Prise en charge
Percer les bulles
Roy Wenzel, sans titre, dessin - © Image courtesy of the artist
Roy Wenzel, sans titre, dessin, vers 1990 Roy Wenzel est né aux Pays-Bas en 1959. Souffrant d’eczéma grave, il a été très fréquemment hospitalisé durant ses onze premières années. C’est à partir de là qu’il se mit à dessiner constamment et fait preuve d’une mémoire exceptionelle. Il joue, dans ses dessins, de perspectives et de transparences très particulières, dans lesquels il met en scène le milieu et les personnes avec lesquels il vit. - © Courtesy of the Henry Boxer Gallery, London - www.outsiderart.co.uk
Adapter au cas par cas les méthodes de prises en charge de l’autisme, tel est le credo des centres spécialisés de type comportementaliste. Une approche de l’handicap qui obtient à ce jour les résultats les plus probants. Reportage au sein de trois centres belges.
Dialoguer, comprendre l’autre, adapter son attitude à une situation sociale donnée… Autant de gestes anodins, effectués par tous, presque inconsciemment, au quotidien. Autant de gestes qui représentent pourtant d’insurmontables épreuves pour la plupart des personnes autistes. Enfants «bulle», enfermés à l’intérieur d’eux-mêmes, piégés dans leur propre monde… Ces qualificatifs, couramment utilisés pour décrire le handicap, occultent son caractère foncièrement diversifié. Car, à l’instar des personnalités de tout un chacun, il y a autant d’autismes que de personnes autistes. Chacune possède ses propres forces, ses propres faiblesses, et requiert de ce fait un traitement sur mesure.
Mistral, l’oasis après la psychiatrie
Saint-Georges-sur-Meuse, petit village situé dans la région wallonne de Belgique. Voilà 14 ans que l’association sans but lucratif Aide aux Autistes Adultes – Mistral a ouvert ses portes pour pallier le manque de structures dédiées aux adultes avec autisme en Belgique. «Trois quarts de nos résidents sont issus d’hôpitaux psychiatriques. C’est un parcours plutôt banal pour les personnes autistes de cette génération. La plupart d’entre eux sont passés de centre en centre avant d’atterrir en institut psychiatrique, où on leur administrait des neuroleptiques pour les contrôler», explique Cédric Kalkmann, directeur de Mistral. «À l’arrivée des résidents, notre premier objectif a donc été de réduire le plus possible leur camisole chimique, tout en adoptant d’autres stratégies destinées à limiter les comportements déviants et à apprendre des gestes essentiels, comme s’asseoir à table ou aller aux toilettes.» Incapables de s’exprimer et confrontés à l’incompréhension de leur entourage, beaucoup de personnes autistes réagissent par la violence, seule capable, selon les cognitivistes, d’attirer l’attention d’autrui. Il a donc fallu élaborer un cadre de communication approprié, un lieu de rencontre entre notre monde social et l’univers intérieur des personnes avec autisme. «Nous essayons de nous mettre au niveau de leur handicap pour qu’ils puissent mieux comprendre leur environnement et que nous puissions échanger avec eux. Dès lors, les comportements déviants diminuent et les doses de neuroleptiques peuvent être drastiquement réduites», indique Cédric Kalkmann. «Bien sûr, au cours des premières années d’existence du centre, les crises de violences étaient plus fréquentes. Mais progressivement, nous sommes parvenus à les réduire de 90 %.» Comment? En ignorant les comportements violents et, à l’inverse, en récompensant ceux qui sont adéquats. L’architecture contribue grandement au bienêtre des habitants du centre. «Chaque pièce est associée à une couleur qui correspond à une activité bien précise. Les couloirs et les escaliers, par exemple, sont peints en jaune, qui est ici la couleur de transition.» Une technique préconisée par la méthode TEACCH, une des multiples approches de type comportementaliste utilisées pour l’encadrement des individus autistes. Tout le but est de structurer le temps et l’espace en vue de limiter autant que possible l’angoisse du changement exacerbée chez les personnes avec autisme. «Nous combinons aussi cette approche avec le snoezelen (ndlr: voir encadré), qui permet de travailler l’humain, le relationnel.» «Nous fonctionnons en quatre groupes, quatre foyers de vie de sept à huit individus encadrés par deux éducateurs. C’est ici la pièce centrale du quotidien. Les résidents y mangent, suivent des apprentissages ou transitent entre deux activités.» Chaises et fauteuils en mousse, armoires bourrées de jouets ou de matériel de bricolage. Au mur, des panneaux de communication, où chacun peut consulter son emploi du temps à tout moment. «Chaque activité est représentée par une image ou un pictogramme. Certains résidents les placent euxmêmes, d’autres, capables d’écrire, tiennent leur propre agenda.» Les journées se divisent entre activités du quotidien, comme éplucher les légumes, faire le linge ou sortir les poubelles; les activités ludiques comme le sport, le bricolage ou le dessin; et les activités d’apprentissage individuel. Une vie en communauté qui s’adapte aux particularités de chacun, en somme.
Les Aubépines
La philosophie de travail est la même aux Aubépines, un ancien couvent réaménagé en centre d’hébergement pour adultes autistes. «Tous les 18 mois, nous effectuons une évaluation des progrès de chaque résident et nous fixons les objectifs pour l’année et demie à venir. Ils font de l’équitation, de la natation, du jardinage… Nous disposons aussi d’une salle d’esthétique ainsi que d’un salon de coiffure. Dans tous les cas, les programmes individuels s’élaborent en tenant compte des goûts de chacun», explique Marie Dominique de Hemptinne, directrice des Aubépines. Philippe, un grand gaillard d’une quarantaine d’années, y vit depuis environ quinze ans. Très autonome, il se balade souvent librement dans les couloirs du centre. «Vous faites un reportage sur l’autisme? Très bien», déclare-t-il avant d’interroger pour la énième fois la directrice sur l’horaire de chaque éducateur ou encore le nom et le nombre d’enfants qu’ils ont. Visite d’un foyer de vie. Dès notre entrée, Sandra et Fatima, trépidantes, nous accueillent tout sourire. Elles ne parlent pas, mais recherchent avidement le contact physique, que ce soit par une accolade ou par une bise. Julie, quant à elle, est plus réservée. Le regard fuyant, un tantinet inquiet, elle nous serre la main sans dire un mot. Ici, les pensionnaires ont accès à leur chambre toute la journée. Sandra nous montre la sienne avec entrain. Un polichinelle au mur, un lit, une commode et une armoire. L’endroit est sobre, mais accueillant. Portes bleues pour la salle de bain, jaune pour les chambres: ici aussi, les lieux sont structurés par couleurs. La majorité des individus autistes n’accèdent pas à la communication verbale car ils maîtrisent difficilement l’imaginaire. Leurs capacités visuelles sont généralement plus développées, mais se limitent aux éléments statiques. En effet, ils peinent souvent lorsqu’il s’agit de décoder des mouvements, comme les expressions du visage.
Le Chat Botté, tourné vers l’avenir
Juste à côté des Aubépines, s’élève un petit bâtiment résolument tourné vers l’avenir. Depuis presque cinq ans, le Chat Botté accueille des enfants autistes de 0 à 7 ans. Ce centre de jour offre une formation spécifique destinée à permettre aux petits d’atteindre un potentiel d’autonomie maximal. «Nous travaillons dans l’urgence car le cerveau se développe durant les premières années de vie d’un enfant», explique Hélène le Hardÿ de Beaulieu, administratrice déléguée. «De nombreuses études démontrent qu’au plus tôt l’enfant autiste est pris en charge, au mieux il pourra s’adapter à son environnement dans le futur», complète Sarah Terelle, psychologue et directrice. Le but de la manoeuvre est de donner toutes les chances à l’enfant pour qu’il puisse intégrer une école, soit normale, soit spécialisée, et éviter ainsi leur institutionnalisation dans des centres d’hébergement. Tout comme aux Aubépines et à Mistral, la prise en charge est pluridisciplinaire. Kinésithérapeute, logopède, instituteur, assistant social… À la différence que l’approche est beaucoup plus intensive, car le but n’est pas l’intégration à une communauté de personnes présentant des désordres similaires, mais à la société dans son ensemble. «Nous essayons, dans la mesure du possible, de privilégier les séances de stimulation individuelle», explique Sarah Terelle. «L’apprentissage est morcelé en plusieurs étapes qui se complexifient progressivement. » «Nous essayons d’impliquer un maximum les parents dans cette démarche. Une personne est spécialement chargée de visiter les familles à domicile afin d’expliquer les gestes quotidiens favorables au développement de l’enfant. Un autre membre de notre équipe s’occupe du suivi des petits dans les écoles, une fois qu’ils ont quitté le centre», poursuit Sarah Terelle. «Nous privilégions une approche de type ABA (ndlr: voir encadré) mais, comme pour toutes les personnes autistes, nous l’adaptons selon l’enfant en y intégrant des principes issus d’autres méthodes. Toutes les techniques sont complémentaires.»
Prises en charge plurielles
Bernard Nols, éducateur de Mistral, va dans le même sens. «Qu’importe les méthodes et techniques adaptées à l’autisme. L’essentiel pour moi est que les résidents soient heureux, évoluent et atteignent leurs objectifs. La théorie n’a aucun sens si elle ne permet pas de progresser dans la pratique.» Effectivement, la prise en charge des personnes autistes rassemble nombre de techniques. Beaucoup de débrouille aussi, comme l’illustrent les nombreux bricolages ou stratagèmes imaginés par les éducateurs spécialement pour aider l’un ou l’autre de leurs résidents. Toute cette diversité s’explique clairement à l’aune de l’hétérogénéité du spectre autistique. De ceux qui souffrent d’un déficit mental lourd aux autistes «de haut niveau» pourvus de dons extraordinaires, les stratégies d’intervention ne peuvent qu’être extrêmement éclectiques. Partout en Europe, les parents de personnes autistes et le personnel spécialisé se battent pour améliorer le quotidien de ces individus qui peinent à accéder à la communication, ce trait si fondamental de l’être humain. Cependant, les prises en charge varient énormément selon les États membres. En Scandinavie, un éducateur spécialisé est détaché en permanence au sein des familles pour les épauler. À l’inverse, en France, les approches psychiatrique et psychanalytique ont très longtemps été privilégiées, laissant trop souvent les parents dans un désarroi total face à l’handicap de leur petit (voir encadré). Intermédiaire entre ces deux extrêmes, la Belgique dispose de centres compétents, mais souffre encore d’un manque de financement et d’incohérences institutionnelles diverses. Malgré leur différence, les personnes autistes peuvent trouver leur place dans notre monde. Reste à voir jusqu’à quel point la société est prête à se remettre en question pour y parvenir.
Julie Van Rossom
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