Mard rari

Politika

Mard rari - x'inhu?

Mard li jhedded il-ħajja jew mard ta' indeboliment kroniku - il-biċċa l-kbira jintiret - li jaffettwa ftit nies u għalhekk hemm bżonn sforz kollettiv biex:

  • jonqos l-għadd ta' nies li jaqbadhom dan il-mard
  • jiġi evitat li trabi u tfal żgħar imutu b'dan il-mard
  • tinżamm il-kwalità ta' ħajja u l-potenzjal soċjo-ekonomiku ta' dawk li jbatu minn dan il-mard.

Fil-pajjiżi tal-UE, kull marda li taffettwa anqas minn 5 min-nies minn kull 10 000 hi kkunsidrata bħala marda rari. Dan in-numru jidher żgħir iżda jfisser madwar 246 000 persuna minn 27 pajjiż membru tal-UE. Ħafna pazjenti jsofru minn mard aktar rari li jaffettwa persuna minn kull 100,000 jew aktar.

Hu stmat li llum fl-UE, 5-8000 marda rari distinta jaffettwaw 6-8% tal-popolazzjoni - bejn 27 u 36 miljun ruħ.

X’qed tagħmel l-UE?

Qed tgħin biex tgħaqqad ir-riżorsi skarsi li bħalissa huma frammentati madwar il-pajjiżi individwali tal-UE. Azzjoni konġunta tgħin biex il-pazjenti u l-professjonisti jaqsmu l-kompetenzi u t-tagħrif bejn il-pajjiżi differenti. Miżuri speċifiċi jinkludu:

L-organizzazzjonijiet tal-pazjenti huma partikularment importanti billi dawn jipprovdu aktar inċentivi għall-iżvilupp ta' mediċini orfni  biex jiġġieldu l-mard rari.

Bażi legali tal-politika tal-UE