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Consultation publique sur une action européenne dans le domaine des
maladies rares
La Commission européenne prévoit de publier en novembre 2008 une
communication concernant une action européenne dans le domaine des maladies
rares. Cette communication constituera l’aboutissement de la procédure engagée
avec la présente consultation, qui vise à recueillir les connaissances acquises
dans tous les États membres.
La qualité des diagnostics, du traitement des personnes atteintes d’une
maladie rare et des informations qui leur sont communiquées sont des priorités
pour la Commission européenne, comme l'énonce la nouvelle stratégie en matière
de santé adoptée le 23 octobre 2007. Le droit à un accès égal aux soins de
santé est en outre reconnu dans la Charte des droits fondamentaux de l’Union
européenne. La Commission a donc entrepris, dans sa stratégie politique
annuelle pour 2007, de mettre en place une action européenne en faveur des
patients atteints d’une maladie rare, en renforçant la coopération entre les
États membres et en soutenant les réseaux d’information européens et les
actions menées par les associations de patients.
La Commission estime que cette action européenne devrait reposer sur trois
piliers:
-
renforcer la coopération entre les programmes de l'UE, à
savoir: les programmes de santé publique de l’UE, les programmes-cadres de
recherche et de développement technologique, la stratégie relative aux
médicaments orphelins, la future directive sur les services de santé, ainsi que
toute action en cours ou prévue, au niveau national et de l’UE;
-
encourager les États membres de l’UE à développer des politiques de
santé nationales afin de garantir aux personnes atteintes d'une
maladie rare un accès égal aux services de diagnostic, de traitement et de
rééducation;
- garantir que les orientations politiques communes soient partagées
et mises en œuvre dans toute l’Europe : des actions spécifiques, dans
des domaines tels que la recherche, la mise en place de centres d’expertise,
l’accès à l’information, les incitations au développement de médicaments
orphelins et le dépistage, seront entreprises dans le cadre d'une stratégie
commune globale en matière de maladies rares.
Consultation sur une action européenne dans le domaine des maladies
rares
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