Haruldased haigused

Poliitika

Mis on haruldased haigused ehk harvikhaigused?

Need on eluohtlikud või kroonilised invaliidistavad, enamasti päritavad haigused, mis esinevad niivõrd harva, et on vaja ühiseid jõupingutusi selleks, et

  • vähendada nendesse haigestuvate inimeste arvu;
  • vältida haruldastest haigustest põhjustatud surma vastsündinute ja väikelaste puhul;
  • säilitada haruldasi haigusi põdevate inimeste elukvaliteet ja sotsiaal-majanduslik potentsiaal.

ELi liikmesriikides loetakse haruldaseks haiguseks iga haigust, mis esineb vähem kui 5 inimesel 10 000-st. See arv võib tunduda väiksena, kuid see tähendab ELi 28 liikmesriigi peale kokku ligikaudu 246 000 inimest. Enamik patsiente põeb veelgi harvemini esinevaid haigusi, mida tuleb ette 1 inimese puhul 100 000-st või veelgi harvem.

Hinnangute kohaselt esineb praegu ELis 5000–8000 erinevat haruldast haigust 6–8% rahvastikust, s.o 27–36 miljonil inimesel.

ELi tegevus

EL aitab koondada praegu üksikutes ELi liikmesriikides eraldatavaid väheseid vahendeid. Ühismeetmed aitavad eri riikide patsientidel ja tervishoiutöötajatel vahetada kogemusi ja teavet. Konkreetsete meetmete hulka kuuluvad:

Eriti olulised on patsiendiorganisatsioonid, kuna need pakuvad täiendavaid stiimuleid haruldaste haiguste raviks kasutatavate harvikravimite  väljatöötamiseks.

ELi poliitika õiguslik alus