Szakpolitika

Ritka betegségek – melyek azok?

A ritka betegségek olyan – többségében öröklött – betegségek, melyek életveszélyesek, vagy maradandó károsodást okoznak, és annyira kevés embert érintenek, hogy egyesített erőfeszítésekre van szükség:

  • a megbetegedések számának csökkentéséhez,
  • az újszülöttek és a kisgyermekek elhalálozásának megelőzéséhez,
  • a betegek életminőségének és társadalmi-gazdasági potenciáljainak megőrzéséhez.

Az uniós országokban azokat a megbetegedéseket hívjuk ritka betegségnek, amelyek 10 000 emberből ötnél kevesebbet érintenek. Ez a szám alacsonynak tűnhet, ám az EU 27 tagállamára kivetítve körülbelül 246 000 személyt jelent. A legtöbb beteg olyan még ritkább betegségben szenved, amely 100 000 emberből legfeljebb egyet érint.

Becslések szerint az Európai Unióban jelenleg a lakosság 6–8%-a (azaz 27–36 millió ember) szenved az 5–8000 különböző ritka betegség valamelyikében.

Mi tesz az EU?

Az EU elősegíti a korlátozott és jelenleg az egyes uniós tagállamok között szétaprózódott erőforrások egyesítését. A közös fellépés segítségével a különböző tagállamokban élő betegek és a szakemberek megoszthatják egymással a szaktudást és az információkat. A konkrét uniós intézkedések között említhetők a következők:

A betegképviseleti szervek különösen fontos szerepet játszanak, mert további ösztönzést biztosítanak a ritka betegségek leküzdéséhez szükséges árva gyógyszerek Az előző linken elérhető szöveg fordításai български (bg) čeština (cs) dansk (da) Deutsch (de) eesti keel (et) ελληνικά (el) English (en) español (es) français (fr) italiano (it) latviešu valoda (lv) lietuvių kalba (lt) Malti (mt) Nederlands (nl) polski (pl) português (pt) română (ro) slovenčina (sk) slovenščina (sl) suomi (fi) svenska (sv) kifejlesztéséhez.

Az uniós szakpolitika jogalapja