EU:n toimet

Mitä ovat harvinaiset sairaudet?

Harvinaiset sairaudet ovat hengenvaarallisia tai pysyvän invaliditeetin aiheuttavia enimmäkseen perinnöllisiä sairauksia, joiden esiintymistiheys on hyvin alhainen. Tämän vuoksi niiden osalta tarvitaan yhteisiä erityistoimia, jotta voitaisiin ehkäistä

  • sairastuvuutta
  • vastasyntyneiden ja pienten lasten kuolleisuutta ja
  • potilaiden elämänlaadun tai sosioekonomisten mahdollisuuksien huomattavaa heikkenemistä.

EU-maissa sairaus katsotaan harvinaiseksi, jos sitä sairastaa alle 5 ihmistä 10 000:sta. Luku saattaa vaikuttaa vähäiseltä, mutta suhteutettuna EU:n koko asukasmäärään se tarkoittaa noin 246 000 ihmistä. Usein kyse on vielä tätäkin harvinaisemmasta sairaudesta, joka on kenties vain yhdellä 100 000:sta.

EU:ssa esiintyy nykyisin arviolta 5 000–8 000 erillistä harvinaista sairautta ja yhteensä niitä sairastaa väestöstä 6–8 % eli 27–36 miljoonaa ihmistä.

Mitä EU tekee?

EU pyrkii yhdistämään voimavaroja, jotka ovat hajallaan eri EU-maissa. Yhteisten toimien ansiosta potilaat ja hoitoalan ammattilaiset voivat jakaa asiantuntemusta ja tietoa rajojen yli. Toimien tavoitteena on mm.

Potilasjärjestöjen merkitys on keskeinen, sillä ne edistävät osaltaan harvinaislääkkeiden Näytä edellisen linkin kieliversiot български (bg) čeština (cs) dansk (da) Deutsch (de) eesti keel (et) ελληνικά (el) English (en) español (es) français (fr) italiano (it) latviešu valoda (lv) lietuvių kalba (lt) magyar (hu) Malti (mt) Nederlands (nl) polski (pl) português (pt) română (ro) slovenčina (sk) slovenščina (sl) svenska (sv) kehittämistä.

EU:n toimintapolitiikan oikeusperusta