Boli rare

Politici

Bolile rare - definiție

Bolile rare sunt boli care pun viața în pericol sau provoacă o invaliditate cronică. De cele mai multe ori sunt transmise genetic și au o prevalență redusă. De aceea, trebuie luate măsuri pentru:

  • a reduce numărul cazurilor noi de îmbolnăvire
  • a evita cazurile de deces în rândul nou-născuților și al copiilor mici
  • a menține calitatea vieții pacienților și potențialul lor socio-economic.

În țările din UE, este considerată rară orice boală care afectează mai puțin de 5 persoane din 10 000. O cifră care poate părea nesemnificativă, însă, la nivelul celor 28 de state membre ale UE vorbim de aproximativ 246 000 de cazuri. Majoritatea pacienților suferă de boli cu o prevalență și mai scăzută (1 caz la 100 000 de persoane sau chiar mai multe).

Se estimează că la ora actuală, în UE, un număr de 5 000 până la 8 000 de boli rare afectează 6-8 % din populație (27-36 de milioane de cetățeni).

Ce măsuri ia UE?

UE contribuie la punerea în comun a resurselor care în prezent sunt fragmentate la nivelul statelor membre. Acțiunile comune îi ajută pe pacienți și pe specialiști să facă schimb de cunoștințe și informații peste hotare. O serie de măsuri specifice au ca scop:

Organizațiile de pacienți sunt deosebit de importante, deoarece stimulează crearea de medicamente orfane , eficiente în combaterea bolilor rare.

Baza juridică pentru măsurile UE