Hälsoportal

Kampen mot sällsynta sjukdomar kräver sällsynt starkt samarbete

Till Voigtländer, Österrikes företrädare i expertguppen för sällsynta sjukdomar och styrelsen för de europeiska referensnätverken

Patienter med sällsynta sjukdomar lider ofta av en isolering som kan vara lika handikappande som själva sjukdomen. De brottas med känslan av att ingen annan förstår vad de går igenom eller vet hur de kan hjälpa. Eller att det inte satsas tillräckligt på att hitta effektiva läkemedel eller behandlingar för att patientunderlaget är för dåligt.

Men även om de kan känna så är de inte ensamma. Trots att sällsynta sjukdomar definieras som en sjukdom som drabbar färre än en på 2 000, lider totalt 30 miljoner människor av cirka 6 000 olika typer av sällsynta sjukdomar i EU.

Ingen ska behöva känna sig [...]

I detta nummer

Läs hela artikeln  »

Mer på detta tema

Projekt inom folkhälsoprogrammet »

Orphanet – Portal om sällsynta sjukdomar och särläkemedel

Epirare – Europeiska patientregister för sällsynta sjukdomar

Eurocat – Europeiska nätverket för medfödda missbildningar

Euromac – Register för personer med McArdles sjukdom och liknande muskelsjukdomar

Enerca – Europeiska nätverket för sällsynta och medfödda anemier

Ercusyn – Europeiskt register över Cushings syndrom

Eurocrine – Europeiskt register för sällsynta endokrina tumörer

Euhanet – Europeiska nätverket för hemofili

E-hod – Europeiskt nätverk och register för homocystinuri och metylering

InNerMed – Informationsnätverket för ärftliga neurometaboliska sjukdomar

Nyheter från EU 

Nya medlemmar i kommissionens vetenskapliga kommittéer  »

Trettiofyra oberoende experter har valts ut för mandatperioden 2016–2021, 17 vardera för vetenskapliga kommittén för konsumentsäkerhet och vetenskapliga kommittén för hälso- och miljörisker och nya risker. Här kan du se vilka de är.

Hur gamla kan vi räkna med att bli?  »

De europeiska hälsoindikatorerna (Echi) för förväntad livslängd vid födseln och vid 65 års ålder har uppdaterats med uppgifter från 2014.

Uppdaterade indikatorer ger tydligare bild av arbetsskador  »

Hälsoindikatorer för skador på arbetsplatsen, indelade efter kön och åldersgrupp, har uppdaterats med uppgifter från 2013 (Echi 31).

Pressmeddelanden från EU 

Policydokument: det behövs nationella cancerplaner  »

Fem medlemsländer som deltar i initiativet för bättre cancervård (Cancon) arbetar på policydokument för beslutsfattare för att se till att länderna tar fram egna handlingsplaner mot cancer.

Utvärdering av medicinska metoder – tredje gemensamma åtgärden inleds den 3 mars  »

Den gemensamma åtgärden EUNetHTA 3 (2016–2019) har 75 partner i 27 EU-länder och ska stärka samarbetet mellan organ som utvärderar medicinska metoder i EU.

Rätt hörselvård gör dig smartare och friskare  »

Behovet av hörselundersökningar under hela livet och folkhälsostrategier mot hörselskador lyftes fram vid ett möte i Europaparlamentet den 1 mars inför den internationella hörseldagen den 3 mars. Omkring 55 miljoner människor i EU har nedsatt hörsel.

EU:s folkhälsopris till icke-statliga organisationer 

I.S.A.R. Germany (International Search and Rescue)  »

Uppbyggnad av två behandlingsenheter för ebola i Liberia.

International Medical Corps UK  »

Krisinsatser och utbildningsinitiativ för att hantera ebolautbrottet i Västafrika.

 Läs mer om priset

Nya publikationer 

Nytt faktablad förklarar kommissionens roll i folkhälsoprogrammet  »

Hur bidrar kommissionen till att genomföra hälsoprogrammet 2016–2020? Vilken roll spelar generaldirektoratet för hälsa och livsmedelssäkerhet och genomförandeorganet för konsument-, hälso-, jordbruks- och livsmedelsfrågor? Se svaret i vårt nya faktablad.

Kommande evenemang 

Informationsdag om europeiska referensnätverk (Bryssel, 7 april 2016)  »

Vill du veta mer om de europeiska referensnätverken, intresseanmälan och bidragsansökningar? Anmäl dig nu om du vill delta på plats eller följ direktsändningen på nätet.

Nyheter från EU-länderna 

Lila bandet för ätstörningar – nu inne på sitt femte år  [Italien]  »

Lila bandets dag (Giornata del fiocchetto lilla) infaller den 15 mars varje år och grundades av en pappa vars dotter dog i bulimi. Hälsoministeriet håller tillsammans med en grupp experter på att ta fram riktlinjer för kostbehandling vid ätstörningar.

Nationella konsulter och medicinska experter är mot medicinsk användning av marijuana  [Bulgarien]  »

Det nationella narkotikarådet och hälsoministeriet har bett om synpunkter från experter på bland annat nervsjukdomar, medicinsk onkologi, ögonsjukdomar, infektionssjukdomar och smärtlindring. Experterna var alla negativa till medicinsk användning av marijuana.