Ritka betegségek – melyek azok?
A ritka betegségek olyan – többségében öröklött – betegségek, melyek életveszélyesek, vagy maradandó károsodást okoznak, és annyira kevés embert érintenek, hogy egyesített erőfeszítésekre van szükség:
- a megbetegedések számának csökkentéséhez,
- az újszülöttek és a kisgyermekek elhalálozásának megelőzéséhez,
- a betegek életminőségének és társadalmi-gazdasági potenciáljainak megőrzéséhez.
Az uniós országokban azokat a megbetegedéseket hívjuk ritka betegségnek, amelyek 10 000 emberből ötnél kevesebbet érintenek. Ez a szám alacsonynak tűnhet, ám az EU 27 tagállamára kivetítve körülbelül 246 000 személyt jelent. A legtöbb beteg olyan még ritkább betegségben szenved, amely 100 000 emberből legfeljebb egyet érint.
Becslések szerint az Európai Unióban jelenleg a lakosság 6–8%-a (azaz 27–36 millió ember) szenved az 5–8000 különböző ritka betegség valamelyikében.
