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Profile of registrant

Hilfe für Wasserkopfkinder in Rumänien

Identification number in the register: 28914821613-05
Registration date: 30/04/09 12:46:47

The information on this organisation was last modified on 05/05/14 14:49:05
The date of the last annual update was 05/05/14 14:49:05


Registrant : Organisation or self-employed individual

Name/company name: Hilfe für Wasserkopfkinder in Rumänien
Acronym: HWKR
Legal status: eingetragener Verein
Website address: http://www.hwkr.de

Sections

Section: III - Non-governmental organisations
and more precisely: Non-governmental organisations, platforms and networks and similar

Person with legal responsibility

Surname, Name: Mrs  Adriana Tontsch
Position: Vorsitzende

Permanent person in charge of EU relations

Surname, Name: Mrs  Adriana Tontsch
Position: Vorsitzende

Contact details:

Contact details of organisation's head office: 19 Sandaeckerstr. 
Feucht 90537
GERMANY
Telephone number: (+9128) 12465
Fax number: (+) 
Other contact information: http://www.arsbh.ro

Goals / remit

Goals / remit of the organisation: Unser Verein hat sich zum Ziel gesetzt Kinder mit Hydrocephalie und Spina Bifida in Rumänien medizinisch zu versorgen (Shuntoperation, Nachbehandlung und Rehabilitation) um einen Großteil von ihnen vollwertig in die Gesellschaft zu integrieren.
In Rumänien kommen jährlich 600 Kinder mit Hydrocephalie und Spina Bifida zur Welt.
Für HWKR haben wir eine koherente Strategie nach Prioritäten entwickelt
- Identifizierung (auch weiterhin) aller Kinder mit Hydrocephalie und Spina bifida und schnellstmögliche neurochirurgische Versorgung, da wo die Indikation besteht.
- Abschaffung jeglicher Wartezeit
- Aufklärung der zukünftigen Mütter über die Bedeutung regelmäßiger Kontrollen in der Schwangerschaft
- Um den chirurgischen Eingriff und die Chancen der Kinder maximal nutzen zu können werden wir das Nationale Therapie und Rehabilitationszentrums für Hydrocephalie und Spina Bifida errichten und einrichten (es ist nicht für OP gedacht)
- Medizinische soziale und psychologische Aufklärung der Betroffenen, der Familien mit Hydrocephalus Kindern
- Fortbildung der professionellen Kompetenz des medizinischen und Pflegepersonals
- Eine für uns sehr bedeutende Priorität ist die formelle Stärkung unserer Autorität als Vertreter der Menschen mit Spina Bifida und Hydrocephalie in Rumänien. Wir wollen ein ernstzunehmender Partner im Dialog mit Ministerium und den zentralen und lokalen Behörden sein um die Rechte der Betroffenen und deren Familien einfordern zu können.Uns ist bewusst dass jegliche Verzögerung der Behandlung für ein krankes Kind tödlich sein kann oder es führt zu einer schweren unumkehrbaren Behinderung. Aus Spendengeldern bezahlt unser Verein diese Behandlung
The organisation's fields of interests are:
  • national
  • European

Number of persons engaged in activities falling under the scope of the Transparency Register

Number of persons: 1
Complementary information:

Persons accredited for access to European Parliament premises

No accredited persons

Activities

Main EU initiatives covered the year before by activities falling under the scope of the Transparency Register:


In Rumänien kommen jährlich 600 Kinder mit Hydrocephalie und Spina Bifida zur Welt.
Unserer Verein HWKR e.V. in Zusammenarbeit mit ARSBH aus Rumänien haben die so genannten „Wartelisten“ abgeschafft.
Wir haben Listen mit den operierten Kindern erstellt, es wird von uns erfasst (Protokoll über den Erhalt eines Shunt/Ventils mit Name des Patienten, Adresse, Telefonnummer, Unterschrift der Eltern und ein Bild des Kindes).
Wir können mit großer Freude berichten, dass unser Verein die Shunt/Ventile für über 800 Kinder bezahlt hat.
Solange in Rumänien über 9000 Kinder schon bei ihrer Geburt verlassen werden , 5000 davon mit schwerer Krankheiten oder Erbkrankheiten, schlecht oder gar nicht diagnostiziert – ist die Unterstützung ein grundsätzlicher Wert und nicht zu ersetzen
Wir wollen aus diesen Kindern leistungsfähige Menschen machen, daheim in ihrem Land Rumänien.
Wir wollen verhindern, dass sie als behinderte Menschen auf den großen Boulevards der europäischen Großstädte betteln müssen.

Fields of interest for e-mail alerts on consultations and roadmaps;

Fields declared by the organisation:
  • Employment and Social Affairs
  • Humanitarian Aid
  • Justice and Fundamental Rights
  • Public Health

Structure

Total number of members that are natural persons: 30
Number of member organisations: 1
Member organisations (Number of members) :
  • Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie (64 members)
The organisation has members/is represented in the following country(countries):
  • AUSTRIA
  • ROMANIA

Complementary information:

Networking

Information on (i) organisation's membership of any associations/federations/confederations or (ii) relationships to other bodies in formal or informal networks.




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Financial data

Financial year: 01/2012 - 12/2012
Total budget: 130,051
of which public financing:
- from European sources:
- Procurement:
- Grants:
- from national sources:
- from local/regional sources:
from other sources: 130,051
- donations: 129,881
- contributions from members: 170
Estimated costs to the organisation directly related to representing interests to EU institutions in that year: 100000  € - 150000  €
Other (financial) information provided by the organisation:

29.795 Euro bezahlt an Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie(ARSBH)für den Kauf der Shunts/Ventile.
Wir haben im Jahr 2011 142 Kinder operieren können.

Code of conduct

By its registration the organisation has signed the Transparency Register Code of Conduct.

The organisation has also declared to be bound to the following other Code:
Tontsch Adriana