.144
otras fuentes : 468.005
Estimativa dos custos relacionados com actividades directas de representação de interesses efectuadas pelo organismo junto das instituições europeias durante este exercício:
Outras informações financeiras ou dados complementares comunicados pelo organismo no que se refere à transparência:

Los ingresos detallados anteriormente corresponden a ingresos de explotación. Junto a ellos, anualmente, la Fundación ingresa una cantidad significativa gracias a los concertos y actividades benéficas que realiza el Sr. Josep Carreras. En los últimos años, la cifra anual de ingresos por dicho concepto es de 1.000.000 €, que se destina integramente al crecimiento del capital fundacional o "endowment"

Código de conduta

Ao inscrever-se no registo, a organização assinou o Código de Conduta do Registo de Transparência.