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Un proyecto europeo para facilitar la lectura a personas con autismo

19/01/2012 | Sanidad y Salud Pública
Un proyecto europeo para facilitar la lectura a personas con autismo

De cada 10.000 niños que nacen en Europa, 60 son autistas. Su déficit de desarrollo provoca un estado de dependencia que impide su socialización. El proyecto europeo FIRST (Flexible Interactive Reading Support Tool) pretende ayudar a la integración de estas personas mediante el desarrollo de herramientas tecnológicas que faciliten la lectura y la comprensión de textos y así evitar su exclusión social.

 

Autismo: muchas incógnitas por resolver

El autismo o trastorno del espectro autista (TEA) se debe a una anomalía en las conexiones neuronales que es atribuible, con frecuencia, a mutaciones genéticas. Sin embargo, este componente genético no siempre está presente, ya que se ha observado que los trastornos que sufre una persona autista pueden tener un componente multifactorial. Debido a razones aún desconocidas, alrededor del 20/30% de las personas con autismo también tienen ataques epilépticos, más frecuentes en la adolescencia. Afecta a la comunicación, la imaginación y la reciprocidad emocional de las personas.

Para desarrollar el proyecto FIRST se ha formado un consorcio con 5 partners tecnológicos y 4 partners clínicos. Hay dos universidades españolas, las de Jaén y Alicante, junto a la University of Wolverhampton, de Reino Unido; la Autism Europe, de Bélgica; el centro español de psicología y lenguaje, Deletrea; y diversas asociaciones búlgaras, como Parallel World o Kodar Ltd. El doctor Alfonso Ureña López, Director del grupo de investigación Sistemas Inteligentes de Acceso a la Información de la Universidad de Jaén (UJA) y Juan Martos, Director de DELETREA, nos han explicado detalles de la iniciativa.

Eliminar riesgos de exclusión

Alfonso Ureña.- El proyecto FIRST,  que terminará en 2014 y cuenta con una duración de 3 años, persigue desarrollar tecnologías basadas en el procesamiento del lenguaje para facilitar la lectura de textos a personas con autismo. El fin último que se desea obtener es mejorar la vida de las personas en riesgo de exclusión debido a su falta de comprensión lectora. En realidad, el proyecto tiene dos grandes cometidos: por un lado, se tiene un reto tecnológico, donde se aplicarán y se desarrollarán tecnologías innovadoras en procesamiento del lenguaje natural que sean capaces de tratar un texto cualquiera (un libro, una revista, documentos de la web…) para romper cualquier posible complejidad que incluya (metáforas, texto figurado, ironía…) y obtener así otro documento que sea más fácil de leer por personas con dificultades de comprensión lectora. Y por otra parte, evaluar el impacto que tiene en las personas con autismo la aplicación de dichas tecnologías. En principio no está prevista su comercialización. Se pondrá al servicio de la comunidad profesional que trata estos temas.

Una herramienta con múltiples utilidades

Juan Martos.- Las personas con TEA experimentan alteraciones cualitativas en la interacción social, en la comunicación y el lenguaje así como en la actividad imaginativa, presentando un repertorio restringido de actividades e intereses. Estas alteraciones pueden expresarse con diferentes niveles de gravedad. En los casos más graves, el trastorno se revela con aislamiento marcado o desconexión, ausencia de lenguaje y comunicación y presencia de comportamientos repetitivos autoestimulatorios. Con frecuencia, además, los casos más graves se asocian con importante discapacidad intelectual. En los casos más leves, como el que nos ocupa, las alteraciones son más sutiles y templadas por la presencia de inteligencia dentro del rango de lo normal o superior, presencia de lenguaje u otros factores como la escolarización. Aunque las alteraciones sean más sutiles en esta parte del espectro, no quieren decir que no experimenten dificultades que siguen dándose en los núcleos centrales de alteración.

A.U.- Aunque, en un principio, la herramienta será evaluada y probada entre la comunidad autista en cualquier grado y de cualquier edad (niños y adultos), las tecnologías desarrolladas no sólo están destinadas a personas con autismo,  sino que podrán ser utilizadas por cualquier persona que tenga dificultades en la comprensión lectora, con síndrome de Asperger, dislexia o no nativos que estén aprendiendo el idioma. El proyecto está basado en su mayor parte en software libre y se podrá utilizar en ordenadores de sobremesa y portátiles, así como en tablets y teléfonos inteligentes.

Bruno, de cuatro años: una historia de superación para especialistas y pacientes

Los especialistas reclaman más inversión en centros especializados en autismo. Dicen que se precisan más servicios en el ámbito público y privado. Lo dicen también los profesores que trabajan con niños que tienen problemas de aprendizaje. Es el caso de Esther Martínez, maestra de audición y lenguaje, con 6 años de experiencia, que ha trabajado con varios niños con autismo.

Recuerda especialmente a Bruno, de 4 años.  “Era un niño con problemas de comunicación, más a nivel expresivo que a nivel comprensivo. No presentaba conductas disruptivas pero sí las típicas como aleteo con los brazos y se movía hacia adelante y hacia atrás” y añade: “el problema más grave vino en primaria, ya que la forma de trabajar suele ser más de libro porque en infantil trabajaban mediante proyectos y adaptando el material a su nivel, con apoyos y un gran esfuerzo por parte de la tutora”.  Esther estuvo dos años con Bruno en los que se dedicó a fomentar su comunicación, trabajando diferentes áreas del lenguaje, forma, contenido y, sobre todo, la pragmática del lenguaje, además de realizar actividades en grupo.

La educación del niño fue esencial para su integración social. “Hubo un gran avance hasta los cinco años, ya que en el patio empezó a imitar conductas de juego junto a sus compañeros”. Sin embargo Esther señala dos problemas esenciales que repercuten en un mal avance cognitivo del niño, lo que va a afectarle sin duda a su vida adulta.

“Bruno, al igual que otros niños no interceden en la marcha de la clase. Pueden pasar desapercibidos para los tutores. El problema está en los padres. Muchos no son conscientes de la situación del niño y de todos los esfuerzos que éste está demandando. Por ejemplo, en este caso, el padre tuvo problemas de aprendizaje en la escuela y decía que Bruno era como él” . Esther subraya la importancia de los centros de aprendizaje: “Muchos niños autistas reciben una buena atención en la etapa de infantil que luego en primaria pierden y deben ser trasladados a centros específicos.”

Esther, como otros docentes, reclaman más aulas de comunicación y lenguaje o similares en los centros donde puedan acudir alumnos del espectro autista. En estas aulas, los niños con autismo son atendidos por una educadora, una maestra de audición y lenguaje y una maestra de pedagogía terapéutica. “Es un esfuerzo que va a ayudarle a llevar una vida mejor”, añade Esther, “estos niños no son agresivos solo quieren ser aceptados por su grupo y debemos ayudarles”.

En esta línea, el proyecto FIRST, dicen sus promotores, en la medida que elimina obstáculos provocados por el autismo, contribuye a favorecer la inclusión en muchos ámbitos de nuestra sociedad y, por tanto, se establece un puente más por el que puedan transitar con menores dificultades las personas con TEA.

Portal de Salud de la Comisión Europea

Autism Europa

Confederación Autismo España

 

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