Registrant : Organisation or self-employed individual
| Name/company name: |
Hilfe für Wasserkopfkinder in Rumänien |
| Acronym: |
HWKR
|
| Legal status: |
eingetragener Verein
|
| Website address: |
http://www.hwkr.de
|
Sections
| Section: |
III - Non-governmental organisations |
| and more precisely: |
Non-governmental organisations, platforms and networks and similar |
Person with legal responsibility
| Surname, Name: |
Mrs
Adriana Tontsch
|
| Position: |
Vorsitzende |
Permanent person in charge of EU relations
| Surname, Name: |
Mrs
Adriana Tontsch
|
| Position: |
Vorsitzende |
Contact details:
| Contact details of organisation's head office: |
1 Bahnhofstraße
Feucht 90537
GERMANY
|
| Telephone number: |
(+9128) 12465 |
| Fax number: |
(+) |
| Other contact information: |
http://www.arsbh.ro
|
Goals / remit
| Goals / remit of the organisation: |
Unser Verein hat sich zum Ziel gesetzt Kinder mit Hydrocephalie und Spina Bifida in Rumänien medizinisch zu versorgen (Shuntoperation, Nachbehandlung und Rehabilitation) um einen Großteil von ihnen vollwertig in die Gesellschaft zu integrieren.
In Rumänien kommen jährlich 600 Kinder mit Hydrocephalie und Spina Bifida zur Welt.
Für HWKR haben wir eine koherente Strategie nach Prioritäten entwickelt
- Identifizierung (auch weiterhin) aller Kinder mit Hydrocephalie und Spina bifida und schnellstmögliche neurochirurgische Versorgung, da wo die Indikation besteht.
- Abschaffung jeglicher Wartezeit
- Aufklärung der zukünftigen Mütter über die Bedeutung regelmäßiger Kontrollen in der Schwangerschaft
- Um den chirurgischen Eingriff und die Chancen der Kinder maximal nutzen zu können werden wir das Nationale Therapie und Rehabilitationszentrums für Hydrocephalie und Spina Bifida errichten und einrichten (es ist nicht für OP gedacht)
- Medizinische soziale und psychologische Aufklärung der Betroffenen, der Familien mit Hydrocephalus Kindern
- Fortbildung der professionellen Kompetenz des medizinischen und Pflegepersonals
- Eine für uns sehr bedeutende Priorität ist die formelle Stärkung unserer Autorität als Vertreter der Menschen mit Spina Bifida und Hydrocephalie in Rumänien. Wir wollen ein ernstzunehmender Partner im Dialog mit Ministerium und den zentralen und lokalen Behörden sein um die Rechte der Betroffenen und deren Familien einfordern zu können.Uns ist bewusst dass jegliche Verzögerung der Behandlung für ein krankes Kind tödlich sein kann oder es führt zu einer schweren unumkehrbaren Behinderung. Aus Spendengeldern bezahlt unser Verein diese Behandlung
|
|
The organisation's fields of interests are:
|
|
Number of persons engaged in activities falling under the scope of the Transparency Register
| Number of persons: |
2
|
|
Complementary information:
|
|
Persons accredited for access to European Parliament premises
Activities
Main EU initiatives covered the year before by activities falling under the scope of the Transparency Register:
|
In Rumänien kommen jährlich 600 Kinder mit Hydrocephalie und Spina Bifida zur Welt.
Unserer Verein HWKR e.V. in Zusammenarbeit mit ARSBH aus Rumänien haben die so genannten „Wartelisten“ abgeschafft.
Wir haben Listen mit den operierten Kindern erstellt, es wird von uns erfasst (Protokoll über den Erhalt eines Shunt/Ventils mit Name des Patienten, Adresse, Telefonnummer, Unterschrift der Eltern und ein Bild des Kindes).
Wir können mit großer Freude berichten, dass unser Verein die Shunt/Ventile für über 800 Kinder bezahlt hat.
Solange in Rumänien über 9000 Kinder schon bei ihrer Geburt verlassen werden , 5000 davon mit schwerer Krankheiten oder Erbkrankheiten, schlecht oder gar nicht diagnostiziert – ist die Unterstützung ein grundsätzlicher Wert und nicht zu ersetzen
Wir wollen aus diesen Kindern leistungsfähige Menschen machen, daheim in ihrem Land Rumänien.
Wir wollen verhindern, dass sie als behinderte Menschen auf den großen Boulevards der europäischen Großstädte betteln müssen.
|
Fields of interest for e-mail alerts on consultations and roadmaps;
| Fields declared by the organisation: |
- Employment and Social Affairs
- Humanitarian Aid
- Justice and Fundamental Rights
- Public Health
|
Structure
| Total number of members that are natural persons: |
30 |
| Number of member organisations: |
1 |
| Member organisations (Number of members) : |
- Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie (64 members)
|
| The organisation has members/is represented in the following country(countries): |
|
|
Complementary information:
|
|
Networking
Information on (i) organisation's membership of any associations/federations/confederations or (ii) relationships to other bodies in formal or informal networks.
|
.
|
Financial data
| Financial year: |
01/2011
-
12/2011
|
|
Total budget:
|
66,120
|
€
|
|
of which public financing:
|
|
€
|
|
- from European sources:
|
|
- Procurement:
|
|
€
|
|
- Grants:
|
|
€
|
|
- from national sources:
|
|
€
|
|
- from local/regional sources:
|
|
€
|
|
from other sources: |
66,120
|
€
|
|
- donations:
|
66,050
|
€
|
|
- contributions from members:
|
70
|
€
|
|
|
Estimated costs to the organisation directly related to representing interests to EU institutions in that year:
|
50000
€ - 100000
€
|
Other (financial) information provided by the organisation:
|
24.250 Euro bezahlt an Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie(ARSBH)für den Kauf der Shunts/Ventile.
Wir haben im Jahr 2011 142 Kinder operieren können.
|
|
