Política

¿Qué son las enfermedades raras?

También conocidas como enfermedades poco comunes, son enfermedades potencialmente mortales o crónicamente debilitantes —muchas de ellas de origen genético— cuya prevalencia es tan baja que se requieren esfuerzos combinados para:

  • reducir el número de afectados
  • prevenir fallecimientos perinatales e infantiles por su causa
  • mantener la calidad de vida y el potencial socioeconómico de los enfermos.

En la UE, una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de 5 personas de cada 10.000. Esta cifra puede parecer insignificante pero, en los 27 países miembros, equivale aproximadamente a 246.000 personas. Además, la mayoría de los afectados padece enfermedades cuya prevalencia es de menos de 1 persona de cada 100.000.

Se calcula que actualmente, en la UE, existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferenciadas que afectan a entre un 6% y un 8% de la población, es decir, entre 27 y 36 millones de personas.

¿Qué hace la UE?

Ayuda a poner en común unos recursos escasos y actualmente compartimentados entre países individuales, de manera que los enfermos y los profesionales puedan intercambiar experiencia e información por encima de las fronteras. Las medidas concretas son:

Las organizaciones de pacientes son especialmente importantes porque ayudan a incentivar la fabricación de medicamentos huérfanos Elija traducciones del enlace precedente български (bg) čeština (cs) dansk (da) Deutsch (de) eesti keel (et) ελληνικά (el) English (en) français (fr) italiano (it) latviešu valoda (lv) lietuvių kalba (lt) magyar (hu) Malti (mt) Nederlands (nl) polski (pl) português (pt) română (ro) slovenčina (sk) slovenščina (sl) suomi (fi) svenska (sv) contra las enfermedades raras.

Base jurídica de la política de la UE