¿Qué son las enfermedades raras?
También conocidas como enfermedades poco comunes, son enfermedades potencialmente mortales o crónicamente debilitantes —muchas de ellas de origen genético— cuya prevalencia es tan baja que se requieren esfuerzos combinados para:
- reducir el número de afectados
- prevenir fallecimientos perinatales e infantiles por su causa
- mantener la calidad de vida y el potencial socioeconómico de los enfermos.
En la UE, una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de 5 personas de cada 10.000. Esta cifra puede parecer insignificante pero, en los 27 países miembros, equivale aproximadamente a 246.000 personas. Además, la mayoría de los afectados padece enfermedades cuya prevalencia es de menos de 1 persona de cada 100.000.
Se calcula que actualmente, en la UE, existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferenciadas que afectan a entre un 6% y un 8% de la población, es decir, entre 27 y 36 millones de personas.
