Zriedkavé choroby

Politika

Čo sú to zriedkavé choroby?

Zriedkavé choroby sú choroby, ktoré ohrozujú život alebo vedú ku chronickému oslabeniu. Väčšinou ide o dedičné choroby, ktoré postihujú tak nízky počet ľudí, že je nevyhnutné vyvinúť osobitné úsilie na:

  • zníženie počtu ľudí, ktorých tieto choroby postihujú;
  • prevenciu úmrtnosti novorodencov a detí na tieto choroby;
  • zlepšenie kvality života a socioekonomického potenciálu postihnutých osôb.

Každá choroba, ktorá postihuje menej ako 5 osôb z 10 000, sa v členských štátoch EÚ považuje za zriedkavú. Zdanlivo ide o nízky počet, ale celkovo je v EÚ známych približne 246 000 pacientov so zriedkavými chorobami. Väčšina pacientov trpí ešte zriedkavejšou chorobou, pri ktorej je miera výskytu 1 zo 100 000 alebo viac.

Podľa odhadov existuje v súčasnosti v EÚ 5 000 až 8 000 rôznych zriedkavých chorôb, ktoré postihujú 6 až 8 % obyvateľstva, t. j. 27 až 36 miliónov ľudí.

Čo v tejto súvislosti robí EÚ?

Európska únia pomáha pri koordinácii obmedzených zdrojov, ktoré sú v súčasnosti k dispozícii v jednotlivých členských štátoch. Spoločné aktivity pomáhajú pacientom a odborníkom pri výmene poznatkov a informácií medzi jednotlivými krajinami. K osobitným opatreniam patria:

Obzvlášť veľký význam majú organizácie pacientov, pretože poskytujú ďalšie stimuly pre vývoj liekov na zriedkavé choroby .

Právny základ politiky EÚ