Policy

Vad är sällsynta sjukdomar?

De är ovanliga, livshotande sjukdomar eller sjukdomar som innebär en kronisk funktionsnedsättning. Många av dem är ärftliga. Eftersom de drabbar mycket få människor måste EU-länderna hjälpas åt för att

  • minska förekomsten av sjukdomarna
  • förhindra att nyfödda och småbarn dör av dem
  • förbättra de sjukas livskvalitet och se till att de kan fortsätta att jobba och delta i samhällslivet.

I EU räknas en sjukdom som sällsynt om den drabbar färre än 5 av 10 000 invånare. Det kanske inte låter så mycket, men det motsvarar ungefär 246 000 människor per sällsynt sjukdom. De flesta sällsynta sjukdomar drabbar dock bara 1 på 100 000.

Man räknar i dag med att det finns 5 000–8 000 olika sällsynta sjukdomar som drabbar 6–8 % av befolkningen – dvs. mellan 27 och 36 miljoner människor i EU.

Vad gör EU?

EU vill hjälpa medlemsländerna att samordna sina knappa och splittrade resurser. Patienter och vårdpersonal i olika länder kan då också lättare utbyta kunskap och erfarenheter. Rent konkret handlar det om att

Patientorganisationer har en viktig uppgift, eftersom de kan vara med och driva på utvecklingen av särläkemedel Visa översättning av föregående länk български (bg) čeština (cs) dansk (da) Deutsch (de) eesti keel (et) ελληνικά (el) English (en) español (es) français (fr) italiano (it) latviešu valoda (lv) lietuvių kalba (lt) magyar (hu) Malti (mt) Nederlands (nl) polski (pl) português (pt) română (ro) slovenčina (sk) slovenščina (sl) suomi (fi) mot sällsynta sjukdomar.

Rättslig grund för EU:s arbete