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Le 11 novembre 2008, la Commission européenne a adopté une communication et une proposition pour une recommandation du Conseil sur les
maladies rares ayant pour objet une stratégie communautaire d'ensemble afin de soutenir les Etats membres dans le diagnostic, le
traitement et les soins à apporter aux 36 millions de citoyens européens confrontés aux maladies rares. Les liens ci-dessous renvoient
à la communication, à la proposition de recommandation du Conseil, à l'analyse d'impact ainsi qu'aux différentes réalisations
médiatiques élaborées à l'occasion du lancement de la communication.
Recommandation du Conseil
Recommandation du Conseil relative à une action
européenne dans le domaine des maladies rares
 
Communication de la Commission
Communication de la Commission sur les maladies rares: un défi pour l’Europe
Analyse d'impact
Résumé de l'analyse d'impact
Analyse d'impact
Suite donnée à la Recommandation du Conseil par le Parlement européen
Avis du Parlement européen
Suite donnée à la Recommandation du Conseil par le Comité économique et social européen
Avis du Comité économique et social européen
Communiqués de presse
La Commission entend mettre les maladies rares à l'avant-plan en Europe
Questions/réponses sur l'action de l'Union européenne dans le domaine des maladies rares
Resumé à l'intention des citoyens
Bürgerinfo
Consultation publique sur une action européenne dans le domaine des maladies rares
La Commission européenne prévoit de publier en novembre 2008 une communication concernant une action européenne
dans le domaine des maladies rares. Cette communication constituera l’aboutissement de la procédure engagée avec la
présente consultation, qui vise à recueillir les connaissances acquises dans tous les États membres
La qualité des diagnostics, du traitement des personnes atteintes d’une maladie rare et des informations qui
leur sont communiquées sont des priorités pour la Commission européenne, comme l'énonce la nouvelle stratégie en
matière de santé adoptée le 23 octobre 2007. Le droit à un accès égal aux soins de santé est en outre reconnu dans
la Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne. La Commission a donc entrepris, dans sa stratégie politique
annuelle pour 2007, de mettre en place une action européenne en faveur des patients atteints d’une maladie rare, en
renforçant la coopération entre les États membres et en soutenant les réseaux d’information européens et les actions
menées par les associations de patients.
La Commission estime que cette action européenne devrait reposer sur trois piliers:
-
renforcer la coopération entre les programmes de l'UE, à savoir: les programmes de santé publique
de l’UE, les programmes-cadres de recherche et de développement technologique, la stratégie relative aux médicaments
orphelins, la future directive sur les services de santé, ainsi que toute action en cours ou prévue, au niveau
national et de l’UE;
-
encourager les États membres de l’UE à développer des politiques de santé nationales afin de garantir
aux personnes atteintes d'une maladie rare un accès égal aux services de diagnostic, de traitement et de rééducation;
- garantir que les orientations politiques communes soient partagées et mises en œuvre dans toute
l’Europe: des actions spécifiques, dans des domaines tels que la recherche, la mise en place de centres
d’expertise, l’accès à l’information, les incitations au développement de médicaments orphelins et le dépistage,
seront entreprises dans le cadre d'une stratégie commune globale en matière de maladies rares.
Consultation sur une action européenne dans le domaine des maladies rares
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