unknown label

Actualitat i premsaNotícies

Otras herramientas

Eines

Tornar a les notícies

La Unió Europea destina 144 milions d'euros a la recerca en malalties rares

28/02/2013 | Recerca, desenvolupament i innovació
La Unió Europea destina 144 milions d'euros a la recerca en malalties rares

La Comissió Europea ha anunciat avui, Dia Mundial de les Malalties Rares, que destinarà 144 milions d'euros per a 26 nous projectes de recerca en malalties rares. Una malaltia es defineix com rara quan la pateix una de cada 2000 persones o menys. Existeixen entre 6000 i 8000 malalties rares diferents que a la UE afecten a uns 30 milions de persones, en molts casos nens.

 

La inversió anunciada per la UE, en el Dia Mundial de les Malalties Rares, finançarà 26 nous projectes de col·laboració internacional

La majoria de les malalties rares tenen orígens genètics, tot i que també n’hi ha que són el resultat d'infeccions, al·lèrgies i d’altres causes ambientals. En general, són crònicament debilitants o, fins i tot, potencialment mortals. La manca d’inversió en recerca es converteix sovint en un problema afegit per als afectats.

Coincidint amb el Dia Mundial de les Malalties Rares, la comissària europea de Recerca i Innovació, Máire Geoghegan-Quinn, ha destacat el fet que “la majoria de les malalties rares afecten els nens i moltes són trastorns genètics devastadors, que redueixen molt la qualitat de vida i provoquen la mort prematura. Esperem que aquests nous projectes de recerca acostaran els pacients, les seves famílies i els professionals de la salut a una cura i els donaran suport en la seva lluita diària contra la malaltia".

Els 26 projectes que finançarà la Comissió Europea impliquen més de 300 centres sanitaris i de recerca, institucions i entitats de 29 països, tant de la UE com tercers. La finalitat és unir recursos i treballar més enllà de les fronteres per tenir una millor comprensió de les malalties poc comunes i trobar els tractaments adequats. La cooperació europea és essencial en matèria de recerca en malalties rares. Els diferents Estats membres no poden reunir el coneixement i l’experiència suficients en una malaltia específica a causa de l'escassetat de recursos i del nombre relativament baix de pacients en cada país. Això també dificulta el diagnòstic de la malaltia i la identificació del millor tractament. És només a través de l'intercanvi comunitari de coneixements i recursos que Europa pot acostar-se a solucions viables.

Els projectes cobreixen un ampli ventall de malalties rares, com ara les malalties cardiovasculars, metabòliques i immunològiques, i tenen com a objectiu:

Desenvolupar substàncies que poden esdevenir teràpies noves o millorades per als pacients

Una millor comprensió dels orígens de les malalties i dels seus mecanismes

Un millor diagnòstic de les malalties poc freqüents

Una millora de la gestió de les malalties rares en els hospitals i en els punts d'atenció mèdica.

Catalunya, i Espanya en conjunt, tenen una participació destacada en diversos dels projectes que finançarà la Comissió Europea. El Parc Científic de Barcelona, per exemple, està implicat en projecte RD-CONNECT (coordinat des del Regne Unit) per la creació d'una plataforma integrada de connexió de registres, biobancs de dades genètiques i clíniques de bioinformàtica per a la recerca en malalties rares. Així mateix, el projecte EUROFANCOLEN, per desenvolupar assajos de teràpia gènica de pacients amb anèmia de Fanconi, està liderat pel Centro de Investigaciones Energéticas – CIEMAT i compta amb la participació de l'Institut Català de Salut. El finançament europeu que es destinarà a aquest projecte és de  5,38 milions d’euros

El Consorci Internacional per a la Recerca en Malalties Rares

Molts d'aquests projectes contribuiran al gran esforç col·lectiu del Consorci Internacional per a la Recerca en Malalties Rares. Iniciat per la Comissió Europea juntament amb socis nacionals i internacionals, el seu principal objectiu és promoure el desenvolupament de  dues-centes noves teràpies per a les malalties poc comunes d’aquí a 2020 i oferir els mitjans necessaris per diagnosticar la majoria d'aquestes malalties. Amb les noves aportacions anunciades en aquest Dia Mundial de les Malalties Rares, ja seran 100 els projectes de col·laboració per a la recerca en malalties rares finançats per la UE en el període 2007-2013. Tots junts, representen una inversió de prop de 500 milions d'euros.

 

Right navigation