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| Enfermedades poco comunes | |
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Tanto el planteamiento estratégico para la UE
(2008-2013) como
el segundo Programa de acción comunitaria
en el ámbito de la salud (2008-2013) contienen iniciativas para prevenir y tratar enfermedades específicas,
como las genéticas, y prevenir las enfermedades raras.
Qué son las enfermedades raras o poco comunes?
Las enfermedades raras
o poco comunes, incluidas las
de origen genético, son
aquellas con peligro de
muerte o de invalidez
crónica, con una prevalencia
tan baja que es necesario
aunar esfuerzos de modo
especial para velar por
evitar una morbilidad o
mortalidad perinatal o precoz
importante, o una disminución
considerable de la calidad de
vida o del potencial
socioeconómico del individuo.
A título indicativo,
se considera prevalencia baja
la inferior a 5 por 10 000
personas en la Unión Europea.
Aunque esta pueda
parecer una tasa reducida,
representa un total de unas
246 000 personas en la UE de
veintisiete Estados miembros.
La mayor parte de estas
personas padecen enfermedades
de prevalencia todavía menor,
que afectan a una de cada 100
000 personas o menos.
Se calcula que existen
actualmente entre 5 000 y 8
000 enfermedades raras
diferentes, que afectan a
entre un 6 % y un 8 % de la
población, es decir, entre 27
y 36 millones de personas en
la Unión Europea.
La definición de los
Estados Unidos es muy similar
a la europea. En los Estados
Unidos se consideran
enfermedades poco comunes o
sin interés comercial
aquellas que afectan a menos
de 200 000 personas. Algunas
enfermedades que afectan a
más de 200 000 personas
pueden recibir también este
calificativo si su
prevalencia en algunas de las
subpoblaciones que las
padecen equivale a la
prevalencia estándar de las
enfermedades raras.
¿Por qué necesitan las
enfermedades poco comunes el
apoyo específico de la
UE?
La gran rareza de las
enfermedades y afecciones de
baja prevalencia y la falta
de información,
investigación, diagnóstico,
tratamiento y expertos puede
conducir a que las personas
afectadas no se beneficien de
los recursos y servicios
sanitarios que necesitan. Se
considera que las
enfermedades raras tienen
pocas repercusiones en el
conjunto de la sociedad, dada
la baja prevalencia de cada
una de ellas, pero plantean
serias dificultades a quienes
las padecen y a sus familias.
El interés por las
enfermedades poco comunes es
un fenómeno relativamente
nuevo en Europa. Hasta hace
poco, las autoridades de
salud pública y los
legisladores no les prestaban
atención en gran medida.
Actualmente se comprenden
mejor las razones de ello.
Es evidente la
imposibilidad de establecer
una política de salud pública
específica para cada
enfermedad rara, pero un
planteamiento conjunto, y no
para cada una, podría ofrecer
algunas soluciones. Un
planteamiento conjunto de las
enfermedades poco comunes
quiere decir que cada una de
ellas no pasa desapercibida,
y que pueden establecerse
políticas de salud pública en
los ámbitos de la
investigación científica y
biomédica, investigación y
desarrollo galénicos,
política industrial,
información y adiestramiento,
prestaciones sociales,
hospitalización y tratamiento
ambulatorio.
¿Cuáles son los objetivos
y los temas prioritarios de
la DG SANCO [Dirección
General de Sanidad y
de los
Consumidores]?
El
programa
de acción comunitaria sobre
las enfermedades poco
comunes
,
incluidas las genéticas, se
adoptó para el período
comprendido entre el 1 de
enero de 1999 y el 31 de
diciembre de 2003. Su
objetivo era contribuir, en
conjunción con otras medidas
comunitarias, a asegurar un
elevado nivel de protección
de la salud frente a las
enfermedades poco comunes.
Como primer esfuerzo de la UE
en este ámbito, se prestó
atención específica a mejorar
el conocimiento y facilitar
el acceso a la información
sobre estas enfermedades.
Las enfermedades poco
comunes son ahora una de las
prioridades del
segundo Programa de acción
comunitaria en el ámbito de la salud (2008-2013)
.
Los dos ejes principales de
acción del plan de trabajo de
la DG SANCO para la
aplicación del Programa de
Salud Pública son el
intercambio de información
mediante las redes europeas
existentes de información
sobre enfermedades poco
comunes, y la elaboración de
estrategias y mecanismos para
el intercambio de información
y la coordinación a escala
comunitaria para promover la
continuidad del trabajo y la
cooperación transnacional.
Además, por lo que
respecta a los proyectos
sobre enfermedades raras, la
DG SANCO da prioridad a las
redes generalistas, que
centralizan información sobre
el mayor número posible de
enfermedades poco comunes, no
sólo sobre un grupo
específico o una sola de
ellas, para mejorar la
información, el seguimiento y
el control.
La Comisión Europea adoptó el 11 de noviembre de 2008 la
Comunicación COMM(2008) 679 final de la Comisión
al Parlamento Europeo, al Consejo, al Comité Económico y Social Europeo y al Comité de las Regiones sobre Las enfermedades
raras: un reto para Europa en la que se
define una estrategia comunitaria global destinada a ayudar a los Estados Miembros en materia de diagnóstico,
de tratamiento y de atención para los 36 millones de ciudadanos de la UE que sufren de este tipo de enfermedades. Habida
cuenta del reducido número de pacientes afectados y a la fragmentación del conocimiento en toda la Unión Europea, las
enfermedades raras constituyen un ejemplo especialmente significativo de un ámbito en el que una intervención a escala
europea resulta necesaria y beneficiosa. La Comunicación pone de relieve una estrategia comunitaria que se articula en
torno a tres grandes ejes de acción, que consisten en: (i) mejorar el reconocimiento y la visibilidad de las enfermedades
raras, (ii) apoyar planes nacionales destinados a enfermedades raras en los Estados Miembros, y (iii) reforzar la cooperación
y la coordinación relativa a las enfermedades raras en la Unión Europea.
El Consejo adoptó el 9 de junio de 2009
la Recomendación del Consejo relativa a una acción el ámbito de las enfermedades raras.
La Recomendación se centra en el apoyo y el refuerzo a la adopción de planes y de estrategias nacionales, antes de 2013, con el fin de
responder a las enfermedades raras mediante la mejora del reconocimiento y la visibilidad de esas enfermedades, reforzando aún más su
investigación creando relaciones entre los centros especializados y los profesionales en los diferentes países mediante la creación de
redes europeas de referencia que permitan compartir los conocimientos y la experiencia y, si es el caso, identificar donde deberían
viajar los pacientes cuando esa experiencia no está a su disposición. La importancia y el papel de las asociaciones de pacientes se ponen
también de relieve.
La cooperación europea contribuirá a reagrupar los limitados recursos disponibles para las enfermedades raras, actualmente dispersos
entre los diferentes países de la UE. La acción europea facilitará los contactos entre pacientes y profesionales de los diferentes
Estados Miembros así como el intercambio de conocimientos e informaciones y la coordinación en dicho ámbito. Este objetivo se logrará,
por ejemplo, mediante la puesta en red de centros especializados de diferentes países y mediante el recurso a las tecnologías de la
información y de la comunicación (salud en línea). La Comisión se apoyará en acciones que hayan funcionado en su momento, como el
programa de salud pública relativo las enfermedades raras, los programas marco de investigación y de desarrollo tecnológico, y el
cuadro reglamentario específico ya definido para proveer de incentivos suplementarios al desarrollo de los medicamentos 'huérfanos'
para el tratamiento de estas afecciones.
Para más detalles
sobre cómo interpretar el
concepto de «rareza», véase
Rare
Diseases: understanding this
Public Health Priority
.
Navegue por los temas
 Comunicación de la Comisión y Recomendación del Consejo sobre las enfermedades raras
Identificar las enfermedades poco comunes
Estimación de la prevalencia de algunas enfermedades poco comunes
Proyectos de la UE en apoyo de la cooperación entre organizaciones que se ocupan de enfermedades poco comunes
Proyectos de la UE para crear redes de actuación en el ámbito de las enfermedades poco comunes
Planes o estrategias nacionales sobre enfermedades raras adoptados por los Estados Miembros
European Conference on Rare Diseases 2010
Congreso europeo sobre enfermedades raras 2007
International Conferences on Rare Diseases and Orphan Drugs
European Union Committee of Experts on Rare Diseases
Estrategia en materia de medicamentos sin interés comercial
Otras actividades de la UE en el ámbito de las enfermedades poco comunes: investigación sobre el tratamiento de las enfermedades raras y los medicamentos obtenidos a través de la ingeniería tisular
Redes de referencia para las enfermedades raras
Iniciativas nacionales de salud pública u otras instituciones dedicadas a las enfermedades raras
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