Vad är sällsynta sjukdomar?
De är ovanliga, livshotande sjukdomar eller sjukdomar som innebär en kronisk funktionsnedsättning. Många av dem är ärftliga. Eftersom de drabbar mycket få människor måste EU-länderna hjälpas åt för att
- minska förekomsten av sjukdomarna
- förhindra att nyfödda och småbarn dör av dem
- förbättra de sjukas livskvalitet och se till att de kan fortsätta att jobba och delta i samhällslivet.
I EU räknas en sjukdom som sällsynt om den drabbar färre än 5 av 10 000 invånare. Det kanske inte låter så mycket, men det motsvarar ungefär 246 000 människor per sällsynt sjukdom. De flesta sällsynta sjukdomar drabbar dock bara 1 på 100 000.
Man räknar idag med att det finns 5 000–8 000 olika sällsynta sjukdomar som drabbar 6–8 % av befolkningen – dvs. mellan 27 och 36 miljoner människor i EU.
