Szakpolitika

Ritka betegségek – melyek azok?

A ritka betegségek olyan – többségében örökletes – betegségek, amelyek életveszélyesek vagy maradandó károsodással járnak, és annyira kevés embert érintenek, hogy egyesített erőfeszítésekre van szükség:

  • a megbetegedések számának csökkentéséhez,
  • az újszülöttek és a kisgyermekek elhalálozásának megelőzéséhez,
  • a betegek életminőségének és társadalmi-gazdasági potenciáljainak megőrzéséhez.

Az uniós országokban azokat a betegségeket tekintjük ritkának, amelyek 10 000 emberből ötnél kevesebbet érintenek. A szám alacsonynak tűnhet, ám az EU 28 tagállamára vetítve körülbelül 246 000 személyt jelent. E betegek többsége ráadásul különösen ritka betegségben szenved, amely 100 000 emberből legfeljebb egyet érint.

Becslések szerint az Európai Unióban jelenleg a lakosság 6–8%-a (azaz 27–36 millió ember) szenved az 5–8 ezer különböző ritka betegség valamelyikében.

Mit tesz az EU?

Az EU elősegíti az egyes uniós tagállamok korlátozott és ma még szétaprózódott erőforrásainak egyesítését. A közös fellépésnek köszönhetően a különböző tagállamokban élő betegek és a szakemberek megoszthatják egymással ismereteiket és tapasztalataikat. A konkrét uniós intézkedések között említhetők a következők:

A betegképviseleti szervezetek szerepe különösen fontos, mivel további ösztönzést adnak a ritka betegségek kezelésére használt gyógyszerek Az előző linken elérhető szöveg fordításai български (bg) čeština (cs) dansk (da) Deutsch (de) eesti keel (et) ελληνικά (el) English (en) español (es) français (fr) italiano (it) latviešu valoda (lv) lietuvių kalba (lt) Malti (mt) Nederlands (nl) polski (pl) português (pt) română (ro) slovenčina (sk) slovenščina (sl) suomi (fi) svenska (sv) kifejlesztéséhez.

Az uniós szakpolitika jogalapja