Sjældne sygdomme

Politik

Hvad er sjældne sygdomme?

Livstruende eller kronisk invaliderende sygdomme – som regel arvelige – der rammer så få mennesker, at der kræves en fælles indsats for at:

  • mindske antallet af nye sygdomstilfælde
  • forhindre, at nyfødte og små børn dør af dem
  • sikre patienternes livskvalitet og sociale og økonomiske muligheder.

I EU defineres en sjælden sygdom som en, der rammer færre end fem ud af 10 000 mennesker. Det kan umiddelbart synes at være et lille antal, men alt i alt omfatter det faktisk ca. 246 000 mennesker i de 27 EU-lande. De fleste patienter lider af endnu sjældnere sygdomme – dvs. som højst rammer én ud af 100 000.

I dag skønner man, at der er 5 000-8 000 forskellige sjældne sygdomme i EU, som rammer 6-8 % af befolkningen – dvs. mellem 27 og 36 millioner mennesker.

Hvad gør EU?

EU hjælper med at samle de begrænsede ressourcer, der i øjeblikket er spredt over de enkelte EU-lande. En fælles indsats gør det lettere for patienter og fagfolk at dele erfaringer og information hen over grænserne. Af initiativerne kan nævnes:

Patientorganisationerne er særlig vigtige, da de giver et yderligere incitament til udvikling af lægemidler til behandling af sjældne sygdomme .

Retsgrundlag for EU's politik