On entend par «soins de longue durée» un ensemble de services et d’assistance destinés aux personnes qui, du fait de leur fragilité mentale et/ou physique et/ou d’un handicap sur une longue période, ont besoin d’aide pour des activités de la vie quotidienne et/ou ont besoin de soins infirmiers permanents.

Ces activités de la vie quotidienne peuvent être des activités de soins personnels telles que prendre un bain, s'habiller, manger, se coucher/sortir du lit ou s’asseoir dans un fauteuil ou s’en relever, se déplacer, aller aux toilettes ou contrôler ses fonctions physiologiques.

Il peut également s’agir d’activités liées à l’autonomie telles que préparer ses repas, gérer son argent, faire des courses, accomplir des travaux ménagers légers ou lourds et se servir d’un téléphone.

Les personnes âgées risquent davantage d’avoir besoin de soins de longue durée, car elles sont plus susceptibles d’être confrontées à un déclin de leurs capacités fonctionnelles. Un peu plus d’un quart des citoyens de l’UE âgés de 65 ans ou plus font état de difficultés graves dans les activités de soins personnels ou dans les activités domestiques.

Le principe nº 18 du socle européen des droits sociaux souligne:

• le droit à des services de soins de longue durée abordables et de qualité, en particulier des services de soins à domicile et des services de proximité.

Le principe nº 9 du socle européen des droits sociaux souligne:

• le droit des personnes ayant des responsabilités familiales de bénéficier de congés adaptés et de formules de travail flexibles, ainsi que d'avoir accès à des services de garde;
• le droit des femmes et des hommes d’avoir accès à des congés spéciaux sur un pied d'égalité afin de s'acquitter de leurs responsabilités familiales, le recours équilibré à ces formules de congés devant être encouragé.

Les défis

• Si les systèmes de soins de longue durée sont conçus différemment et se trouvent à des stades de maturité différents d’un État membre de l’Union à l’autre, les défis auxquels ils sont confrontés sont similaires:
• à mesure que l’Europe vieillit, la demande de soins de longue durée augmente. Le nombre de personnes nécessitant des soins de longue durée dans l’Union européenne devrait passer de 30,8 millions en 2019 à 38,1 millions en 2050.  D’autres tendances démographiques, telles que le fait que le nombre d’enfants diminue, que les membres d’une même famille sont dispersés et que les femmes sont davantage présentes sur le marché du travail, compromettent la viabilité des modèles traditionnels de soins de longue durée, qui reposent largement sur des aidants informels (généralement des membres de la famille, le plus souvent des femmes).
• Aujourd’hui déjà, les besoins en soins de longue durée de nombreuses personnes ne sont pas satisfaits en raison du manque de services de soins de longue durée ou d’informations sur ceux-ci, d’une couverture sociale limitée pour aider à prendre en charge les coûts des soins et d’une qualité insuffisante de ces soins. En 2019, seul un quart environ des personnes éprouvant de graves difficultés avec leurs soins personnels ou avec leurs tâches ménagères bénéficiaient d’une aide à domicile.
• Il est souvent difficile d'attirer et de retenir les prestataires de soins formels, ce qui laisse en partie inexploité le potentiel de création d’emplois de l’économie des soins. Les pénuries de main-d’œuvre, liées aux conditions de travail difficiles et aux bas salaires, devraient empirer dans le futur.
• Les aidants informels sont confrontés à des défis multiples allant d’un accès insuffisant aux mesures de soutien aux difficultés à concilier les soins et le travail rémunéré.
• Il existe des inégalités sociales et des disparités territoriales en matière de soins de longue durée. Le fait d’être issu(e) d’un milieu socio-économique défavorisé ou de zones défavorisées/rurales constitue souvent un obstacle à l’accès à des soins de longue durée de qualité.
• Les soins comportent une forte dimension de genre, étant donné que la plupart des personnes qui fournissent ces soins et qui en ont besoin sont des femmes. Les femmes représentent pratiquement la totalité du personnel de soins formels. Les responsabilités en matière de soins retiennent beaucoup plus de femmes que d’hommes à l’écart du marché du travail. Les femmes sont également plus susceptibles d’avoir besoin de soins de longue durée, mais en ont moins les moyens.
• Les soins de longue durée constituent la dépense sociale qui augmente le plus rapidement dans l’Union. Ils devraient passer de 1,7 % à 2,5 % du PIB entre 2019 et 2050, avec de fortes variations à travers l’UE, tandis que le sous-investissement dans ce domaine a entraîné des faiblesses structurelles considérables auxquelles il convient de remédier de toute urgence.

Les solutions

La responsabilité de la conception et de la fourniture de services de soins de longue durée incombe en premier lieu aux États membres. 

La stratégie européenne en matière de soins, présentée par la Commission le 7 septembre 2022, vise à aider les États membres à garantir l’existence de services de soins abordables, accessibles et de qualité dans toute l’Union européenne ainsi qu’à améliorer la situation tant des bénéficiaires de soins que des aidants, professionnels ou non professionnels.

La stratégie comprend une communication de la Commission exposant les mesures de soutien au niveau de l’UE, ainsi qu’une proposition de recommandation du Conseil relative à l’accès à des soins de longue durée abordables et de qualité, étayée par un document de travail analytique des services de la Commission.

La recommandation du Conseil relative à des soins de longue durée abordables et de qualité a été adoptée par le Conseil le 8 décembre 2022:

• Elle invite les États membres à prendre des mesures pour améliorer l’accès à des soins de longue durée abordables et de qualité pour toutes les personnes qui en ont besoin.
• Elle porte sur l’adéquation de la protection sociale pour les soins de longue durée, la disponibilité et la qualité des services de soins de longue durée, les défis auxquels sont confrontés les aidants formels et informels ainsi que la gouvernance des soins de longue durée.
• Les États membres sont invités à mettre en place un coordinateur pour les soins de longue durée ou un autre mécanisme de coordination approprié soutenant la mise en œuvre de la présente recommandation au niveau national et à partager, dans un délai de 18 mois à compter de l’adoption de la recommandation, l’ensemble des mesures prises ou prévues pour la mettre en œuvre.

D’autres actes législatifs ou initiatives de l’UE portent sur différents aspects des soins de longue durée.

Par exemple, la directive sur l’équilibre entre vie professionnelle et vie privée vise à mieux promouvoir un équilibre entre vie professionnelle et vie privée pour les parents et aidants, à encourager un partage plus équitable du congé parental entre les hommes et les femmes et à remédier à la sous-représentation des femmes sur le marché du travail.

En outre, l’UE soutient les initiatives et les réformes dans ce domaine au moyen d’orientations, de travaux d’analyse et de suivi, de l’apprentissage mutuel et de l’échange de bonnes pratiques, ainsi que d’un soutien financier. Ces travaux comprennent notamment:

• le rapport 2021 sur les soins de longue durée élaboré par la Commission et le comité de la protection sociale, qui fournit une analyse des défis communs en matière de soins de longue durée dans l’UE. Ils comprennent également une description des systèmes de soins de longue durée des 27 États membres. Les principales conclusions du rapport ont été approuvées par le Conseil de l’UE et examinées avec des responsables politiques, des partenaires sociaux, des représentants de la société civile, des universitaires et des chercheurs lors de la conférence sur les soins de longue durée et l’adéquation des retraites dans une société vieillissante;
• l’analyse et les orientations par pays dans le cadre du cycle de coordination économique du Semestre européen;
• un soutien financier visant à stimuler l’innovation en matière de politique sociale dans le domaine des soins de longue durée par des projets d’innovation sociale de l’EASI, ainsi qu’un soutien aux mesures nationales de réforme au titre du FSE+, du FEDER, de la facilité pour la reprise et la résilience et de l’instrument d’appui technique.