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    Profile of registrant

Hilfe für Wasserkopfkinder in Rumänien

Identification number in the register: 28914821613-05
Registration date: 30/04/2009 12:46:47

The information on this entity was last modified on: 20/05/2015 22:38:58
The date of the last annual update was: 20/05/2015 22:38:58
Next update due latest on: 20/05/2016

    Registrant : Organisation or self-employed individual

Hilfe für Wasserkopfkinder in Rumänien

HWKR

eingetragener Verein

    Section of registration

III - Non-governmental organisations

Non-governmental organisations, platforms and networks and similar

    Contact details

Sandaeckerstr., 19
Feucht 90537
GERMANY

(+0049) 15125640143

    Person with legal responsibility

Ms  Adriana Tontsch

Vorsitzende

    Person in charge of EU relations

Ms  Adriana Tontsch

Vorsitzende

    Goals / remit

Unser Verein hat sich zum Ziel gesetzt Kinder mit Hydrocephalie und Spina Bifida in Rumänien medizinisch zu versorgen (Shuntoperation, Nachbehandlung und Rehabilitation) um einen Großteil von ihnen vollwertig in die Gesellschaft zu integrieren.
In Rumänien kommen jährlich 600 Kinder mit Hydrocephalie und Spina Bifida zur Welt.
Für HWKR haben wir eine koherente Strategie nach Prioritäten entwickelt
- Identifizierung (auch weiterhin) aller Kinder mit Hydrocephalie und Spina bifida und schnellstmögliche neurochirurgische Versorgung, da wo die Indikation besteht.
- Abschaffung jeglicher Wartezeit
- Aufklärung der zukünftigen Mütter über die Bedeutung regelmäßiger Kontrollen in der Schwangerschaft
- Um den chirurgischen Eingriff und die Chancen der Kinder maximal nutzen zu können werden wir das Nationale Therapie und Rehabilitationszentrums für Hydrocephalie und Spina Bifida errichten und einrichten (es ist nicht für OP gedacht)
- Medizinische soziale und psychologische Aufklärung der Betroffenen, der Familien mit Hydrocephalus Kindern
- Fortbildung der professionellen Kompetenz des medizinischen und Pflegepersonals
- Eine für uns sehr bedeutende Priorität ist die formelle Stärkung unserer Autorität als Vertreter der Menschen mit Spina Bifida und Hydrocephalie in Rumänien. Wir wollen ein ernstzunehmender Partner im Dialog mit Ministerium und den zentralen und lokalen Behörden sein um die Rechte der Betroffenen und deren Familien einfordern zu können.Uns ist bewusst dass jegliche Verzögerung der Behandlung für ein krankes Kind tödlich sein kann oder es führt zu einer schweren unumkehrbaren Behinderung. Aus Spendengeldern bezahlt unser Verein diese Behandlung

  • European
  • national

    Specific activities covered by the Register

Implementation of the conventionon the rights of persons with disabilities


 

No

No

No

No

No

In Rumänien kommen jährlich 600 Kinder mit Hydrocephalie und Spina Bifida zur Welt.
Unserer Verein HWKR e.V. in Zusammenarbeit mit ARSBH aus Rumänien haben die so genannten „Wartelisten“ abgeschafft.
Wir haben Listen mit den operierten Kindern erstellt, es wird von uns erfasst (Protokoll über den Erhalt eines Shunt/Ventils mit Name des Patienten, Adresse, Telefonnummer, Unterschrift der Eltern und ein Bild des Kindes).
Wir können mit großer Freude berichten, dass unser Verein die Shunt/Ventile für über 800 Kinder bezahlt hat.
Solange in Rumänien über 9000 Kinder schon bei ihrer Geburt verlassen werden , 5000 davon mit schwerer Krankheiten oder Erbkrankheiten, schlecht oder gar nicht diagnostiziert – ist die Unterstützung ein grundsätzlicher Wert und nicht zu ersetzen
Wir wollen aus diesen Kindern leistungsfähige Menschen machen, daheim in ihrem Land Rumänien.
Wir wollen verhindern, dass sie als behinderte Menschen auf den großen Boulevards der europäischen Großstädte betteln müssen.

    Number of persons involved in the activities described in the box above

100%: 1  

1

1

    Persons accredited for access to European Parliament premises

No accredited persons

    Fields of interest

  • Employment and Social Affairs
  • Humanitarian Aid
  • Justice and Fundamental Rights
  • Public Health

    Membership and affiliation

30

Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie(64)

  • AUSTRIA
  • ROMANIA

.

    Financial data

01/2013  -  12/2013

< 9,999 €

60,749 €

0 €

No funding received from the EU institutions during the last closed financial year.

60,749 €

60,459 €

290 €


    Code of conduct

By its registration the organisation has signed the Transparency Register Code of Conduct.

The organisation has also declared to be bound to the following other Code:
Tontsch Adriana