Редки болести

Endocrine disruptors

Biocides

Политика

Редки болести — какво представляват те?

Това са животозастрашаващи или хронични инвалидизиращи заболявания — най-често наследствени — които засягат толкова малко на брой хора, че са нужни съвместни усилия, за да се:

  • намали броят на хората, които се разболяват от тях,
  • предотвратява смъртта на новородени и малки деца вследствие на тези болести,
  • запази качеството на живот и социално-икономическият потенциал на страдащите от тях.

В страните от ЕС за рядка се смята всяка болест, която засяга по-малко от 5 на 10 000 души. Този брой изглежда малък, но това са общо около 246 000 души във всички 27 страни от ЕС. Повечето от тях страдат от дори още по-редки болести, засягащи само 1 на 100 000 или повече души.

Според оценки днес в ЕС 6 — 8% от населението, или между 27 и 36 милиона души, страдат от между 5000 и 8000 различни редки болести.

Какво прави ЕС?

ЕС помага за обединяване на оскъдните ресурси на отделните страни от Съюза. Съвместните действия помагат на пациенти и лекари да обменят опит и информация през границите. Конкретните мерки включват:

Пациентските организации са особено важни, защото създават допълнителни стимули за разработване на лекарства сираци  за борба с редките болести.

Правно основание за политиката на ЕС